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Verein VHL (von Hippel-Lindau) betroffener Familien e.V.
 
VHL-Rundbrief Dezember 2012   |   Heft 3   |   Jahrgang 13

In Kürze vorneweg

Liebe Leserinnen, liebe Leser,
nun ist auch das Jahr 2012 fast schon wieder vorbei, weshalb ich vor meinem Rechner sitze und mir überlege, was mir aus Vereinssicht in diesem Jahr am wichtigsten war. Und da fallen mir eigentlich drei Dinge ein:
1. Unsere Biomaterialbank ist tatsächlich an den Start gegangen. Die ersten Betroffenen haben ihr Blut an die Bank geschickt und die ersten Datensätze sind auch schon eingegeben. Es ist alles noch ein bisschen holperig, aber wir sind auf dem besten Weg, im nächsten Jahr richtig durchzustarten.
2. Zum ersten Mal haben wir eine Veranstaltung ausschließlich für junge Erwachsene mit VHL angeboten. Während dieses Wochenendes hatten sie zum einen die Möglichkeit, einmal Gleichaltrige mit derselben Erkrankung kennenzulernen. Zum anderen standen ihnen Experten zur Verfügung, die sie über ihre speziellen Interessen wie etwa Berufswahl/Versicherungen oder Kinderwunsch informierten.
3. Die IngDiba hat eine Aktion durchgeführt, bei der man als Verein 1000 € gewinnen konnte, wenn genug Menschen für den entsprechenden Verein abstimmen. Wir haben mitgemacht, sind aber leider knapp gescheitert. Es war dennoch schön zu sehen, wie viele Menschen sich mobilisieren ließen, für unseren Verein aktiv zu werden. 

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Bericht aus Düsseldorf vom Treffen der jungen Erwachsenen mit VHL

Um 19 Uhr am Freitagabend stieg die Spannung im Hotel in Düsseldorf. Kommen alle? Wie wird das Wochenende? Um den Spannungsbogen nicht zu strapazieren: es waren alle da und es war ein informatives und ausgewogenes Wochenende. 

Gemeinsam sind wir dann zum Bowlingcenter spaziert und haben nach einem gemeinsamen Essen die Kugeln rollen lassen. Wir teilten uns in 2 Mannschaften auf und spielten unentschieden. Einige zog es danach noch in die Düsseldorfer Altstadt.

Am Samstag startete die Psychologin Frau Prof. Welpe mit ihrem Thema „Leben mit VHL“. Sie bat uns 5 Sätzen zu vervollständigen. Diese waren: 1. Heute Morgen… 2. Woher komme ich beruflich und privat… 3. Wenn ich an unser Thema denke…4. In Gruppen fühle ich mich wohl, wenn….5. Ich bin heute dabei, weil…

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Bericht über die Informationsveranstaltung und Mitgliederversammlung 2012 in Hamburg

Hamburg. Ausgerechnet. Und das auch noch an einem Wochenende mit bestem Bergwetter. Mit deutlich schlechter Laune stapfe ich am Donnerstag den 18.10. mit meinem gepackten Köfferchen gen S-Bahn-Haltestelle. Sie kommt pünktlich, fährt aber nur zwei Stationen: Personen auf den Gleisen zwischen Leim und Pasing. Na super. So viel zu meinem Anschlusszug. Meine Laune steigt ins unermessliche. Aber: Auf die Deutsche Bahn ist Verlass. Mit einem kleinen Zwischensprint erreiche ich dann doch noch meinen verspäteten EC nach Worms. Meinem ersten Zwischenziel, wo Hund gegen Vatern ausgetauscht wird und von wo es dann am nächsten Tag weiter nach Hamburg geht. Dort angekommen bin ich wieder ein wenig mit der Welt ausgesöhnt, denn auch hier ist das Wetter super und mit 25 Grad sommerlich warm – am 19.10.! Wir nutzen das schöne Wetter für einen Spaziergang an der Binnenalster, einen Kaffee in der Sonne. Und nach einer kleinen Shoppingtour können wir sogar noch draußen zu Abend essen.

Anschließend machen wir uns auf den Weg ins Hotel, wo sich schon einige VHLler zusammengefunden haben. Nach einem gemeinsamen Bier bzw. Maracujasaftschorle geht’s dann auch fluggs in die Kissen, um fit für den nächsten Tag zu sein. Denn der wird – wie immer – anstrengend: Vollgepackt mit Informationen über unsere Biobank, neueste Entwicklungen in der Neurochirurgie und der Augenheilkunde, VHL und Kinder sowie genetische Aspekte der Erkrankung, und das alles, nachdem wir auf der Mitgliederversammlung auf den neuesten Stand des Vereinsgeschehens gebracht worden sind, inklusive Vereinsnamens- und Satzungsänderung, brauche ich erst einmal ein Stündchen Pause, ....

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Vortrag von PD Dr. J. Regelsberger, Leitender Oberarzt der Neurochirurgischen Klinik,
Universitätsklinikum Eppendorf Hamburg
Thema: VHL- Diagnostik, Therapie und weitere Nachsorge bei ZNS-Befunden


PD Dr. Regelsberger ist leitender Oberarzt der Neurochirurgie am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf. 

Allgemein
Hämangioblastome (HÄB) sind mit etwa 60 Prozent am häufigsten im Kleinhirn des Zentralnervensystems (ZNS) zu finden. HÄB des Rückenmarks sind mit ca. 13 Prozent deutlich seltener. Statistisch gesehen treten die meisten HÄB im Alter zwischen 25-35 Jahren auf und sind gemäß ihrer Entstehung nicht als Gefäßneubildungen zu verstehen, sondern als bindegewebige Neubildungen, die sehr gefäßreich sein können. Je nach Lokalisation treten unterschiedliche Symptome auf. So sind Schwindel mit Gangstörungen als auch Kopfschmerzen bei Kleinhirntumoren sehr häufig, während Gangstörungen und Lähmungserscheinungen durch Tumoren im Rückenmark verursacht werden.

Diagnostik
Die Magnetresonanztomographie (MRT oder auch Kernspintomographie genannt) ist für die Diagnose von HÄB am besten geeignet. Eine CCT (craniale Computertomographie) ist in aller Regel nur bei Notfällen, eine konventionelle Angiographie nur in Ausnahmefällen sinnvoll. Die Kernspintomographie wird in der Regel einmal ohne und dann mit Gabe eines Kontrastmittels durchgeführt und reicht aus, die Diagnose zu sichern und gleichzeitig eine Operationsplanung mit Abschätzung der Risiken vornehmen zu können. Im MRT mit Kontrastmittel sind mögliche Herde (weiß gefärbt) und vorhandene Zysten (dunkel) oder eine Syrinx im Rückenmark gut erkennbar. Ziel einer Operation ist immer die Entfernung des Tumorherdes. Die Zyste selbst entleert sich bei Eröffnung und bedarf keiner zusätzlichen, operativen Entfernung...

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Vortrag PD Dr. A. Schüler, stellv. ärztlicher Direktor der Augenklinik Universitätsallee Bremen
Thema: Augenbeteiligung bei VHL: Was tun um das Sehvermögen zu erhalten?


Dr. Schüler ist stellvertretender ärztlicher Direktor der Augenklinik Universitätsallee in Bremen. Davor war er als Oberarzt an den Universitätskliniken in Berlin und Essen tätig.

Mit der plakativen Aussage „Kann in´s Auge gehen – Sehvermögen erhalten geht! eröffnete Dr. Schüler seinen Vortrag. Angiome der Netzhaut (auch retinale Angiome oder angiomatosis retinae, von Hippel – Tumor genannt) treten nicht nur bei VHL-Betroffenen sondern auch nicht erblich (sporadisch) bedingt auf. Diese sporadischen Angiome sind aber mit einer Häufigkeit von einer erkrankten Person auf 110.000 Einwohner (1:110.000) sehr selten. Die meisten Angiome in der Netzhaut treten im Rahmen einer VHL-Erkrankung auf, wobei man von einer Häufigkeit von 1:39.000 ausgeht. Auch treten die sporadischen Angiome später (30-40. Lebensjahr) und nur in einem Auge auf. Das häufigste Erkrankungsalter liegt bei VHL-Betroffenen zwischen 20-30 Jahren. Siebzig Prozent aller VHL-Betroffenen haben im Alter von 60 Jahren mindestens einen Tumor in den Augen entwickelt. Das Risiko die Sehkraft auf einem Auge zu verlieren liegt bei ca. 35 Prozent. 

Das Auge funktioniert im Prinzip wie eine Kamera. Die vorne im Auge liegende Hornhaut und Linse entsprechen dem Objektiv. Das Licht wird durch diese Optik auf die Stelle des schärfsten Sehens (Makula) und die Netzhaut gebündelt
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Eröffnung des Zentrums für Seltene Erkrankungen (ZSE) der Universität Ulm

Seltene Erkrankungen gelten ein bisschen als die „Stiefkinder“ der Medizin. Sie sind aufwändig zu erforschen, schwer zu diagnostizieren und umständlich zu behandeln, obendrein gibt es sehr geringe Behandlungszahlen, dafür viele, viele Krankheitsbilder. Damit sind diese Erkrankungen kaum in Forschung und Lehre an den Universitäten wie auch im Klinikalltag zu integrieren. 

