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Stand: 04.06.2010
Aktueller Rundbrief
VHL-Rundbrief
Mai 2010 |
Heft 2 |
Jahrgang
11 |
Inhaltsverzeichnis:
In Kürze vorneweg
Liebe Leserinnen, liebe Leser,
„ich wünsche mir, dass es gemeinsam gelingen wird, die Situation von Menschen mit Seltenen Erkrankungen entscheidend zu verbessern.“ Diese Worte könnten von mir sein, sie sind es aber nicht. Vielmehr sagte sie Bundesgesundheitsminister Dr. Philipp Rösler am 08. März anlässlich des Startschusses des Nationalen Aktionsbündnisses für Menschen mit Seltenen Erkrankungen (NAMSE). In meinen Augen hat dieses Bündnis die Chance, langfristig die Versorgung von Menschen mit seltenen Erkrankungen erheblich zu verbessern, da neben den politischen Akteuren auch Mediziner, Wissenschaftler und die Selbsthilfe an der Entwicklung neuer Versorgungskonzepte beteiligt werden. Gerade diese Vielfalt birgt aber auch das Risiko, dass zwar viel geredet aber nur wenig erreicht werden wird. Für ein gutes gelingen ist es insbesondere an der ACHSE, den Prozess kritisch zu begleiten und für die Interessen der Betroffenen einzutreten. Da das NAMSE das aktuell wichtigste politische Projekt für Menschen mit seltenen Erkrankungen ist, haben wir zwei Pressemitteilungen zu diesem Thema in den Rundbrief aufgenommen.
Nun aber zurück aus den Sphären der großen politischen Geschäfte in die Niederungen der konkreten VHL-Selbsthilfearbeit. Und die sorgt ganz kurzfristig für eine Verbesserung der Situation von VHL-Betroffenen. Wie? Die Überarbeitung des alten Leitfadens, nunmehr „Von Hippel-Lindau (VHL) – Eine patientenorientierte Krankheitsbeschreibung“ (PKB) genannt, ist abgeschlossen und geht in den nächsten Tagen in den Druck, so dass alle Mitglieder spätestens im Juli ein funkelnagelneues Exemplar in den Händen halten können. Das Buch ist qualitativ sehr hochwertig und wurde von der ACHSE als „Goldstandard“ für eine patientenorientierte Krankheitsbeschreibung bezeichnet. Darauf sind wir sehr stolz!
Über die Neuerungen und Änderungen der neuen PKB berichten wir weiter hinten im Rundbrief.
So verbleibe ich mit den besten Wünschen
Ihre und Eure
Dagmar Rath
Mitgliederversammlung
und Infoveranstaltung
Am Wochenende 22. bis 24. Oktober 2010 findet in Köln die diesjährige Mitgliederversammlung und Informationsveranstaltung statt.
Die Stadt Köln ist für ihre 2000-jährige Geschichte, ihr kulturelles und architektonisches Erbe sowie für ihre international bedeutenden Veranstaltungen bekannt. Mit mehr als 44.000 Studenten ist Köln eine der größten Universitätsstädte Deutschlands. Sie besitzt als Wirtschafts- und Kulturmetropole internationale Bedeutung und gilt als eines der führenden Zentren für den weltweiten Kunsthandel. Ebenso ist Köln für sein Kölsch bekannt aber auch für den sogenannten „kölschen Klüngel“.
Copyrights ©
www.koelntourismus.de
Das ausführliche Programm wird im nächsten August Rundbrief veröffentlicht.
Vorab aber schon ein paar Informationen:
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Erstmalig bieten wir am Samstagsvormittag – zeitgleich mit der Mitgliederversammlung – einen Erfahrungsaustausch für Angehörige an.
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Eine Kinderbetreuung soll ebenfalls angeboten werden.
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Am Samstagnachmittag werden drei Referenten die
Themen Augen-, Nieren- sowie Nebennierenbeteiligung bei VHL behandeln.
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Die Informationsveranstaltung wird für Mediziner als Fortbildungsveranstaltung mit drei Fortbildungspunkten bewertet, so dass VHL-Betroffene aus der Region ihre behandelnden Ärzte darauf aufmerksam machen sollten.
