Stand: 18.02.2017


Aktuelles / Termine

Mitgliedsbeiträge 2017
In der 2. Januarwoche 2017 wird von allen Mitgliedern, die dem Lastschriftverfahren zugestimmt haben, der Mitgliedsbeitrag für das Jahr 2017 eingezogen.
Wir möchten daher nochmals darauf hinweisen, uns geänderte Bankverbindungen rechtzeitig mitzuteilen (bitte künftig nur noch IBAN und BIC). Anfallende Kosten für Rücklastschriften (bisher 8,11 €) sind vom Kontoinhaber zu tragen.

Mitglieder, die den Beitrag überweisen, werden gebeten, dies ebenfalls in der 2. Januarwoche, spätestens jedoch bis zum 31. März 2017 zu erledigen. Für alle Beiträge, die bis zu diesem Datum nicht eingegangen sind, werden wir eine entsprechende Mahngebühr in Höhe von 5,- € erheben, wenn während zwei aufeinanderfolgenden Jahren der Mitgliedsbeitrag angemahnt werden musste. Sollte jemand zukünftig dem Lastschriftverfahren zustimmen wollen, melde er/sie sich bei Frauke Krämer (Anschrift siehe Liste der Vorstandsmitglieder im hinteren Teil).


Aktuelles Handbuch - „von Hippel-Lindau (VHL) - Eine patientenorientierte Krankheitsbeschreibung“
Die Neuauflage des Handbuchs „von Hippel-Lindau (VHL) - Eine patientenorientierte Krankheitsbeschreibung“ wurde neu bearbeitet und gibt den aktuellen medizinischen und wissenschaftlichen Wissensstand des Jahres 2016 wieder. Dieses aktualisierte Buch mit vielen nützlichen Informationen wird im Dezember kostenlos an alle Mitglieder verschickt. Der Druck und Versand dafür wurde von der Barmer-GEK im Rahmen der Projektförderung nach § 20 SGB V gefördert. Sollten Sie Interesse an weiteren Exemplaren haben, wenden Sie sich bitte an Gerhard Alsmeier. Der Preis beträgt inklusive Porto 8,-- Euro pro Stück.
Dieses Handbuch wird auch im Internet unter: http://www.hippel-lindau.de/pkb.html in kürze abrufbar sein.


Forschungsprojekt Prof. Gläsker
Prof. Gläsker, Mitglied des wissenschaftlichen Beirats, hat beim Verein eine Forschungsförderung im Sinne einer Anschubfinanzierung seines neuen eigenen Labors und zur Generierung weiterer unterstützender Daten, die ihm eine spätere Antragstellung bei großen nationalen Geldgebern ermöglichen und die Chancen auf Förderung erhöhen sollen, beantragt. Ein anderes Mitglied des wissenschaftlichen Beirates hat den Projektantrag geprüft und befürwortet eine Förderung.

Prof. Gläsker plant Untersuchungen zur Fragestellung warum VHL Tumore „nur“ in ganz bestimmten Geweben vorkommen. Er stellt dabei die Hypothese auf, dass VHL-assoziierte Hämangioblastome, retinale Angiome, Nierenzellkarzinome, Phäochromozytome, Endolymphatische Sack Tumore, etc. alle von embryonalen Hämangioblastenvorläuferzellen abstammen, deren Entwicklung gestört ist (Hämangioblasten sind undifferenzierte multipotente Stammzellen des Gefäß- und Blutsystems, die sich im Rahmen der embryonalen Neubildung von Blutgefäßen aus dem den Dottersack umgebenden Mesoderm differenzieren).

Die erste Zielstellung ist die Identifizierung embryonaler Proteine bei 5 verschiedenen VHL-Tumoren sowie die Erstellung vergleichender Proteinprofile bei VHL-assoziierten und nicht-erblichen Hämangioblastomen. Sie soll der Identifizierung VHL-Syndrom spezifischer Proteine dienen, die zur weiteren Aufklärung der zugrundeliegenden Tumorsuppressor Inaktivierung herangezogen werden sollen. Die zweite weiterführende Zielstellung ab 2019 widmet sich der Erstellung von VHL Tumor Zelllinien zur Testung pharmakologischer Substanzen zur Tumorwachstumskontrolle


Mitgliederversammlung und Informationsveranstaltung 2017
Am Wochenende 13. bis 15. Oktober 2017 findet die Mitgliederversammlung und Informationsveranstaltung in Leipzig statt. Ein Hotel in unmittelbarer Nähe zum Hauptbahnhof wurde gefunden. Flüge zum 18 km entfernte Flughafen Leipzig/Halle können jetzt schon gebucht werden.


Europäisches Treffen junger Erwachsener mit VHL in Berlin
VHL-Europa bietet in 2017 wieder ein europäisches Treffen für junge Erwachsene mit VHL an. Nachdem es in 2015 in Amsterdam stattgefunden hat, findet es nun in Berlin von Donnerstag, (Fronleichnam) 15. Juni - Sonntag, 18. Juni statt.

An dem Treffen können insgesamt 25 Betroffene im Alter von 18 - 27 Jahren teilnehmen, so dass die einzelnen Länder nur wenige Teilnehmer schicken können. Das Programm ist eine Mischung aus Information über alles Rund um VHL und dem persönlichen Erfahrungsaustausch. Die Kosten tragen die nationalen VHL-Organisationen bzw. VHL-Europa. Die gemeinsamen Abendessen müssen von den Teilnehmern selbst getragen werden.

Bei Interesse wendet Ihr euch direkt an den Verein! Die Liste wird nach dem Motto erstellt: "Wer zuerst kommt - malt zuerst"! Voraussetzung für eine Teilnahme sind gute Englischkenntnisse!!!


Termine
- 25. März 2017: Regionales Treffen in Essen
- 08. April 2017: Regionales Treffen in München
- 13. Mai 2017: Regionales Treffen in Stuttgart
- 27. Mai 2017: Regionales Treffen in Berlin
- 13. bis 15. Oktober 2017: Mitgliederversammlung und Informationsveranstaltung in Leipzig

Impressum

© 2007 - 2017
Verein VHL (von Hippel-Lindau) betroffener Familien e.V.

Der Verein ist als gemeinnützig durch das Finanzamt Lingen/Ems (St.-Nr.: 61/270/06515) anerkannt

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