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Verein für von der von Hippel-Lindau (VHL) Erkrankung betroffene Familien e.V.
 
VHL-Rundbrief August 2010  |  Heft 3  |  Jahrgang 11

In Kürze vorneweg

Liebe Leserinnen, liebe Leser,
gerade da ich anfange, diese Zeilen in meinen Computer zu tippen ist es Freitag, 18:44 Uhr. Vor knapp fünf Minuten wurde mir eröffnet, dass der Rundbrief am Montagmorgen in die Druckerei soll, es fehle nur noch „In Kürze vorneweg“, ob das ein Problem sei? Problem?! Um 20:00 Uhr bin ich zum Essen gehen verabredet, noch nicht umgezogen, Samstag und Sonntag auch die ganze Zeit unterwegs. Aber immerhin: die nächste Stunde muss ich jetzt wenigstens nicht sinnlos unter der Dusche verbringen, wer will schon schön sein, wenn er stattdessen kreativ arbeiten darf! Das wird auf alle Fälle das mit Abstand schnellste  ....

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Informationsveranstaltung und Mitgliederversammlung in Köln vom 22. bis 24. Oktober 2010

Die Vorbereitungen für die Mitgliederversammlung und Informationsveranstaltung am Wochenende 22.-24. Oktober 2010 in Köln sind weitestgehend abgeschlossen, und wir möchten Sie nochmals recht herzlich dazu einladen. In diesem Rundbrief ist das Programm mit der Tagesordnung der Mitgliederversammlung am Samstagvormittag sowie den Themen und Referenten der Informationsveranstaltung am Nachmittag abgedruckt. Zudem besteht die Möglichkeit zum Erfahrungsaustausch unter Betroffenen. Erstmalig bieten wir am Samstagvormittag – zeitgleich mit der Mitgliederversammlung – einen Erfahrungsaustausch für Angehörige an. Eine Kinderbetreuung soll ebenfalls angeboten werden ...

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Prinzipien und Fallgruben bei der Behandlung von Hämangioblastomen

Von PD Dr. Sven Gläsker, Neurochirurgische Universitätsklinik Freiburg
Eine Zusammenfassung des Artikels: Essentials and pitfalls in the treatment of CNS hemangioblastomas and von Hippel-Lindau disease. Gläsker S, Klingler JH, Müller K, Würtenberger C, Hader C, Zentner J, Neumann HP, Velthoven VV. Cen Eur Neurosurg. 2010 May;71(2):80-7.
Wir hatten in der aktuellen Ausgabe des Zentralblatts für Neurochirurgie eine Übersichtsarbeit über die Prinzipien der Behandlung von Hämangioblastomen des ZNS sowie über typische Fallgruben veröffentlicht. Das Zentralblatt für Neurochirurgie erhält jeder Deutsche Neurochirurg automatisch per Post. Es war hierbei unser Ziel, das Bewusstsein über die Komplexität dieses Krankheitsbildes innerhalb der Gruppe der Deutschen Neurochirurgie zu verbessern. Wir haben in der Vergangenheit die Erfahrung gemacht, dass es aufgrund mangelnder Bekanntheit dieses für die meisten Neurochirurgen seltenen Krankheitsbildes zu einer Verzögerung der optimalen Therapie kommen kann. Hierdurch können den betroffenen Patienten bleibende Schäden entstehen ...

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Psychosoziale Auswirkungen der von Hippel-Lindau–Krankheit

Von: Lammens CRM, et al., Clinical Genetics 2010
Zusammenfassende Übersetzung: PD Dr. Andrea Schumacher, Med. Klinik und Poliklinik A, Universitätsklinikum Münster
Anmerkung der Redaktion: 
In diesem Artikel werden die Begriffe folgendermaßen verstanden:
- Träger oder VHL-Mutationsträger = VHL-Betroffene, 
- 50% at-Risk / 50% Risiko / Risikopatienten = Familienmitglieder, die noch keinen Tumor entwickelt haben
und/oder keine genetische Untersuchung haben vornehmen lassen, 
- Nicht-Träger = Familienangehörige, die gesichert kein VHL haben
Zusammenfassung: Die niederländische Studie untersucht psychische Belastungen und Distreß (negativer Stress) bei VHL-Familienmitgliedern und erfasst Faktoren, die signifikant (bedeutsam) mit diesem Distreß verbunden sind. Dies ist die weltweit erste Studie und bezog fast alle derzeit bekannten VHL-Familien in den Niederlanden ein.
123 VHL-Familienmitglieder aus 37 Familien nahmen an der Studie teil. Rund 40% berichteten über klinisch relevanten Distreß, fast 50% der Träger und 36% der Nicht-Träger ...