Die Veranstaltung findet im Kolpinghaus MesseHotel, Theodor-Hürth-Straße 2-4 in 50679 Köln statt.
Zimmer können unter dem Stichwort „VHL“ unter Telefon: 0221-880447-10, Fax: 0221-880447-19 oder per Email unter info@kolping-messehotel.de reserviert werden.
Die Zimmerpreise betragen für ein EZ 50 Euro/Nacht sowie für ein DZ 80 Euro/Nacht.
Nähere Informationen über das Hotel finden Sie unter
www.kolping-messehotel.de.
Berichte von den regionalen Treffen im Frühjahr 2010
Bericht vom regionalen Treffen in Essen
Am 24. April 2010 nahm ich zum ersten Mal in meiner langen "VHL-Karriere" an einer Regionalveranstaltung in Essen teil. Nachdem auf der Vorstandssitzung Ende Februar beschlossen wurde, das aufgrund der Informationsveranstaltung von Prof. Neumann am 03. Juli in Freiburg, in diesem Jahr keine Regionalveranstaltung in Waldkirch nördlich von Freiburg statt finden wird, war mir relativ schnell klar, das ich in diesem Frühjahr die regionale Veranstaltung in Essen besuchen werde.
Insgesamt nahmen 28 Teilnehmer, davon 17 Betroffene an dieser Veranstaltung teil, wobei 8 Personen überhaupt das erste Mal an einer VHL-Veranstaltung teilnahmen. Nach der Begrüßung von Gerhard Alsmeier und einer Vorstellungsrunde berichtete der Hausherr, Prof. Dr. Walz, wie sein Team und er die minimal-Invasive Chirurgie weiter um Nuancen optimieren konnte. Anschließend fand ein Erfahrungsaustausch in Kleingruppen statt, welcher sehr positiv von den Teilnehmern aufgenommen wurde. Die Gespräche und Feedbacks haben gezeigt, das an diesem Thema Bedarf besteht und auch noch zeitlich länger hätte ausfallen können. Nach der Mittagspause, der Eintopf wurde von Prof. Dr. Walz spendiert, stellte Gerhard Alsmeier das Konzept und die Gliederung des "neuen Leitfadens" vor und erläuterte anhand einer Power-Point Präsentation den Aufbau, Sinn und Nutzen der Biomaterialbank, welche interessiert aufgenommen und zum Teil kritisch hinterfragt wurden.
Der Besuch in Essen war für mich persönlich sehr wertvoll, da ich Personen wieder getroffen habe, mit denen ich gemeinsam schon diverse Krankenhausaufenthalte absolviert habe. Außerdem lernte ich wieder neue VHLer kennen und sah natürlich die guten "alten" Bekannten mal wieder.
Andreas Beisel
Bericht vom regionalen Treffen in Berlin
Das Treffen fand – schon fast traditionell – in den DRK-Kliniken Westend statt, in dem Dr. Kreusel tätig ist. An dem Treffen nahmen insgesamt 12 Personen teil, für eine Person war es die erste VHL-Veranstaltung. Frau Dr. Graul-Neumann ließ sich krankheitsbedingt entschuldigen.
Dr. Kreusel berichtete, das seit Mitte April 2010 Herr Prof. Förster im Augen-Zentrum der DRK-Kliniken Westend tätig ist. Prof. Förster war bis zu seiner Pensionierung ca. 20 Jahre Leiter der Universitätsaugenklinik in Berlin. Prof. Förster hat in Berlin die Behandlung mit dem Ruthenium-Applikator sowie die Protonenbestrahlung im Helmholtz-Zentrum ermöglicht. Zukünftig werden diese Behandlungsmethoden voraussichtlich auch von den DRK-Kliniken aus durchgeführt.
Vormittags referierte Herr Dr. Kreusel und betonte dabei die Wichtigkeit der jährlichen Augenuntersuchungen auch bei VHL-Betroffenen, die seit längeren keine neue Veränderung auf der Netzhaut hatten. Anschließend wurde die neue Patienteninformation sowie der Stand der Biomaterialbank vorgestellt.
Nach einem deftigen Gulasch und einem Gang über das weitläufige Klinikgelände wurde am Nachmittag Zeit für einen intensiven Erfahrungsaustausch in zwei kleinen Gruppen genutzt. Dies wurde als sehr gut empfunden.
Regionales Treffen der Bayern und Österreicher am 08. Mai 2010 in Neufahrn
Um mit Wolf Haas zu sprechen: „Ob Du es glaubst oder nicht“, aber es ist mir in diesem Jahr tatsächlich gelungen, fast so gut wie ganz arg pünktlich in Neufahrn anzukommen. Abgesehen von zwei Übernachtungsgästen – und das zählt ja nun wirklich nicht – waren Katja und ich die allerersten! Aber wenn jetzt alles glatt gegangen wäre, dann wäre es schon ein wenig langweilig gewesen. Um dem vorzubeugen, gab es für uns zunächst keinen freien Raum, da meine Reservierungsbestätigungs-E-Mail anscheinend dem Spam-Filter des Hotels zum Opfer gefallen ist. Aber das war glücklicherweise nur ein kleines Problemchen. Wir bekamen flugs den Frühstücksraum hergerichtet, was nicht 100-prozentig ideal war, weil es ein Durchgangszimmer war. Das hat jedoch in Anbetracht der Umstände im Großen und Ganzen nicht sehr gestört.
Den Morgen haben wir dem geführten Erfahrungsaustausch gewidmet. Wir waren zehn Teilnehmerinnen und Teilnehmer, jeweils fünf Angehörige und fünf Betroffene. Gemeinsam haben wir beschlossen, uns in zwei Gruppen aufzuteilen, in eine Angehörigen- und eine Betroffenenrunde. Jede Gruppe erhielt acht Kärtchen mit Stichwörtern, über die dann nach Lust und Laune geredet wurde. In der Nachschau waren alle sehr begeistert, insbesondere auch über die Aufteilung der Gruppen.
Nach dem Mittagessen und obligatorischen Gruppenfoto standen die Themen Biomaterialbank und der neue Leitfaden im Mittelpunkt des Nachmittagsprogramms. Gegen 15.30 Uhr haben sich unsere Wege wieder getrennt.
Ich habe mich sehr darüber gefreut, in diesem Jahr seit langem mal wieder zwei Teilnehmerinnen aus Österreich bei unserem Treffen begrüßen zu dürfen. Und noch mehr würde ich mich freuen, wenn sie auch im nächsten Jahr wieder den Weg zu uns finden würden. Gerne natürlich auch alle anderen österreichischen VHL-ler!
Dagmar Rath
Patientenorientierte Krankheitsbeschreibung
(PKB)
Ein großes und zeitaufwändiges Projekt der VHL-Selbsthilfegruppe, welches in enger Zusammenarbeit mit Prof. Dr. Neumann erarbeitet wurde, konnte nun abgeschlossen werden und befindet sich aktuell gerade im Druck.
Der Leitfaden aus 2002 wurde aktualisiert und weiterentwickelt und wird nun unter dem Titel „Von Hippel-Lindau (VHL) – Eine patientenorientierte Krankheitsbeschreibung“ (PKB) veröffentlicht.
Die PKB orientiert sich dabei an die Kriterien der Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE e.V.), welche vier Hauptpunkte (Erstellung und formale Aspekte, ärztlich-wissenschaftliche Informationen, Krankheitsbewältigung, Kontaktaufnahme und Information zu ärztlichen Spezialisierungen sowie weiterführende Hinweise und Links) und zwanzig Unterpunkte (wie z.B.: Gemeinsame Redaktion von Arzt und diagnostischer Patientengruppe; Patientenverständliche Ausdrucksweise; Formen des Krankheitsverlaufs und Prognose; Genetische Beratung; Hilfen bei der Krankheitsbewältigung und Lebensplanung; etc.) enthält. Nach Überprüfung durch die ACHSE ist unsere PKB hervorragend gelungen und erfüllt alle geforderten Kriterien.
