Aktuelles bei von Hippel Lindau Erkrankung VHL

Aktuelles / Termine

Der aktuelle Rundbrief wurde an alle Mitglieder verschickt.

Termin Mitgliederversammlung, Infoveranstaltung 2010
Die Mitgliederversammlung und Informationsveranstaltung findet vom 22.-24. Oktober in Köln statt. Ausführlichere Informationen im Mai-Rundbrief.

Bericht von der Vorstandsitzung
Am 26./27. Februar 2010 traf sich der Vorstand zur einer Vorstandssitzung in Köln, um die Planung für dieses Jahr zu besprechen. Da im Hotel für die Mitgliederversammlung und Infoveranstaltung im Oktober getagt wurde, konnten gleichzeitig die Räumlichkeiten besichtigt werden, die allen gut gefielen.
Neben den üblichen Themen wie der Infoveranstaltung und der Planung der regionalen Veranstaltungen, wurden folgende Vorhaben für 2010 besprochen:

Fertigstellung der patientenorientierten Krankheitsbeschreibung (PKB). Die Überarbeitung des Leitfadens ist fast abgeschlossen und noch im Frühjahr soll die PKB an alle Mitglieder kostenlos verschickt werden.
Die amerikanische Publikation „VHL handbook for kids“ wird ins Deutsche übersetzt und gedruckt. Die Fertigstellung soll bis zur Mitgliederversammlung in Köln erfolgen.
Die angestrebte klinik- und forscherunabhängige Biomaterialbank nimmt langsam konkrete Formen an. Ein „Baustein“ ist eine Datenbank, in der die Teilnehmer ihre klinischen Daten pseudonymisiert eingeben. Im Frühjahr wird die Softwarelösung von den ersten zwanzig Betroffenen getestet. Nach erfolgter Auswertung und ggf. notwendigen Anpassungen können alle Interessierte sich beteiligen.
Vom VHL-Symposium in Brasilien (Oktober 2010) wird wieder im Rahmen eines Sonderrundbriefes im Januar 2011 berichtet.

VHL-Rundbrief als Newsletter
Ab sofort ist es möglich, den VHL-Rundbrief auch in elektronischer Form als Newsletter zu beziehen. Dieses Angebot richtet sich insbesondere an Angehörige, Freunde, Nicht-Mitglieder sowie an Ärzte, die z.B. VHL-Betroffene betreuen. Durch dieses neue Angebot hoffen wir noch mehr Personen über die VHL-Erkrankung sowie die Aktivitäten unseres Vereins informieren zu können.

Der VHL-Newsletter wird nach Versand des gedruckten Rundbriefes als E-Mail versandt. Er ist über unsere Homepage http://www.hippel-lindau.de/newsletter.html kostenlos zu abonnieren. Selbstverständlich können auch unsere Mitglieder den Newsletter abonnieren.

Mitgliedsbeitrag 2010
In der 2. Januarwoche wurde von allen Mitgliedern, die dem Lastschriftverfahren zugestimmt haben, der Mitgliedsbeitrag für 2010 eingezogen. Auch in diesem Jahr wurden einige Lastschriften leider nicht eingelöst. Wir möchten daher nochmals darauf hinweisen, uns geänderte Bankverbindungen rechtzeitig mitzuteilen, da bei Rücklastschriften doch relativ hohe Kosten anfallen. Mitglieder, die den Beitrag überweisen, werden gebeten, dies bis Ende März zu machen. Sollte jemand zukünftig dem Lastschriftverfahren zustimmen, melde er/sie sich bei Frauke Krämer (Anschrift siehe Umschlagdeckel hinten). Schließlich gibt es noch einige, wenige, die den Beitrag für 2009 nicht entrichtet haben. Diese werden gebeten, dies umgehend nachzuholen.

Termine 2010
- 24. April regionales Treffen in Essen für Nord- und Westdeutschland
- 08. Mai regionales Treffen in Berlin für Ostdeutschland
- 08. Mai regionales Treffen in Neufahrn für Bayern und Österreich
- 20. Juni VHL-Familientag in Schaffhausen/Schweiz
- 03. Juli Veranstaltung von Prof. Dr. Neumann in Freiburg
- 18. September VHL Infoveranstaltung Schweiz in St. Gallen
- 22. bis 24. Oktober 2010 Mitgliederversammlung und Infoveranstaltung in Köln
- 23. und 24. Oktober 2010 VHL-Symposium in Rio de Janeiro/Brasilien

Bankverbindung für Spenden zur Forschungsförderung
Auf unserer Homepage ist der „Online-Spenden-Button“ weiterhin aktiviert. Beim Anklicken wird der Benutzer auf die neue Seite http://www.online-spenden.hippel-lindau.de weitergeleitet. Auf dieser Seite ist eine Spendensoftware installiert, die zunächst persönliche Daten wie z.B. Name, Anschrift, Bankdaten, Verwendungszweck, Höhe der Spende usw. abfragt, Das Ausfüllen dieser Seite ist gleichzeitig eine Einwilligung zur Abbuchung der Spende per Lastschriftverfahren durch den Verein.
Wer dem Lastschriftverfahren nicht zustimmen, aber dennoch spenden möchte, kann den gewünschten Betrag jederzeit auf das Konto Nr. 579978801 bei der Commerzbank Meppen (BLZ 266 400 49) überweisen.
Diese Spenden werden ausschließlich zur Forschungsförderung genutzt. Spendenbescheinigungen werden ab einer Höhe von 200,- Euro von uns ausgestellt. Bei Beträgen unterhalb dieser Grenze ist der Kontoauszug in Verbindung mit dem Beleg, welchen die Software automatisch erstellt, ausreichend.

Gemeinnützigkeit/Eintragung ins Vereinsregister
Mit Datum vom 26. Oktober 1999 ist unser Verein als gemeinnützig anerkannt worden. Wir sind seitdem berechtigt, für Spenden und Mitgliedsbeiträge, die uns zugewendet werden, förmliche Spendenbescheinigungen auszustellen.
Wir sind am 30. Dezember 1999 als eingetragener Verein unter der Nummer 886 ins Vereinsregister beim Amtsgericht Meppen eingetragen worden. Aufgrund einer Neuorganisation der Vereinsregister in Niedersachsen, werden wir seit Anfang August beim Amtsgericht Osnabrück unter VR 120590.

Dieser Verein steht allen Personen offen, die von der VHL-Erkrankung oder einer ähnlichen Erkrankung betroffen sind sowie deren Angehörigen/Partner, Ärzten und Pflegepersonal und allen die den Verein ideel oder finanziell unterstützen möchten.

Am 09. Oktober 1999 wurde der "Verein für von der von-Hippel-Lindau (VHL) Erkrankung betroffene Familien e.V." gegründet.