Wenn noch – wie bei VHL – nicht nur ein Organ betroffen ist und die Erkrankung somit nicht zu der hochspezialisierten Versorgung im Gesundheitswesen passt, ist die Lage der Betroffenen – gelinde gesagt – schwierig. Wir Betroffenen kennen das leider allzu gut: Viele Arztbesuche, lange Diagnosedauer, unbefriedigende Behandlung, Komplikationen aufgrund verspäteter Behandlung, vermeidbare Kosten, dazu die ständige Sorge...

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ACHSE Mitgliederversammlung und Fachtagung

Am Freitag, den 9. November fand in Berlin die diesjährige Mitgliederversammlung der ACHSE statt. Wie Mitgliederversammlungen so sind, gab es viel Formales, wie den Bericht über das abgelaufene Jahr mit Jahresabschluss und den Planungen für das kommende Jahr. Breiten Raum nahm das NAMSE (Nationales Aktionsbündnis für Menschen mit Seltene Erkrankungen) ein. Die EU hat eine Verordnung herausgegeben, die alle Mitgliedsländer verpflichtet, bis 2013 einen Nationalplan zu verabschieden, der die Lebenssituation von Menschen von seltenen Erkrankungen zu verbessern. Seit über zwei Jahren treffen sich alle Beteiligten im Gesundheitswesen in vier Arbeitsgruppen, um Maßnahmen zu entwickeln. Die Arbeitsgruppen hatten die Themen „Information“, „Versorgung“, „Diagnose“ und „Forschung“. Ende September hat es eine große Veranstaltung gegeben, in der über 60 Maßnahmen diskutiert und verabschiedet wurden. Diese Maßnahmen werden nun redaktionell zusammengefasst und Ziel ist es, der Bundesregierung noch in der ersten Jahreshälfte 2013 das Maßnahmenpaket zu überreichen, damit es dann vom Bundestag verabschiedet wird.
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Aktion der DiBa – für Vereine

Die ING-DiBa startete Ende September eine Aktion, in der die 1.000 beliebtesten Verein je 1.000 bekommen sollten, die am 6. November die meisten Stimmen hatten. Dabei gab es – nach Größe gestaffelt – vier Gruppen, so dass der Rang 250 am Ende ausreichte um zu den Gewinnern zu gehören https://www.ing-diba.de/ueber-uns/aktionen/. 
Wir wurden von einem Vereinsmitglied auf die Aktion aufmerksam gemacht, als sie schon gestartet war. Nach kurzer Rücksprache im Vorstand war die Entscheidung gefallen: Wir machen mit!! Über Email wurden Vereinsmitglieder angesprochen mitzumachen und diese sollten ebenfalls weitere Freunde und Verwandte gewinnen, für uns zu stimmen. Schnell stiegen wir von Rang 1.700 auf ca. 300. Die Mitgliederversammlung verschaffte uns einen Rang unter 200. Doch dann wurde es spannend…
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Aktelles aus dem Verein

Schatzmeisterin wiedergewählt
Auf der Mitgliederversammlung wurde Frauke Krämer in Ihrem Amt als Schatzmeisterin bestätigt.

Mitgliedsbeitrag 2013 - neue Bankverbindung?
In der zweiten Januarwoche 2013 wird von allen Mitgliedern, die dem Lastschriftverfahren zugestimmt haben, der Mitgliedsbeitrag für 2013 eingezogen. Wir möchten daher nochmals darauf hinweisen, uns geänderte Bankverbindungen rechtzeitig mitzuteilen. Mitglieder, die den Beitrag überweisen, werden gebeten, dies bis Ende März zu erledigen. Sollte jemand zukünftig dem Lastschriftverfahren zustimmen, melde er/sie sich bei ...

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Impressum: 
Verein für von der von Hippel-Lindau (VHL) Erkrankung betroffene Familien e.V.
Gerhard Alsmeier
Rembrandtstraße 2
D-49716 Meppen
Deutschland
Telefon: (+49) 05931 / 929552
E-Mail: info@hippel-lindau.de
Internet: www.hippel-lindau.de
Vereinsregister-Nr.: VR 120590 beim Amtsgericht Osnabrück
als gemeinnützig durch das Finanzamt Lingen/Ems (St.-Nr. 61/270/06515) anerkannt.

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