Eine Überarbeitung des Leitfadens mit dem Wissenstand von 2002 erschien uns notwendig, da die letzten Jahre neue Erkenntnisse sowohl für Diagnostik als auch Therapie der VHL-Erkrankung gebracht haben.
Die neue Krankheitsbeschreibung gibt den Wissensstand für das Jahr 2010 wieder. Auch wurden einige neue Aspekte einbezogen. So wird die Bedeutung der Radiologie in der Diagnostik und Therapie erstmals dargestellt, ebenso wie die Behandlung von metastasierenden Tumoren.
Die wichtigste strukturelle Neuerung stellt das Verfassen der Beiträge zu den betroffenen Organen von mehreren Autoren verschiedener Kliniken dar.
Zu einer der wichtigsten medizinischen Neuerung zählen wir die Beurteilung der Nierentumoren, bei denen zukünftig bereits ab 4 cm Tumorgröße zu einer OP-Indikation geraden wird. Außerdem sollte der Radiologe von den Nierentumoren neben der Größen- immer auch eine Volumenberechnung der vorhanden Tumoren durchführen, da einige Tumoren bereits im Verlauf eines Jahres Größen- oder Volumenverdopplungen zeigen und bei diesen Patienten das Risiko einer Metastasierung größer ist.
Wir freuen uns, allen Mitgliedern in kürze diese neue, druckfertige Patientenorientierte Krankheitsbeschreibung (PKB) kostenlos zuschicken zu können.
Vergessen wir aber auch nicht DANKE zusagen: Den vielen ehrenamtlichen Autorinnen und Autoren, den unermüdlichen Korrekturleserinnen sowie der Barmer Ersatzkasse (BEK), die den Druck und die Verbreitung dieser Krankheitsbeschreibung finanziell gefördert hat.
Andreas Beisel
NAMSE = Nationales Aktionsbündnis für Menschen mit Seltenen Erkrankungen
Am 8. März 2010 wurde das Aktionsbündnis für Menschen mit seltenen Erkrankungen (NAMSE) gegründet. Dieses Bündnis wird in kommenden Jahren für Menschen mit seltenen Erkrankungen von großer Bedeutung sein. Dem Bündnis gehören über 40 Akteure des Gesundheitswesens an, die das Ziel haben die gesundheitliche Situation von Menschen mit seltenen Erkrankungen zu verbessern. Unten stehend die Pressemitteilungen des Bundesministeriums für Gesundheit und der ACHSE (Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen e.V.).
Gemeinsame Pressemitteilung:
Startschuss für das Nationale Aktionsbündnis für Menschen mit Seltenen Erkrankungen (NAMSE), zum Schwerpunkt: Gesundheit - 08. März 2010 - Pressemitteilung
Im Bundesministerium für Gesundheit haben sich heute die Partner und Unterstützer des Nationalen Aktionsbündnisses für Menschen mit Seltenen Erkrankungen (NAMSE) getroffen und haben eine gemeinsame Erklärung vereinbart. Damit ist das vom Bundesministerium für Gesundheit ins Leben gerufene Aktionsbündnis offiziell gestartet.
Die Ziele des Aktionsbündnisses erläuterten auf der Pressekonferenz im Anschluss an die Gründungsveranstaltung der Gesundheitsminister Dr. Philipp Rösler, der Parlamentarische Staatssekretär im Bundesministerium für Bildung und Forschung (BMBF),
Dr. Helge Braun und Eva Luise Köhler, die Schirmherrin von ACHSE (Allianz Chronischer Seltener Erkrankung e.V.) Bundesgesundheitsminister Dr. Philipp Rösler sagte: „Ich wünsche mir, dass es gemeinsam gelingen wird, die Situation von Menschen mit Seltenen Erkrankungen entscheidend zu verbessern. Das Bündnis soll ausgehend von bereits bestehenden Strukturen und anhand europäischer Erfahrungen Vorschläge für einen nationalen Aktionsplan für Seltene Erkrankungen erarbeiten.“ Mit NAMSE gibt es ein Koordinierungs- und Kommunikationsgremium, das die Aufgabe hat, bestehende Initiativen zu bündeln, Forscher und Ärzte besser zu vernetzen, Informationen für Ärzte und Patienten zusammenzuführen und eine bessere Patientenversorgung auf den Weg zu bringen.