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Patienteninformationsveranstaltung von Prof. Neumann

Am Samstag, den 3. Juli 2010, fand im "Haus zur Lieben Hand" in Freiburg eine von Prof. Neumann und seinem Team organisierte und durchgeführte Patienteninformationsveranstaltung mit dem Titel "Seltene Nieren- und Hochdruck – Erkrankungen" statt, auf der zahlreiche, verschiedene Referenten von unterschiedlichen Kliniken interessante Vorträge hielten. Der Vormittag stand hierbei im Zeichen der Erkrankung Morbus Fabry, Inselzelltumoren und Glomustumoren. Nach der Mittagspause stand die von Hippel-Lindau-Erkrankung  ... 

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Neuer Mitgliederservice der ACHSE: Beratung in sozialrechtlichen Fragen

Das LICHTBLICK-Team der AOK Rheinland/ Hamburg steht Betroffenen Seltener Erkrankungen kostenfrei zur Verfügung. Eine Kooperationsvereinbarung zwischen ACHSE und der AOK Rheinland/ Hamburg soll den Mitgliedsorganisationen der ACHSE, den bei ihnen organisierten Betroffenen und ihren Angehörigen den Zugang zu verlässlichen Informationen aus dem Bereich der Sozialversicherung erleichtern ... 

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Aktuelles aus dem Schweizer VHL-Verein

Grüezi mitenand,
heute möchte ich Sie wieder auf unsere jährliche Informationsveranstaltung hinweisen. Sie findet diesmal in Niederuzwil bei St. Gallen statt. Wir haben uns für die Ostschweiz entschieden, da sich dort in den letzten Jahren eine hervorragende Betreuung von VHL-Patienten entwickelt hat. Einige unserer Mitglieder vertrauen der Kompetenz dieses Zentrumsspitals der Ostschweiz. So sind speziell die Bereiche Onkologie, Nephrologie und Urologie bei den dort behandelnden Ärzten und Ärztinnen in besten Händen. Unsere Referenten gehören zu diesen in St. Gallen tätigen Spezialisten. Für uns ist das Kantonsspital St. Gallen ein gutes Zeichen, dass unsere Politik es mit der Zentralisierung des Gesundheitswesens nicht übertreiben sollte. Einerseits ist der Kostendruck, für den sicher Lösungen gesucht und gefunden werden müssen, andererseits gilt es auch, die Bedürfnisse der 
...

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Aktuelles aus dem Verein

Freistellungsbescheid vom Finanzamt
Mit dem Schreiben vom 07. Juni 2010 hat das Finanzamt Lingen/Ems mitgeteilt, dass wir auch weiterhin von der Körperschaftssteuer und Gewerbesteuer befreit sind, da der Verein ausschließlich und unmittelbar steuerbegünstigten gemeinnützigen Zwecken dient. Grundlage dieses Bescheides war die Überprüfung der Mittelverwendung in den Jahren 2007 bis 2009 ...

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Impressum: 
Verein für von der von Hippel-Lindau (VHL) Erkrankung betroffene Familien e.V.
Gerhard Alsmeier
Rembrandtstraße 2
D-49716 Meppen
Deutschland
Telefon: (+49) 05931 / 929552
E-Mail: info@hippel-lindau.de
Internet: www.hippel-lindau.de
Vereinsregister-Nr.: VR 120590 beim Amtsgericht Osnabrück
als gemeinnützig durch das Finanzamt Lingen/Ems (St.-Nr. 61/270/06515) anerkannt.

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