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Die von Hippel - Lindau Erkrankung (international abgekürzt VHL) ist eine seltene erbliche Tumorerkrankung, die ganz unterschiedliche Organe befallen kann. Die Schwere der Erkrankung und die betroffenen Organe können innerhalb einer Familie sehr unterschiedlich sein. Die Erkrankung tritt am häufigsten zwischen dem zweiten und vierten Lebensjahrzehnt auf. An VHL erkrankt in etwa eine von 35.000 Personen.

Auf den nachfolgenden Seiten erhalten Sie ausführliche Informationen rund um die VHL-Erkrankung und die Arbeit der Selbsthilfegruppe. Diese allgemeinen Informationen ersetzen keinen Arztbesuch!

Organe:
Die VHL-Erkrankung kann in verschiedenen Regionen des Körpers auftreten. Am häufigsten sind die Augen (retinales Angiom, auch Hämangiom, angiomatosis retinae genannt), das Kleinhirn und Rückenmark (Hämangioblastom), die Nieren (Zysten und Nierenzellkarzinom) und Nebennieren (Phäochromozytom) sowie die Bauchspeicheldrüse (Zysten und pankreatischer neuroendokriner Tumor) betroffen. Seltener sind auch Innenohrtumor (Endolymphatischer Sack Tumor, auch ELST oder Felsenbeintumor genannt) und den Fortpflanzungsorganen (Zystadenome der breiten Mutterbänder bzw. der Nebenhodenzystadenom) vorzufinden. 

Symptome: 
Ein Netzhauttumor kann zur Beeinträchtigung des Sehvermögens, zur Netzhautablösung und bis hin zur Erblindung führen. Kleinhirntumore verursachen typischerweise Kopfschmerzen, Übelkeit und Gangstörungen. Rückenmarkstumoren lösen Lähmungen, Taubheit in umschriebenen Hautbezirken und Schwäche in einzelnen Muskelgruppen aus. In den Nieren können Nierenzysten und Nierentumoren entstehen. Die Nierentumoren entwickeln sich bösartig. Krankheitszeichen treten hier in der Regel erst sehr spät auf und sind dann häufig Ausdruck von Metastasen. Die Nebennierentumoren können durch hormonelle Fehlfunktionen zu Schweißausbrüchen, Kopfschmerzen und Pulsrasen führen. Tumoren und Zysten der Bauchspeicheldrüse führen nur in Ausnahmefällen zu Beschwerden. Diese Tumoren können jedoch bösartig sein.

Termine: 
- 20. April 2013: Schweizer Generalversammlung und Informationsveranstaltung in Bern
- 27. April 2013: Regionales Treffen in Berlin
- 18. Mai 2013: Regionales Treffen in Waldkirch bei Freiburg
- 01. Juni 2013: Regionales Treffen in Neufahrn bei München
- 18. - 20. Oktober 2013: Mitgliederversammlung und Informationsveranstaltung in Erfurt

Der aktuelle Rundbrief wurde an alle Mitglieder verschickt. 

Die Selbsthilfegruppe für die von der von Hippel - Lindau (VHL) Erkrankung betroffene Familien e.V. und Herr Prof. Dr. med. Neumann freuen uns sehr darüber, dass wir die Patientenorientierte Krankheitsbeschreibung (PKB) "von Hippel-Lindau (VHL) - Eine patientenorientierte Krankheitsbeschreibung" veröffentlichen können.  Weitere Informationen erhalten Sie hier!

Wir sind Mitglied: