Stand: 19.03.2014


Aktueller Rundbrief


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VHL-Rundbrief März 2014 | Heft 1 | Jahrgang 15

Inhaltsverzeichnis:

In Kürze vorneweg

Regionale Treffen

Langzeitergebnisse organerhaltender Nierentumorresektionen bei Von Hippel-Lindau Nierenzellkarzinomen

se-atlas - Kartierung der Versorgungslandschaft von Seltenen Erkrankungen

„Selbsthilfe hilft einander“ - ein Unterstützungsprojekt für Ihren Verein!

Projekt ZIPSE im Dezember 2013 gestartet

Neues EURORDIS-Buch präsentiert die Patientenperspektive zu Registern

EURORDIS Award 2014

Verabschiedung von Joyce Graff (VHL Alliance)

10 Jahre VHL-Schweiz

Aktuelles aus dem Verein

Termine

Impressum


In Kürze vorneweg

Liebe Leserinnen, liebe Leser,
auch heute – gemäß dem Motto: Und täglich grüßt das Murmeltier – erspare ich Ihnen und Euch an dieser Stelle das Thema regionale Treffen nicht. Aber keine Angst, es gibt keine Neuauflage der Werbetrommelei der vergangenen Jahre. Vielmehr möchte ich zwei Änderungen vorstellen:

- Das Treffen der Baden-Württemberger und Schweizer kann nicht im gewohnten Rahmen aufrechterhalten werden. Nachdem Erika und Andreas aus dem Vorstand ausgeschieden sind, haben wir niemanden mehr, der ein Treffen in der Gegend von Freiburg leiten kann. Als Alternative bieten wir eine Veranstaltung in Stuttgart an. Das ist für die Schweizer sicher nicht attraktiv, leider aber nicht zu ändern. Wir sind gespannt, ob ausreichend Interesse an diesem Treffen besteht und hoffen, vielleicht trotz der weiten Entfernung den einen oder die andere Schweizer/in begrüßen zu können. Achja. Eine Anmeldung ist wirklich nötig, da nur bei mindestens acht Teilnehmenden die Veranstaltung tatsächlich stattfindet.

- und die Bayern und Österreicher fallen in diesem Jahr ganz aus dem Rahmen der althergebrachten regionalen Treffen, denn wir treffen uns zu einer gemeinsamen Unternehmung – wir gehen zusammen in den Tierpark Hellabrunn. Im vergangenen Jahr hatten wir übereinstimmend beschlossen, unser Treffen ein wenig zu reformieren. Das ist nun das Ergebnis. Mal sehen, wie das so wird und ob sich das neue Konzept für uns auf die Dauer bewährt.

Weitere Informationen zu diesen Veranstaltungen und auch zu den regionalen Treffen in Essen und Berlin finden sich weiter hinten in diesem Rundbrief. Vielleicht gibt es ja ein paar Neugierige, die sich in diesem Jahr zum ersten Mal zu einem regionalen Treffen trauen, ich würde mich freuen!

So verbleibe ich mit den besten Wünschen,

Ihre und Eure
Dagmar Rath

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Regionale Treffen

Zu den regionalen VHL-Treffen im Frühjahr laden wir herzlich ein. Der Erfahrungsaustausch steht auch in diesem Jahr im Vordergrund.

Die Veranstaltungen beginnen - außer in München - jeweils um 10.00 Uhr (Eintreffen ab 9.30 Uhr) und enden um ca. 16.00 Uhr. Wir hoffen wieder auf rege Teilnahme. Es können selbstverständlich auch Personen aus anderen Regionen an den jeweiligen regionalen Treffen teilnehmen. Verwandte, Freunde und Bekannte sind ebenfalls herzlich eingeladen. Eine vorherige Anmeldung ist notwendig. Eine Teilnahmegebühr wird nicht erhoben. Anmeldungen sind bitte an die angegebene Person zu richten. Die jeweiligen Anschriften finden Sie im hinteren Teil des Rundbriefes.

Das Treffen für den Raum West- und Norddeutschland fand bereits am 08. März in Essen statt.

Das Treffen für Ostdeutschland findet am 10. Mai in den DRK-Kliniken Westend in Berlin bei Dr. Kreusel statt.

Adresse: DRK-Kliniken Westend, Spandauer Damm 130, 14050 Berlin. Das Treffen findet im Hochhaus in der Ebene 28 statt.

Anfahrt mit dem PKW: A 115 bis Dreieck Funkturm, Richtung Hamburg Ausfahrt „Spandauer Damm“. Anfahrt mit den öffentlichen Verkehrsmitteln: Die Buslinie 145 fährt von Berlin Zoologischer Garten alle zehn Minuten, Dauer laut Fahrplan 14 Minuten (Haltestelle „DRK-Klinikum Westend) oder mit der S-Bahn bis zur Haltestelle „Westend“, von dort entweder zu Fuß oder mit dem Bus eine Haltestelle stadtauswärts fahren.

Anmeldung bei Gerhard Alsmeier


Das Treffen der Bayern und Österreicher findet am 10. Mai im "Gasthaus Siebenbrunn" in München statt.

Beginn ist um 11.15 Uhr. Nach dem gemeinsamen Erfahrungsaustausch und einem Mittagessen im Gasthaus wollen wir zusammen in den direkt daneben gelegenen Tierpark Hellabrunn.

Adresse: Gasthaus Siebenbrunn, Siebenbrunner Straße 5, 81543 München, Tel.: (089) 800 33 777.

Anreise: Mit der U-Bahn Linie 3 bis zur Station "Thalkirchen (Tierpark)". Für Autofahrer sind zahlreiche Parkplätze direkt vor der Tür vorhanden.

Anmeldung bei Dagmar Rath


Ein Treffen in Baden-Württemberg findet in diesem Jahr erstmalig in Stuttgart am 24. Mai statt. Treffpunkt ist im Robert-Bosch-Krankenhaus, Auerbachstraße 110, 70376 Stuttgart der Raum Nr. 92008 im 1. UG.

Anreise: Ab Stuttgart Hauptbahnhof mit den Stadtbahn-Linien U6 Richtung Gerlingen, U7 Richtung Mönchfeld oder U15 Richtung Stammheim bis zur Haltestelle Pragsattel. (Fahrtzeit etwa 5 Minuten), dann weiter mit der Buslinie 57 Richtung Burgholzhof bis zur Haltestelle Robert-Bosch-Krankenhaus (Fahrtzeit 5 Minuten) oder ab Pragsattel dem ausgeschilderten Fußweg durch die Weinberge folgen (etwa 15 Minuten)

Aufgrund des eingeschränkten Parkplatzangebots empfiehlt das Krankenhaus die Anfahrt mit öffentlichen Verkehrsmitteln. Das Parkhaus ist rund um die Uhr geöffnet. Auf dem 3. Parkdeck befinden sich die Behindertenparkplätze.

Das Treffen findet erst ab einer Teilnehmerzahl von mindestens acht Personen statt.

Anmeldung bis zum 18.05. bei Dagmar Rath

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Langzeitergebnisse organerhaltender Nierentumorresektionen bei Von Hippel-Lindau Nierenzellkarzinomen

Eine Zusammenfassung des Artikels „Nephron sparing surgery in von Hippel-Lindau associated renal cell carcinoma; clinicopathological long-term follow-up“ veröffentlicht von Jilg, Neumann, Gläsker, Schäfer, Leiber, Ardelt, Schwardt und Schulze-Seemann in Familial Cancer (2012) 11: 387-394

Von Prof. Sven Gläsker, Dr. Cordula Jilg und Prof. Hartmut P.H. Neumannn, Universitätsklinik Freiburg, Klinik für Neurochirurgie (S.G.), Urologie (C.J.) und Innere Medizin (H.N.)

Bis in die 90-er Jahre war die Dialyse (maschinelle Blutwäsche) ein häufiger Begleiter vieler VHL-Patienten mit wiederkehrenden Nierenzellkarzinomen. Ursache waren die bis dahin üblichen radikalen Nephrektomien (komplette Entfernung der tumorbefallenen Niere). Die Dialyse führt zu einer erheblichen Einschränkung der Lebensqualität und Lebenserwartung. Die Behandlung erfordert pro Woche 3 Aufenthalte in einem Dialysezentrum über 5 Stunden; die Patienten benötigen zuvor eine Operation am Arm, um die Blutableitung zur Maschine und Rückleitung zum Patienten zu gewährleisten.

