Stand: 05.12.2014


Aktuelles / Termine

Der aktuelle Rundbrief wurde an alle Mitglieder verschickt.


Neues Vorstandsmitglied
Als gerade gewähltes Vorstandsmitglied in der Funktion als Beisitzerin, möchte ich mich Euch/Ihnen heute vorstellen.

Ich lebe und arbeite im Landkreis Hameln/Pyrmont. Mein Mann Thomas und ich wohnen in einem kleinen Dorf. Hier versorgen wir Haus und Garten sowie unsere Katze. Gerne verreisen wir in unseren Urlauben, dann sind wir deutschlandweit und im näheren Ausland mit dem Wohnmobil unterwegs.

Hameln/Pyrmont liegt im südlichen Niedersachsen. Der Eine oder Andere hat vielleicht schon einmal vom Weserbergland gehört oder hier sogar seinen Urlaub verbracht. Viele kulturelle Schätze gilt es hier zu entdecken. Um nur einige zu nennen: die Weserdampfschifffahrt, Bauten der Weserrenaissance, die Fürstenberger Porzellanmanufaktur, der Weserradweg und vieles mehr. Den meisten ist sicherlich der Rattenfänger von Hameln bekannt oder der Lügenbaron von Münchhausen. Beides Sagenfiguren von der Weser.

Zur Entwicklung der VHL Erkrankung in meiner Familie im Folgenden ein kurzer Abriss.
Das Krankheitsbild der von Hippel-Lindau Erkrankung ist in meiner Familie seit den 70'er Jahren, wahrscheinlich auch schon davor, bekannt. Betroffen war mein Vater (Ende der 70'er verstorben), möglicherweise auch schon die Großmutter. Mein Bruder und ich haben den Gendefekt geerbt.

Vor mehr als 30 Jahren wurde die Diagnose bestätigt. Empfohlen wurde die regelmäßige Kontrolle des Augenhintergrundes. Zunächst nahm ich solche Untersuchungen ambulant im Nordstadtkrankenhaus in Hannover wahr. Wenn die Notwendigkeit bestand, wurde dort am selben Tag eine Laserbehandlung durchgeführt. Meist habe ich dort einen ganzen Tag verbracht. Im Verlauf der Jahre sind mehrfach Laserbehandlungen beider Augen nötig gewesen, eine erste Kryotherapie wurde noch stationär durchgeführt, heute ist dies auch ambulant möglich. Eine Rutheniumapplikatorbestrahlung war vor ein paar Jahren nötig, als ein Angiom zu groß für eine Laserbehandlung geworden war.

Vor fünf Jahren, im November 2009 wurde ein Nierentumor diagnostiziert. Die Größe des Tumors machte eine sofortige OP nötig. Leider wurde die Niere entfernt, denn in unserem Städtischen Krankenhaus fehlte es an den Kenntnissen zu den VHL Besonderheiten.
Im selben Jahr erfuhr ich über meinen behandelnden Augenarzt, ich hatte den Augenarzt gewechselt, von der VHL-Selbsthilfegruppe und wurde Mitglied. Erstmals konnte ich mich in der PKB ausführlich informieren und daraufhin die regelmäßigen Kontrolluntersuchungen wahrnehmen. Nun sind mein Bruder und ich regelmäßig in Freiburg angemeldet.

Durch den regelmäßigen Erfahrungsaustausch bei den Regionaltreffen, sowie die Informationen von ärztlicher Seite in der Mitgliederversammlung gelingt mir ein besserer Umgang mit der Erkrankung. Eine Möglichkeit die Ziele der Selbsthilfegruppe umzusetzen sehe ich in der aktiven Beteiligung am Vereinsgeschehen und freue mich auf die Mitarbeit im Vorstand.
Angela Eilers


Einstellung eines Minijobbers
Auf der Mitgliederversammlung berichtete der Vorstand, dass in diesem Jahr Projekte nicht realisiert werden konnten, weil mehrere Vorstandsmitglieder krankheitsbedingt zum Teil über einen langen Zeitraum ausgefallen sind. Dies kann auch im nächsten Jahr wieder passieren, die Vereinsarbeit darf aber darunter nicht leiden.

Deshalb hat der Vorstand der Mitgliederversammlung vorgeschlagen, dass routinemäßige Arbeiten von einem Minijobber erledigt werden sollten, der zu dem den Vorstand bei der Durchführung von Projekten unterstützt. Im Anschluss an die Mitgliederversammlung bekundeten sogleich zwei Personen ihr Interesse und der Vorstand hat sich einstimmig entschieden Herrn Andreas Beisel voraussichtlich ab dem 1. Januar 2015 einzustellen. Andreas war 12 Jahre im Vorstand, kennt viele Tätigkeiten und benötigt deshalb auch kaum eine Einarbeitung.


Umstellung auf SEPA-Lastschriftverfahren – Mitgliedsbeiträge 2015
Mittlerweile haben wir die Lastschriften zum Einzug der Mitgliedsbeiträge auf SEPA umgestellt. In diesem Zusammenhang wurde jedem Vereinsmitglied, zu dem uns eine Lastschrifteinzugsermächtigung vorliegt, ein Betrag in Höhe von 0,01 € überwiesen. Auf dieser Überweisung sind sowohl die Gläubiger-Identifikationsnummer des Vereins als auch die entsprechende Mandatsreferenz des jeweiligen Mitgliedes aufgeführt.

In der zweiten Januarwoche 2015 wird von allen Mitgliedern, die dem Lastschriftverfahren zugestimmt haben, der Mitgliedsbeitrag für 2015 eingezogen. Wir möchten daher nochmals darauf hinweisen, uns geänderte Bankverbindungen rechtzeitig mitzuteilen (bitte künftig mit IBAN und BIC). Anfallende Kosten für Rücklastschriften (bisher 8,11 €) sind vom Kontoinhaber zu tragen. Mitglieder, die den Beitrag überweisen, werden gebeten, dies bis Ende März zu erledigen. Sollte jemand zukünftig dem Lastschriftverfahren zustimmen, melde er/sie sich bei Frauke Krämer (Anschrift siehe Liste der Vorstandsmitglieder im hinteren Teil).

Gemeinnützigkeit/Eintragung ins Vereinsregister
Mit Datum vom 26. Oktober 1999 ist unser Verein als gemeinnützig anerkannt worden. Wir sind seitdem berechtigt, für Spenden und Mitgliedsbeiträge, die uns zugewendet werden, förmliche Spendenbescheinigungen auszustellen.
Wir sind am 30. Dezember 1999 als eingetragener Verein unter der Nummer 886 ins Vereinsregister beim Amtsgericht Meppen eingetragen worden. Aufgrund einer Neuorganisation der Vereinsregister in Niedersachsen, werden wir seit Anfang August beim Amtsgericht Osnabrück unter VR 120590.

Dieser Verein steht allen Personen offen, die von der VHL-Erkrankung oder einer ähnlichen Erkrankung betroffen sind sowie deren Angehörigen/Partner, Ärzten und Pflegepersonal und allen die den Verein ideel oder finanziell unterstützen möchten.

Am 09. Oktober 1999 wurde der "Verein für von der von-Hippel-Lindau (VHL) Erkrankung betroffene Familien e.V." gegründet.

Impressum

© 2007 - 2014
Verein VHL (von Hippel-Lindau) betroffener Familien e.V.

Der Verein ist als gemeinnützig durch das Finanzamt Lingen/Ems (St.-Nr.: 61/270/06515) anerkannt

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