Bundesgesundheitsminister Dr. Philipp Rösler (links), der Parlamentarische Staatssekretär im
Bundesministerium für Bildung und Forschung (BMBF), Dr. Helge Braun (rechts) und
Eva Luise Köhler, die Schirmherrin von ACHSE (Allianz Chronischer Seltener Erkrankung e.V.)
Staatssekretär Dr. Braun betonte: „Die Entwicklung von Therapien für Seltene Erkrankungen ist oft nicht leicht. Ich freue mich daher besonders, dass das Aktionsbündnis alle Beteiligten zusammenbringt, angefangen bei den Patienten, den Ärzten, Kostenträgern und akademischen Wissenschaftlern und Forschern aus der Biotech- und Pharmaindustrie. Das Bundesministerium für Bildung und Forschung unterstützt diese Initiative, denn Forschung zu Seltenen Erkrankungen lohnt sich. Dies zeigen die bisherigen Erfolge der BMBF-geförderten Netzwerke und Projekte.“
Frau Köhler hob die Bedeutung der Selbsthilfe hervor: „Es ist der Zugang zu Information, Diagnose und Therapie, den die Patienten brauchen und das Gefühl, dass sie mit ihren oft schweren Erkrankungen, die kaum jemand kennt, ernst genommen und nicht alleine gelassen werden. Ich wünsche mir, dass alle Unterstützer NAMSE zu einem gemeinsamen Erfolg machen – für eine bessere Versorgung der Patienten.“
Etwa 7.000 bis 8.000 Erkrankungen der ca. 30.000 bekannten Krankheiten werden als selten eingestuft. Schätzungen zufolge leiden etwa 4 Millionen Menschen in Deutschland an einer seltenen Erkrankung, in der gesamten Europäischen Union sind es ca. 30 Millionen.
Die Seltenheit der einzelnen Erkrankungen erschwert aus medizinischen und ökonomischen Gründen die Forschung und medizinische Versorgung. Betroffene sind daher mit besonderen Problemen bei Diagnose und Therapie ihrer Erkrankung konfrontiert.
Das Bundesministerium für Gesundheit hat im Jahr 2009 eine Studie mit dem Titel „Maßnahmen zur Verbesserung der gesundheitlichen Situation von Menschen mit Seltenen Erkrankungen in Deutschland“ veröffentlicht. Die Studie kommt zu dem Ergebnis, dass die Defizite in der Versorgung am besten mit einer besseren Koordination, Kooperation und Vernetzung von Forschung, medizinischer Versorgung, Patienten und Angehörigen erreicht werden können. Die Gründung des Aktionsbündnisses ist die erste Umsetzung der Empfehlungen der Studie.
Pressemitteilung der ACHSE:
Heute gegründet: Das Nationale Aktionsbündnis für Menschen mit Seltenen Erkrankungen (NAMSE)
Die ACHSE begrüßt die Initiative des Bundesministeriums für Gesundheit, ein Nationales Aktionsbündnis für Menschen mit Seltenen Erkrankungen (NAMSE) zu gründen. „Das ist heute ein wichtiger Tag für Menschen mit Seltenen Erkrankungen“ sagt Christoph Nachtigäller, Vorsitzender der ACHSE. „Erstmals finden alle Akteure des Gesundheitswesens zu einem gemeinsamen Ziel zusammen, nämlich die gesundheitliche Situation von Menschen mit Seltenen Erkrankungen in unserem Land zu verbessern“.
Die NAMSE wird getragen von den Bundesministerien für Gesundheit sowie für Bildung und Forschung und von der Selbsthilfe von Patienten, vertreten durch die ACHSE und die Bundesarbeitsgemeinschaft Selbsthilfe. „Diese Struktur stellt sicher, dass die Arbeit des Bündnisses patientenzentriert erfolgt. Es wird die Aufgabe der ACHSE sein, dafür zu sorgen, dass konkrete Fortschritte für die Betroffenen in der Versorgung erzielt werden“, so Dr. Andreas Reimann, stellv. Vorsitzender der ACHSE.