Um den hohen Anteil der dialysepflichtigen VHL-Patienten zu senken ging man zu weniger radikalen Operationsverfahren über, bei denen nur die erkrankten Teile einer Niere entfernt werden und das restliche Gewebe seine Funktion weiter wahrnehmen kann (organerhaltende Nierentumorresektion). Mit dieser Technik kann eine tumortragende Niere in der Regel bis zu 3mal operiert werden. Eine komplette Entfernung der Nieren wird erst dann erforderlich, wenn das verbliebene Nierengewebe keine Funktion mehr wahrnehmen kann.

Ferner wurde die Grenze zur Entfernung der Tumoren von 3cm auf 4cm Durchmesser angehoben. Dies bedingt eine Verzögerung resp. Verringerung der notwendigen Niereneingriffe pro Patient und führt zur weiteren Verbesserung des Erhalts der Nierenfunktion. Auch bei Einhaltung der „4cm-Grenze“ kann mit einer hohen Wahrscheinlichkeit das Risiko einer Metastasierung (Tochtergeschwüre) sehr gering gehalten werden.

In der genannten Arbeit wurden die Langzeitergebnisse der in Freiburg operierten von Hippel-Lindau Patienten zusammengefasst. Dazu wurden die Ergebnisse von 54 Patienten zwischen 1991-2011 untersucht. Der Beobachtungszeitraum betrug hierbei durchschnittlich 67 Monate. Insgesamt wurden 97 Niereneingriffe an 54 Patienten durchgeführt. Bei einigen Patienten wurden die Tumoren bereits ab einer Größe von 3 cm behandelt, bei anderen erst ab 4 cm Durchmesser. Bemerkenswert war, dass auch in der Patientengruppe, bei denen die Tumoren erst ab 4cm Durchmesser entfernt wurden, in keinem Fall eine Metastase im Beobachtungszeitraum nachgewiesen werden konnte. Bei operierten Patienten betrug die Wahrscheinlichkeit für eine zweite (nach Möglichkeit ebenfalls organerhaltende) Behandlung innerhalb der nächsten fünf Jahre 21% und innerhalb 10 Jahre 42%. Die mittlere Dauer zur zweiten Behandlung betrug 149,6 Monate (>12 Jahre).

Die tumorspezifische Überlebensrate (keine Entwicklung von Metastasen) betrug 100% innerhalb von 5 Jahren, die Gesamtüberlebensrate lag in diesem Zeitraum bei 96,5 % (andere Todesursachen als Nierenkrebs). Nach 10 Jahren betrugen die Werte 90,5 % und 82,5 %.

Durch das Heraufsetzen des Maximaldurchmessers von 3 auf 4 cm kam es zu einem durchschnittlichen Zeitgewinn von 27,8 Monaten bis zur zweiten Nierenoperation.
Zusammenfassend lässt sich sagen, dass durch den Einsatz organerhaltender Nierentumorresektionen in Kombination mit dem Heraufsetzen des Nierentumordurchmessers bezüglich der OP-Indikation von 3cm auf 4cm, in der großen Mehrheit in günstigen stabilen Krankheitsverläufen resultiere. Voraussetzung ist jedoch eine regelmäßige Kontrolle der Nierentumoren mittels Schnittbildgebung (CT oder MRT mindestens einmal im Jahr).

Anmerkung der Redaktion:
An der Freiburger Universitätsklinik wurden lange Zeit VHL-Patienten erst operiert, wenn der größte Tumor 5cm groß war. In unserer patientenorientierten Krankheitsbeschreibung (Seite 28) wurde bereits die 4cm-Grenze als Maximalwert genannt "Hat der größte Tumor einen Durchmesser von 4 cm erreicht, so sollte die vollständige Entfernung aller Tumoren unter Erhalt der Niere angestrebt werden. Damit soll eine Metastasierung verhindert werden und die Nierenfunktion erhalten bleiben."
In diesem Artikel werden nun in einer wissenschaftlichen Publikation die 4cm-Grenze als-Obergrenzen vertreten. VHL-Betroffene mit Nierentumoren, die bereits größer als 3cm sind, sollten mit ihren Ärzten über Therapieoptionen sprechen.

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se-atlas - Kartierung der Versorgungslandschaft von Seltenen Erkrankungen

Das Institut für Medizinische Biometrie, Epidemiologie und Informatik (IMBEI) der Universitätsmedizin Mainz (Konsortialführer) wird gemeinsam mit dem Frankfurter Referenzzentrum für Seltene Erkrankungen (FRZSE), der ACHSE sowie weiteren Partnern einen se-atlas erstellen. Das Projekt wird gefördert vom Bundesministerium für Gesundheit. Es zählt zu den ersten Ausschreibungen, die das Ministerium zur Umsetzung des Nationalplans für Menschen mit Seltenen Krankheiten veröffentlicht hat.

Der se-atlas soll die Versorgungsangebote von Seltenen Erkrankungen kartieren, d.h. die passende Expertise besser als bisher identifizieren und online zugänglich machen. Ziel ist es, einen Überblick über die Versorgungsmöglichkeiten für Menschen mit Seltenen Erkrankungen in Deutschland zu geben, und zwar in Form einer interaktiven Karte und als ausführliche Auflistung. Hierfür werden u.a. bereits bestehende Daten, vor allem des Portals Orphanet aufbereitet und es wird nach Wegen gesucht, die Zuordnung krankheitsspezifischer zu gestalten als dies bisher bei Orphanet der Fall ist. Der ACHSE kommt dabei die Aufgabe zu, die Patientensicht in das Projekt einzubringen. Hierzu gehört u.a. die Einschätzung der Selbsthilfeorganisationen bezüglich der Expertise der aufgeführten Versorgungseinrichtungen sowie der Nennung weiterer Einrichtungen.

Der se-atlas richtet sich gleichermaßen an Betroffene, Angehörige, Ärzte, nicht-medizinisches Personal und die breite Öffentlichkeit. Er soll ihnen die Suche nach einem passenden Versorgungsangebot für Seltene Erkrankungen erleichtern. Das Pilotprojekt soll bis Mitte 2015 laufen und danach, unter anderen finanziellen Bedingungen, fortgesetzt werden.

Quelle: ACHSE Aktuell - Februar 2014

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„Selbsthilfe hilft einander“ - ein Unterstützungsprojekt für Ihren Verein!

Tag ein Tag aus, setzen Sie sich ein für Ihren Verein und die Menschen, die von „Ihrer“ Erkrankung betroffen sind. Das ist harte und wichtige Arbeit! Gelingende Selbsthilfe ist für die Betroffenen und für die Gesellschaft von besonderer Bedeutung, aber auch außerordentlich schwer zu leisten. Die ACHSE will Ihre Arbeit so gut wie möglich unterstützen und die Schlagkraft der „Selbsthilfe der Seltenen“ insgesamt stärken. Durch gute Öffentlichkeitsarbeit und durch intensive Lobbyarbeit machen wir schon seit Jahren auf Ihre Sorgen und Nöte aufmerksam. In der ACHSE Selbsthilfe Akademie bieten wir Fortbildungen an, mit denen Sie Ihre Kompetenzen in der gemeinnützigen Arbeit erweitern können. Bei vielen Veranstaltungen, durch den Verteiler Mitgliederaustausch“ etc., können Sie sich mit Kollegen aus anderen Selbsthilfeorganisationen austauschen.

Bei der Führung eines Vereins stellen sich aber auch immer wieder ganz praktische Fragen, für die Sie nicht direkt eine Antwort haben, die aber dennoch zeitnah zu lösen sind. Manche Fragen lassen sich durch einige Internetrecherchen oder im Austausch innerhalb Ihres Netzwerks schnell klären. Andere aber nicht. Für diese Fragen initiiert die ACHSE jetzt mit der Unterstützung des AOK Bundesverbandes das Projekt „Selbsthilfe hilft Einander - ein Vernetzungs- und Unterstützungsprojekt um die Arbeit der Seltenen zu stärken“.

Wie finde ich eine Schirmherrin für unsere Veranstaltung? Welche Versicherung soll mein Verein abschließen? Wer kennt gute Referenten/Konzepte für die Fortbildung unserer ehrenamtlichen Beraterinnen? Wie können wir unseren Mitgliedern helfen, den Schwerbehindertenausweis zu erhalten? Solche Fragen möchten wir mit diesem Projekt angehen.