Die Defizite in der Versorgung von Menschen mit Seltenen Erkrankungen wurden in der Studie des Bundesministeriums für Gesundheit, „Maßnahmen zur Verbesserung der gesundheitlichen Situation von Menschen mit Seltenen Erkrankungen in Deutschland“ aus dem Jahr 2009 belegt. Die Studie hat die Erfahrungen und Zielsetzungen der ACHSE als Netzwerk von Selbsthilfeorganisationen auf breiter wissenschaftlicher Basis bestätigt.
Warum Forschung über seltene Krankheiten so wichtig ist - BESONDERER BERICHT
Anmerkung der Redaktion: Der Artikel entstammt dem April-Newsletter von
EURORDIS. EURORDIS ist eine nicht-staatliche patienten-gesteuerte Allianz von Patientenorganisationen und vertritt mehr als 423 Patientenorganisationen in mehr als 43 europäischen Ländern.
Warum muss in die Erforschung der seltenen Krankheiten investiert werden? Unter diesem Motto arbeitet EURORDIS gegenwärtig an einem Positionspapier. Viele Jahre schon hat EURORDIS für mehr und bessere Forschung über seltene Krankheiten geworben, durch Beschreibung der Bedürfnisse der Patienten und des besonderen Nutzens koordinierter Forschungsanstrengungen auf europäischer Ebene. EURORDIS hatte Gelegenheit, der Europäischen Kommission spezifische Empfehlungen zu vermitteln, wie die Bedürfnisse der Patienten mit seltenen Krankheiten berücksichtigt werden könnten. So fanden die früheren Positionspapiere von EURORDIS zu diesen Themen schließlich ihren Widerhall in der Verlautbarung der Kommission über Seltene Krankheiten, der Rats-Empfehlung für Aktivitäten auf dem Gebiet der Seltenen Krankheiten und ihre erste Anerkennung in den Forschungs-Rahmenprogrammen FP6 und FP7 der Europäischen Kommission.
Jetzt arbeitet EURORDIS daran, den eigentlich schon informierten Politikern noch einmal ins Gedächtnis zu rufen, mit welchen Schwierigkeiten die Forschung über seltene Krankheiten zu kämpfen hat, welches Interesse Forschung über seltene Krankheiten beanspruchen kann und welcher besondere Nutzen zu erwarten ist, wenn für diese breite Gruppe von Krankheiten eine spezifische Forschungsförderung geschaffen wird. Und die Politiker, die sich noch nicht mit diesem Thema befassten, sollen lernen, worum es bei diesem Thema im Allgemeinen und im Einzelnen geht. Hierfür wurde am 1. März d. J. auf dem Europäischen Workshop zum Tag der Seltenen Krankheit in Brüssel Wissenschaftlern und Politikern ein erstes Diskussionspapier vorgestellt. Jetzt wendet EURORDIS viel Zeit auf, um die Mitglieder der Patientengruppen, führende Wissenschaftler und wichtige Partner umfassend zu konsultieren, damit das Diskussionspapier letztlich in ein schlüssiges Positionspapier umgearbeitet werden kann.
„Obwohl die Forschung über seltene Krankheiten in der Kommissions-Verlautbarung und in der Rats-Empfehlung eindeutig als Priorität anerkannt wurde, sind wir noch weit davon entfernt, dass den Bedürfnissen der Patienten entsprochen wird“, erklärt EURORDIS CEO Yann Le
Cam. „In der Mitte der Laufzeit des 7. Forschungs-Rahmenprogramms FP7, bei der Vorbereitung von FP8 und bei der Arbeit an den Nationalen Plänen in allen Mitgliedstaaten sind wir mehr als je zuvor gefordert, uns für die Forschung über seltene Krankheiten einzusetzen und ihr in der Agenda der EU stetig bessere Positionen zu verschaffen. Nur so wird die Forschung über seltene Krankheiten die finanzielle Förderung und die Aufmerksamkeit erhalten, die ihr gebührt.“
Es sind die gleichen fundamentalen Gründe, warum Forschung über seltene Krankheiten spezifisch gefördert werden muss und warum, im Vergleich zu anderen Patienten in Europa, den Patienten mit seltenen Krankheiten ein gleicher Zugang zu qualitätsvoller Betreuung und Behandlung zusteht: Es sind die Prinzipien von Gleichheit, sozialer Gerechtigkeit und Solidarität, alle drei rufen nach gerichteten Aktivitäten zugunsten der verletzlichen Mitglieder unserer Gesellschaft, in diesem Fall der Patienten mit seltenen Krankheiten.