Ihre Vorstände können sich mit ihren Fragen an das Projektteam wenden. Das Projektteam wird diese Fragen manchmal direkt selbst beantworten können. In der Regel werden wir aber in unserem Netzwerk nach Menschen suchen, die die notwendige Expertise haben und bereit sind, Sie bei Ihrer Fragestellung zu unterstützen. Oft werden dies Aktive aus anderen Mitgliedsorganisationen sein, viele von Ihnen haben große Expertise zu bestimmten Fragen und zu anderen hätten Sie Ihrerseits gerne Hilfe. Mit dem Projekt wollen wir die gegenseitige Unterstützung ermöglichen und vereinfachen. Außerdem gibt es mittlerweile viele Personen und Organisationen, die der ACHSE freundschaftlich verbunden sind. Wir sind zuversichtlich, dass wir ihre Unterstützung für die Lösung konkreter Probleme bei Bedarf gewinnen können.

Die Erkenntnisse, die durch das Projekt generiert werden, werden auch in anonymisierter Form festgehalten und veröffentlicht. Zu komplexeren Fragen erstellen wir zusätzlich Informationsblätter. Wir werden alle Informationen in unserem Mitgliederbereich auf www.achse-online.de zur Verfügung stellen. So profitieren nicht nur die einzelnen Mitgliedsorganisationen von der Unterstützung, sondern die Gemeinschaft der ACHSE insgesamt.

Bitte wenden Sie sich mit Ihren Fragen bzw. Ihren Unterstützungsangeboten an den Vorstand. Der Vorstand leitet die Frage dann weiter, wenn sie diese Frage nicht selber beantworten kann.

Die Projektleitung hat die Geschäftsführerin, Frau Rechtsanwältin Mirjam Mann inne.

Quelle: ACHSE Aktuell - Februar 2014

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Projekt ZIPSE im Dezember 2013 gestartet

ZIPSE steht für Zentrales Informationsportal für Menschen mit Seltenen Erkrankungen. Unter einem Portal (von lat. Porta = Tor, Tür) versteht man zunächst den zentralen Zugang zu einem Themenbereich im Internet. Ziel von ZIPSE ist die Konzeption eines zentralen Informationsportals, das sowohl Betroffenen und ihren Angehörigen als auch medizinischen, therapeutischen und pflegerischen Leistungserbringern qualitätsgesicherte Informationen bereitstellt. Dabei sollen bereits verfügbare Informationen über Seltene Erkrankungen, insbesondere zur Diagnostik, Therapie, Selbsthilfe, Versorgungseinrichtungen, Forschung und Registern auf einer zentralen Portalseite gebündelt werden. Zudem sollen Informationsmöglichkeiten zu sozial- und leistungsrechtlichen Fragen integriert werden.

Das Informationsportal wird also keine Primärinformationen enthalten, sondern sich auf bereits vorhandene und in der Entwicklung befindliche qualitätsgesicherte Informationsquellen beziehen und diese zielgruppenspezifisch bündeln. Die Informationsbedürfnisse unterschiedlicher Zielgruppen werden im Rahmen von Interviews identifiziert, nicht nur um die möglichen Arten von Informationsquellen ausfindig zu machen, sondern auch, um idealtypische Informationspfade zu gewinnen als Grundlage für spätere Verweisroutinen.

Das Verbundprojekt, an dem auch die ACHSE als Partner beteiligt ist, steht unter der Leitung des Center for Health Economics Research (CHERH) an der Leibniz Uni-versität Hannover und besteht aus insgesamt drei Teilprojekten:
1. Konzeptualisierung des Informationsportals
2. Informationsnachfrage der Patienten und ihrer Angehörigen sowie von Leistungserbringern
3. Modellhafte Implementierung eines zentralen Informationsportals

Diese drei Teilprojekte weisen untereinander eine sehr starke Vernetzung auf. Für jedes Teilprojekt gibt es einen Projektleiter, der die Aufgabe der Koordination der Arbeiten der übrigen Kooperationspartner innerhalb des Teilprojekts übernimmt. Zudem ist in den einzelnen Teilzielen der jeweiligen Teilprojekte festgelegt, welche Partner, welche Aufgaben umzusetzen haben.

, Die Ausschreibung zu dem Projekt erfolgte durch das Bundesministerium für Gesundheit gemäß des Maßnahmenvorschlags 37 (Konzeption eines Infoportals) des Nationalen Aktionsplan für Menschen mit Seltenen Erkrankungen. Die Laufzeit des Projekts beträgt zwei Jahre und wird vom Bundesministerium für Gesundheit gefördert.

Quelle: ACHSE Aktuell - Februar 2014
Weitere Informationen unter: http://www.portal-se.de

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Neues EURORDIS-Buch präsentiert die Patientenperspektive zu Registern

Ein neues EURORDIS-Buch, Die Stimme der Menschen mit seltenen Krankheiten: Erfahrungen und Erwartungen von über 3.000 Patienten zu Patientenregistern für seltene Krankheiten in Europa, präsentiert die Ergebnisse eines umfassenden Konsultationsprozesses, einschließlich einer Befragung von mehr als 3.000 Patienten in Europa, die EURORDIS als Teil des EU-finanzierten EPIRARE Projekts zur Schaffung von Konsens und Synergien für die Registrierung von Patienten mit seltenen Krankheiten in der EU durchführte.

Register sind instrumentelle Hilfsmittel für das Verstehen des natürlichen Verlaufs seltener Krankheiten, zur Erfassung von nicht erfüllten medizinischen Bedürfnissen, zur Sammlung maßgeblicher Forschungsdaten sowie zur Nachverfolgung der Chancen und Risiken von Behandlungen.

Die Befragungsergebnisse zeigen, dass Patienten einen umfassenden europäischen Ansatz zu Patientenregistern für seltene Krankheiten verstehen und zu schätzen wissen, und weiterhin eine EU-weite Regulierung von Registern stark bevorzugen. Eine europäische Registerplattform sollte öffentlich finanziert sein und Patienten sollten an allen Regulierungsaspekten beteiligt sein. Diese Patientenbeteiligung bedarf der Kompetenzförderung.

Die Veröffentlichung des neuen EURORDIS-Buchs kommt zu einem entscheidenden Zeitpunkt, da Interessenvertreter nach Wegen zur Koordinierung und Harmonisierung der Registrierung von Patienten mit seltenen Krankheiten auf europäischer und internationaler Ebene suchen und dies mithilfe von global akzeptierten Standards und übereinstimmender Politik, welche die effektive Erhebung und den effektiven Austausch von Daten zu seltenen Krankheiten fördert, erreichen möchten. EURORDIS strebt aktiv danach, die Menschen mit seltenen Krankheiten in Europa mit einer vereinten Stimme zu repräsentieren und möchte sicherstellen, dass die laufenden Anstrengungen weiterhin patientenorientiert bleiben.

Während zunehmend mehr Patienten und Patientenorganisationen Daten zu ihrem eigenen Gesundheitszustand generieren und eine aktive Rolle bei der Einführung, Entwicklung und Förderung von Patientenregistern übernehmen, unterstützt EURORDIS die strategischen Ziele der Europäischen Kommission für die Schaffung einer europäischen Plattform von Patientenregistern für seltene Krankheiten mit der Erstellung von patientengeführten sowie evidenzbasierten Positionspapieren und Politikvorschlägen. Die in Die Stimme der Menschen mit seltenen Krankheiten präsentierten Ergebnisse dienen als Hilfsmittel für alle Interessenvertreter im Bereich der seltenen Krankheiten, die Register einrichten möchten.

Quelle:
http://www.eurordis.org/de/news/das-neue-eurordis-buch-prasentiert-die-patientenperspektive-zu-registern

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EURORDIS Award 2014

Die EURORDIS Awards 2014 für hervorragende Leistungen im Bereich der seltenen Krankheiten wurden am 25. Februar in Brüssel übergeben. Die Auszeichnungen dienen zur Anerkennung hervorragender Patientenorganisationen, ehrenamtlicher Mitarbeiter, Wissenschaftler, Unternehmen, Medien und politischer Entscheidungsträger, die zur Minderung des Einflusses seltener Krankheiten auf das Leben der Betroffenen beigetragen haben.

Der EURORDIS Patient Organisation Award 2014 ging an die Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE) für ihre entscheidende Rolle bei der Wandlung Deutschlands zu einem der engagiertesten Mitgliedsstaaten der Europäischen Union für seltene Krankheiten in den Bereichen Forschung, Informationsaustausch, Organisation des Gesundheitswesens und Arzneimittelentwicklung.