Ohne Zweifel wird das Gebiet der Forschung über seltene Krankheiten von spezifischer und gezielter Koordination und Kooperation profitieren, denn die Prävalenz der einzelnen seltenen Krankheiten ist niedrig, die Krankheiten sind komplex und überschreiten historisch gewachsene Grenzen medizinischer Fächer. Dagegen sind die gegenwärtigen Forschungsprojekte zersplittert und ungenügend sichtbar. Traditionelle, an Marktgesetzen und öffentlicher Mittelvergabe orientierte Förderinstrumente sind mit der Realität der Erforschung seltener Krankheiten nicht vereinbar. Dringend erforderlich sind jetzt spezifische Strategien und Maßnahmen zur öffentlichen Finanzierung der Forschung über seltene Krankheiten.
Es darf nicht unerwähnt bleiben, dass die Blüte der Biotechnologie in den letzten Jahren teilweise auch den Anreizen in der EU-Verordnung über Orphan-Medikamente von 1999 zu verdanken ist. Erstmals im FP6-Rahmenprogramm und seither auch in den Folgeprogrammen hat die Europäische Kommission der Forschung über seltene Krankheiten Priorität eingeräumt. Alles dies erhöht die Konkurrenzfähigkeit der EU als einer Wissensgesellschaft. Aber immer noch verbleiben auf dem Gebiet der Erforschung seltener Krankheiten Leerstellen.
Die seltenen Krankheiten können positive Auswirkungen auf die ganze Gesellschaft haben. So kann z.B. Forschung über seltene Krankheiten die medizinische Forschung insgesamt voranbringen. Wissenschaftlicher und medizinischer Fortschritt eröffnen der Forschung über seltene Krankheiten neue Möglichkeiten, aber andererseits hat Forschung über seltene Krankheiten auch wichtige Beiträge zu Ursachen und Behandlung häufigerer Krankheiten geliefert. Forschung über seltene Krankheiten bedient sich an vorderster Front innovativer Techniken und neuer Ansätze der Arzneimittel-Therapie, z.B. auf dem Gebiet der individualisierten Medizin.
Und dann ist Forschung über seltene Krankheiten auch ein Labor für neue gesundheitspolitische Entwicklungen: Die Arbeit der Expertenzentren für seltene Krankheiten und der Europäischen Referenz-Netzwerke zeigt den Weg zu einer neuen Organisation der Gesundheitssysteme, in denen existierende Ressourcen optimal genutzt werden.
Schließlich sei daran erinnert, wie enorm, gemessen an menschlichem Leid und Verlust menschlicher Lebensläufe die Last der seltenen Krankheiten ist. Dabei dürfen wir aber nicht vergessen, dass durch eine frühe Diagnose und richtige Behandlung erhebliche Gesundheitskosten eingespart werden. Und wenn Patienten mit einer seltenen Krankheit richtig behandelt werden, sind sie nicht mehr Konsumenten teurer und ineffektiver Behandlungen, sondern Bürger, die sich aktiver am gesellschaftlichen Leben beteiligen können.
Alle hier genannten Gründe rufen nach einer gezielteren öffentlichen Finanzierung, damit die Forschungen auf dem Gebiet der seltenen Krankheiten wirkungsvoll ausgeweitet werden.
„Die Erfahrung hat gezeigt, dass die bisherigen Bemühungen nicht ausreichen. Eine öffentliche Förderung kann nur erreicht werden, wenn die Öffentlichkeit die spezifischen Gründe versteht, warum über die seltenen Krankheiten viel intensiver geforscht werden muss“, erklärt
EURORDIS’ CEO Yann Le Cam. „Deshalb gilt es, für die Erforschung der seltenen Krankheiten spezifische Fördermaßnahmen und politische Strategien zu entwickeln.“
Für weitere Informationen:
Lesen Sie das Diskussionspapier “Why Invest in Research on Rare Diseases?" (Warum muss in die Erforschung der seltenen Krankheiten investiert werden?)
Dieser Beitrag erschien in der Aprilausgabe 2010 unseres Rundbriefs
Autor: Paloma Tejada
Übersetzer: Ulrich Langenbeck
www.eurordis.org/de/content/warum-forschung-ueber-seltene-krankheiten-so-wichtig-ist
Aktuelles aus dem Schweizer VHL-Verein
Einladung zum Familientag am 20. Juni 2010
Liebe Mitglieder
Gerne ergreifen wir heute die Gelegenheit, Euch wieder zu unserem alljährlichen Familientag einzuladen. Die Idee ist, dass wir zusammen kommen um miteinander einen gemütlichen und frohen Tag zu verbringen. Es bleibt Zeit, um uns kennen zu lernen und für Gespräche.
Diesmal führt uns der Familientag zum Rheinfall in Schaffhausen. Ein packendes Naturschauspiel, das uns die Kraft der ungebändigten Natur so richtig vor Augen führt. Wasser, Gischt und sichtbare Kraft, so präsentiert sich der Rheinfall, welcher um sich auch ein Stück Industriegeschichte beheimatet.
Wir haben die Möglichkeit einer, besser gesagt, zweier Schlossbesichtigungen, von verschiedenen Schifffahrten auf dem Rhein, dem Besteigen des Rheinfall-Felsens und des Spazierens entlang des Rheinufers in verschiedenen Längen.
Die Einladung ist für Mitglieder, Freunde, Bekannte und Interessierte. Ein Ausflug zum Rheinfall ist auch für Rollstuhlfahrer möglich.
Wir treffen uns um ca. 10:30 Uhr auf dem Parkplatz des Schlössli Wörth, auf Nordseite des Rheins. Die Anreise ist auch mit dem Regionalzug ab Bahnhof Schaffhausen kein Problem. Dort entscheiden wir uns, je nach Wetter und Lust und Laune auf ein gemeinsames Programm. Mittagessen ist sowohl im Restaurant oder aus dem Picknick-Korb möglich.
Wir freuen uns, wenn Sie Zeit haben und dabei sind! Eine Anmeldung ist nicht erforderlich.
Wir hoffen, möglichst viele von Euch am 20. Juni am Rheinfall begrüßen zu dürfen.
Bis dahin wünschen wir einen schönen Frühling.
VHL –Schweiz
Uwe Graf
PS.
Bitte nicht vergessen: Mitgliederversammlung und Infoveranstaltung am 18.9.10 in Niederuzwil bei St. Gallen. Viele spannende Referenten werden uns wieder mit ihren Beiträgen über Neues und Erfahrungen mit Bewährtem aus dem Themenkreis VHL informieren.
Detaillierte Einladung folgt.
Aktuelles aus dem Verein
Termine 2010
- 20. Juni VHL-Familientag in Schaffhausen/Schweiz
- 03. Juli Veranstaltung von Prof. Dr. Neumann in Freiburg
- 18. September VHL Infoveranstaltung Schweiz in St. Gallen
- 22. bis 24. Oktober 2010 Mitgliederversammlung und Infoveranstaltung in
Köln
- 23. und 24. Oktober 2010 VHL-Symposium in Rio de Janeiro/Brasilien
Impressum:
Zuschriften an:
Gerhard Alsmeier, Rembrandtstraße 2, 49716 Meppen, Tel.: 05931-929552
Email: info@hippel-lindau.de
- Internet: www.hippel-lindau.de
Bankverbindung: Commerzbank Meppen, Konto-Nr.:
5799788, BLZ: 266 400 49
Vereinsregister Nr.: VR 120590 beim Amtsgericht Osnabrück
Alle Beiträge – falls nicht
anders vermerkt – von Gerhard Alsmeier
Layout und Realisierung
durch Andreas
Beisel
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