Quelle:
http://www.eurordis.org/de/news/die-eurordis-awards-2014-zeichneten-hervorragende-leistungen-fur-die-gemeinschaft-von-patienten-mit-seltenen-krankheiten-aus

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Verabschiedung von Joyce Graff (VHL Alliance)

Zu Beginn des Jahres hat sich Joyce Graff von der amerikanischen VHL-Patientenorganisation verabschiedet. Sie hat 21 Jahre für die VHL-Alliance gearbeitet.

In ihrem Abschiedsgruß sagte sie: "Dies ist ein bedeutender Übergang in meinem Leben, in Pension zu gehen nach 21 Jahren im Dienst der VHL-Alliance gewesen zu sein. Es war ein bittersüßer Moment für mich, als ob ich ein Kind an die Universität gehen lasse. Wir sind zusammen aufgewachsen und nun geht es alleine ihren Weg. Ich wünsche ihm das Beste und hoffe, dass es erfolgreich ist. Aber gleichzeitig hoffe ich, dass es mich nicht vergisst und Kontakt halten wird, vielleicht mich sogar zu bestimmten Dingen um Rat fragt. So ist es auch mit den Menschen in der VHL-Gemeinschaft. Mein Sohn hat VHL und ich werde immer viel für die Betroffenen geben und mich für sie einsetzen. Aber nun wird meine Aufgabe breiter, ich will mich auch um andere Erkrankungen kümmern im Rahmen der "powerful patient" Bewegung (der starke Patient), nach Sachen suchen, die uns allen helfen, so viel wie möglich aus unserem Leben herauszuholen, mit welchen Schwierigkeiten wir auch umgehen müssen. So können wir unsere Talente und Kreativität nutzen, um die Welt ein wenig besser zu machen.

Von vielen Freunden und VHL-Gruppen weltweit, habe ich kleine Stücke Stoff bekommen. Ich finde es sehr schön Quilts (Steppdecken) herzustellen und werde diese Stoffe dafür verwenden. Wie der Quilt genau aussehen wird, weiß ich noch nicht, aber ich will auch eine Art Online-Quilt machen, um mit all meinen Freunden in der VHL-Gemeinschaft diesen wichtigen Moment in meinem Leben zu teilen.

Lasst uns vor allem dafür einstehen, dass VHL auch eine andere Bedeutung bekommt, welche für uns alle gilt: Very Happy Lives (sehr glückliche Leben(swege).

Mein Dank richtet sich an jeden, der es mir ermöglicht hat, ihn kennen zu lernen und zu dienen. Ich hoffe, dass unser Kontakt und Freundschaft bestehen bleibt. Ich wünsche der VHL-Alliance in Amerika und weltweit das Beste und hoffe, dass wir gemeinsam Wege finden, um mit VHL umzugehen.

Quelle: Niederländisches VHL Magazine, Heft 1 von 2014.
Der Link für den Online-Quilt lautet: http://www.powerfulpatient.org/transition/

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10 Jahre VHL-Schweiz

Wir feiern am 17. Mai 2014 im Hotel Raben
Vordere Hauptgasse 27 - CH-4800 Zofingen – Schweiz

Einladungen für die GV und die Tagung folgen.

Anmeldungen an Erika Trutmann unter: er-tru@bluewin.ch

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Aktuelles aus dem Verein

Spendenbescheinigungen 2013
Ende Januar sind die Spendenbescheinigungen für das vergangene Jahr verschickt worden. Das Finanzamt akzeptiert Spenden – dazu zählt auch der Mitgliedsbeitrag – bis zu einer Höhe von 200,- Euro durch Vorlegen des Kontoauszuges, so dass nur noch Spendenbescheinigungen verschickt wurden, wenn die einzelne Spende über 200,- Euro lag. Sollte jemand trotzdem eine Spendenbescheinigung benötigen, melde er sich bei unserer Schatzmeisterin Frauke Krämer.


Mitgliedsbeiträge 2014
In der zweiten Januarwoche wurden die Beiträge für das Jahr 2014 bei allen Mitgliedern, die dem Lastschriftverfahren zugestimmt haben, abgebucht.

Wir bitten alle Mitglieder, die ihre Mitgliedsbeiträge selbst überweisen, dies bis spätestens 31.03.2014 zu tun.


Umstellung auf SEPA-Lastschriftverfahren
Wie bereits im Dezember-Rundbrief angekündigt, sind die Vorbereitungen zur Umstellung auf das SEPA-Lastschriftverfahren angelaufen.

Um jedem Lastschrift-Teilnehmer möglichst kostengünstig seine persönliche Mandatsreferenz zukommen zu lassen, werden wir jedem Vereinsmitglied, das dem Lastschriftverfahren zugestimmt hat, einen Betrag in Höhe von 0,01 € überweisen. Auf dem Überweisungsträger sind dann sowohl die Gläubiger-Identifikationsnummer des Vereins als auch die Mandatsreferenz des jeweiligen Mitglieds aufgeführt.


Vorstandsitzung
Am Samstag, den 25. Januar fand die diesjährige Vorstandsitzung in Düsseldorf statt. Im Vordergrund dieser Sitzung standen die Aktivitäten und Planungen für das laufende Jahr.

Themen waren die Festlegung der Termine für die vier regionalen Treffen im Frühjahr, die möglichen Referenten für die Mitgliederversammlung und Infoveranstaltung in Düsseldorf sowie die Biomaterialbank, die Finanzen und einiges mehr.

Gerhard Alsmeier nimmt für den VHL-Verein am EURORDIS Treffen (08. Mai bis 10. Mai 2014) in Berlin und am VHL-Symposium (23. bis 25. Oktober 2014) in Madrid teil. Dort soll dann auch der Dachverband für europäische VHL-Patientenorganisationen gegründet werden.


Mitgliederversammlung und Informationsveranstaltung
Die diesjährige Mitgliederversammlung und Informationsveranstaltung findet am Wochenende vom 17. bis 19. Oktober 2014 im NH Düsseldorf City Nord in Düsseldorf statt. Wer schon mal einen Blick auf das Hotel werfen möchte, findet nähere Informationen unter: http://www.nh-hotels.com/nh/en/hotels/germany/dusseldorf/nh-dusseldorf-city-nord.html
Ausführlichere Informationen zu dieser Veranstaltung gibt es im nächsten Rundbrief.


Junge Erwachsene:
Die Teilnahme junger Erwachsener an der Mitgliederversammlung und Informationsveranstaltung wird seitens des VHL-Vereins finanziell unterstützt, der Verein übernimmt die Übernachtungskosten für die jungen Erwachsenen (Alter bis 27 Jahre).


Rundbrief ohne Umschlag
Bislang wurde der Rundbrief in einem offenen Umschlag verschickt. "Offen", weil Briefe als Büchersendung nicht verschlossen sein dürfen. Dies führte dazu, dass regelmäßig leere Briefumschläge bei den Lesern ankamen und wir den Rundbrief erneut verschickten mussten. Ab dem nächsten Rundbrief wird der Rundbrief ohne Umschlag verschickt. Der Adressaufkleber und die Briefmarke werden direkt auf den eingeschweißten Rundbrief geklebt. Wer weiterhin den Rundbrief im Umschlag beziehen möchte, melde sich bitte bei Gerhard Alsmeier

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Termine

- 10. Mai 2014: Regionales Treffen in Berlin
- 10. Mai 2014: Regionales Treffen in München
- 17. Mai 2014: 10 Jahre VHL-Schweiz
- 24. Mai 2014: Regionales Treffen in Stuttgart
- 17. - 19. Oktober 2014: Mitgliederversammlung und Informationsveranstaltung in Düsseldorf

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Impressum

Zuschriften an:
Gerhard Alsmeier, Rembrandtstraße 2, 49716 Meppen, Tel.: 05931-929552
Email: info@hippel-lindau.de - Internet: www.hippel-lindau.de

Bankverbindung: Commerzbank Meppen, Konto-Nr.: 5799788, BLZ: 266 400 49
Vereinsregister Nr.: VR 120590 beim Amtsgericht Osnabrück

Alle Beiträge – falls nicht anders vermerkt – von Gerhard Alsmeier
Realisierung und Betreuung durch Andreas Beisel

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Impressum

© 2007 - 2014
Verein VHL (von Hippel-Lindau) betroffener Familien e.V.

Der Verein ist als gemeinnützig durch das Finanzamt Lingen/Ems (St.-Nr.: 61/270/06515) anerkannt

Online Spenden: