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Verein VHL (von Hippel-Lindau) betroffener Familien e.V.
 
VHL-Rundbrief Dezember 2013   |   Heft 4   |   Jahrgang 14

In Kürze vorneweg

Liebe Leserinnen, liebe Leser,
das Jahr 2013, das ja nun auch schon fast wieder zu Ende ist, hat aus VHL- und speziell auch aus Vereinssicht große Umbrüche mit sich gebracht:

Herr Prof. Neumann feierte im Sommer seinen 65. Geburtstag und ist im Herbst in den Ruhestand getreten. VHL – Herr Prof. Neumann – die Uniklinik Freiburg: ein in dieser Konstellation 30 Jahre lang bestehendes Dreieck existiert nicht mehr. Viele VHL-Betroffene verbinden ihre eigene Geschichte mit Herrn Prof. Neumann und viele haben ihm für sein unermüdliches Engagement zu danken. Nun liegt der Stab in anderen Händen. Herr Dr. Zschiedrich leitet nunmehr die VHL-Ambulanz an der Uniklinik Freiburg. Die ersten VHL-Betroffenen waren schon bei ihm, eine zentrale E-Mail-Adresse und Telefonnummer sind eingerichtet (siehe Seite 34), ein neuer „VHL-Vorsorge-Alltag“ hat begonnen.

Ein neuer Alltag hat auch in der Arbeit des Vereinsvorstands begonnen....

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Ein Wochenende in Erfurt

Unsere diesjährige Mitgliederversammlung/ Informationsveranstaltung fand vom 18. – 20. Oktober in Thüringens Landeshauptstadt Erfurt statt.

Wie in jedem Jahr trafen die meisten Teilnehmer bereits freitags abends im Tagungshotel ein und nutzten den Abend zu einem geselligen Beisammensein.
Unsere anschließende wohl verdiente Nachtruhe wurde jedoch jäh von einem Alarm unterbrochen. Was sich anfangs, sozusagen im Halbschlaf, wie die Alarmanlage eines Wagens anhörte, stellte sich nach wenigen Minuten als Feueralarm heraus. Alle Hotelgäste versammelten sich beunruhigt nach und nach in der Hotellobby, einige noch im Schlafanzug, andere bereits mit gepackten Koffern.
Trotz großem Feuerwehraufgebot kam aber keine Panik auf, und nachdem die Feuerwehr den Brand gelöscht und die Gäste des 1. Stockwerkes evakuiert und in anderen Stockwerden untergebracht waren, konnten alle den unterbrochenen Schlaf fortsetzen.…

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Vortrag PD Dr. K.-M. Kreusel, Chefarzt der Klinik für Augenheilkunde an den DRK Kliniken Berlin Westend
Thema: Therapie retinaler Angiome

Herr PD Dr. Kreusel ist seit vielen Jahren an den DRK-Kliniken Westend in Berlin tätig. Aus einer Arztpraxis innerhalb der DRK-Kliniken hat sich in den letzten Jahren eine Hauptabteilung mit mehreren Augenärzten entwickelt.

Überblick

Das Auge ist wie eine Kamera aufgebaut. Die Hornhaut und die Linse entsprechen dem Objektiv und die Netzhaut (Retina) dem Film. Auf der Netzhaut beginnt bereits die Informationsverarbeitung bevor sie über den Sehnervenkopf (Papille) ins Gehirn weitergeleitet wird. Das Scharfsehen erfolgt über die Stelle des schärfsten Sehens (Makula oder gelber Fleck), welcher sich neben dem Sehnervenkopf befindet. Der äußere Bereich der Netzhaut (Netzhautperipherie) dient dem Wahrnehmen von Bewegungen und größerer Objekte.....

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Vortrag N. Tiling, stellvertretender Leiter des Interdisziplinären Stoffwechsel-Centrums und des Kompetenzzentrum Seltene Stoffwechselkrankheiten an der Charité Berlin, Campus Virchow-Klinikum
Thema: Langzeitbetreuung von Menschen mit von Hippel-Lindau Syndrom


Herr Tiling ist stellvertretender Leiter des interdisziplinären Stoffwechsel-Centrums an der Charite in Berlin. Dort können VHL-Betroffene ihre jährlichen Kontrolluntersuchungen durchführen lassen.

Leitlinien und SOPs:
Herr Tiling begann seinen Vortrag mit der Definition des Begriffs Leitlinie: „Die Leitlinien der Wissenschaftlichen Medizinischen Fachgesellschaften sind systematisch entwickelte Hilfen für Ärzte zur Entscheidungsfindung in spezifischen Situationen. Sie beruhen auf aktuellen wissenschaftlichen Erkenntnissen und in der Praxis bewährten Verfahren und sorgen für mehr Sicherheit in der Medizin, sollen aber auch ökonomische Aspekte berücksichtigen. Die Leitlinien sind für Ärzte rechtlich nicht bindend …“ Quelle: http://www.awmf.org/leitlinien.html

Für die VHL-Erkrankung gibt es keine Leitlinie, nach denen Ärzte VHL-Betroffene diagnostizieren und therapieren sollten. Es gibt wissenschaftliche Übersichtsartikel und zu einigen betroffenen Organen Leitlinien, aber nicht zur VHL-Erkrankung insgesamt. Gut organisierte Kliniken nutzen als Ersatz sogenannte „Standard Operating Procedures“, kurz SOP...

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Vortrag Dipl.- Psych. A. - M. Steyer
Thema: Achtsamkeit und die Kraft unserer Gedanken: Die Bedeutung eines positiven inneren Zustandes auf die Heilkraft des Körpers


Frau Dipl.- Psychologin Steyer arbeitete zunächst als Marktforschungs-Managerin in einem internationalen Unternehmen. Aufgrund einer Erkrankung und eines bis dahin unerfüllten Kinderwunsches gab sie ihre Karriere auf und machte sich als Beraterin und Trainerin selbstständig. Ihr Hauptinteresse galt dabei der Frage: Wie kann der Mensch sein Potential voll entfalten, gesund bleiben und glücklich werden? Zahlreiche Weiterbildungen in verschiedenen Therapieverfahren und eigene Übungspraxis in Meditation, Tai Chi und alternativer Medizin lassen sie neben dem psychologischen und beruflichen Fachwissen aus einem breiten Erfahrungsspektrum schöpfen. Sie ist heute Inspirationscoach mit eigener Beratungspraxis in Jena und berät Unternehmen, soziale Organisationen und Selbsthilfegruppen sowie die Kontaktstelle für Selbsthilfegruppen in Thüringen.

Die Botschaft, die sie überbringen wollte, ist: Achtsamkeit, Liebe und Wohlwollen dem eigenen Körper gegenüber (und letztlich allem im Leben) kann Erstaunliches bewirken. Und dass das keine bloße oder gar neumodische Technik ist, sondern ein innerer Zustand, den wir bereits kennen...

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Thermoablation des Nierenzellkarzinoms
von Prof. Andreas H. Mahnken, Direktor der Klinik für diagnostische und interventionelle Radiologe des Universitätsklinikums Marburg, Baldingerstrasse, D-35043 Marburg


In der US Krebsstatistik für das Jahr 2012 liegt das Nierenzellkarzinom mit 5 Prozent Anteil an allen Krebserkrankungen beim Mann auf dem 6. Platz. Bei den Frauen ist die Häufigkeit geringer und belegt lediglich Platz 10. Im Gegensatz dazu kommen jedoch bei 40-60 Prozent aller VHL-Betroffenen Nierenzellkarzinome vor, die zu dem oft auch beidseitig und/oder wiederholt auftreten können. Es sind in der Regel zystische Tumoren, die im Laufe der Zeit entarten, d.h. bösartig werden und Metastasen entwickeln können.

Das Nierenzellkarzinom wird in 4 verschiedene T-Stadien eingeteilt, wobei bei VHL-Betroffenen, sofern diese ihre Kontrolluntersuchungen jährlich machen, nur das Stadium 1 relevant ist. Unter T-Stadium 1 werden Tumoren gefasst, die maximal 7 cm groß sind. Untersuchungen zeigen, dass bei Nierenzellkarzinomen, die kleiner als 4 cm sind (Stadium T1a), die Lymphknoten nahezu nie befallen sind, während über eine Größe von 4 cm bei etwa 2,5 Prozent der Betroffenen die Lymphknoten von Metastasen befallen sind (Stadium T1b). Damit bieten minimal-invasive Behandlungstechniken bei Tumoren im Stadium T1a eine sehr gute Heilungschance...

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Bericht vom zweiten Treffen der Leiter der europäischen VHL-Selbsthilfegruppen in Budapest

Am Wochenende 4. - 6. Oktober fand das zweite europäische Treffen der Leiter der VHL-Selbsthilfegruppen in Budapest statt. Es nahmen insgesamt 25 Personen aus elf europäischen Ländern sowie der USA teil. Finanziell wurde das Treffen von EURORDIS, dem europäischen Dachverband für Seltene Erkrankungen, gefördert. Das Geld kam insbesondere den Teilnehmern aus Belgien, Griechenland, Großbritannien und Rumänien zu gute, da es dort keine Selbsthilfegruppen gibt und die Teilnehmer die Kosten privat hätten tragen müssen.

Das Hotel war zentral gelegen unweit der Fußgängerzone und dem Fluss Donau. Am Freitagabend haben wir uns in einem typischen ungarischen Lokal getroffen, um alte Bekannte wieder zu treffen bzw. neue Teilnehmer kennen zu lernen.

Am Samstag hatten wir unsere eigentliche Tagung. Die Teilnehmer berichteten zunächst über aktuelle Entwicklungen in ihren Vereinen. Bis zum Mittagessen ging es dann um das Thema "Register und Biomaterialbank". Zunächst berichteten die Amerikaner über ihr Register (klinische Datenbank), welches im November starten soll. Danach stellte ich unser Konzept der Biomaterialbank vor...

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Bericht von der ACHSE Mitgliederversammlung und Fachtagung

Die ACHSE Mitgliederversammlung und Fachtagung fand am Freitag, den 15. und 16. November in Bonn statt. Wie in den letzten Jahren auch, war die Mitgliederversammlung sehr gut besucht. Das Treffen ist eine gute Gelegenheit sich auszutauschen. Leider ist jedoch dafür oftmals die Zeit zu knapp, da das Programm schon sehr dicht ist.

Es konnten zwei neue Vorstandsmitglieder in den Vorstand gewählt werden. Eine Stelle war seit zwei Jahren vakant und ein anderes Vorstandsmitglied war außerplanmäßig ausgeschieden. Jetzt verfügt der Vorstand wieder über 7 Mitglieder.

Für den Tag der Seltenen am 28. Februar 2014 soll ein Video gedreht werden. Das Lied von Xavier Naidoo und den Söhnen Mannheims „Was wir alleine nicht schaffen“ http://www.youtube.com/watch?v=sglBa9dRfv8 soll von so vielen Mitgliedsorganisationen wie möglich gesungen werden, um daraus das Video zu erstellen. Das Video muss im Dezember eingesungen werden, um eine Chance zu haben ausgewählt zu werden. Interessierte können sich gerne melden. Die Mitgliedsverbände sollen das Video auf ihren Internetseiten einstellen und über die sozialen Medien soll versucht werden, so am 28. Februar viel Aufmerksamkeit für die Seltenen zu erregen. In vielen Städten Deutschlands finden auch Städteaktionen rund um den Tag der Seltenen statt. Hier lohnt sich ein Blick auf www.achse-online.de

Am 28. August 2013 wurde der Nationale Aktionsplan für Menschen mit Seltenen Erkrankungen im Kabinett angenommen...

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Behandlung im europäischen Ausland

Alle Versicherten in der Europäischen Union können sich in einem anderen EU-Mitgliedstaat einer geplanten Krankenhausbehandlung unterziehen und bekommen ihre Behandlungskosten von ihrer gesetzlichen Krankenkasse (für privat Versicherte gibt es andere Bestimmungen) erstattet. Allerdings gilt es zwei Bedingungen zu beachten:
Die erste betrifft die Höhe des Erstattungsbetrages. Der darf nur so hoch sein, wie im Falle einer inländischen Behandlung. Konkret heißt das für uns VHL-Betroffene in Deutschland: Wir können auch Sachverstand und Kompetenz in unseren (meisten) Nachbarländern in Anspruch nehmen und uns z.B. dort einer OP unterziehen. Jedoch zahlt die Kasse nur so viel, wie die OP in Deutschland gekostet hätte.

Die andere Bedingung ist: Ein derartiges Vorgehen muss von der Krankenkasse vorab genehmigt werden.

Anlass ist das Inkrafttreten einer EU-Richtlinie zur Patientenmobilität. Während Versicherten in Deutschland diese Möglichkeit schon seit 2004 offensteht, haben nun auch alle anderen EU-Bürger diesen Anspruch...

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Verabschiedung von Erika Trutmann und Andreas Beisel aus dem VHL-Vorstand im Rahmen der Mitgliederversammlung in Erfurt durch den Vorsitzenden

Liebe Erika, lieber Andreas,
jetzt ist es tatsächlich soweit. Der Augenblick ist gekommen, an dem ich – stellvertretend für den Vorstand und den gesamten Verein – Euch aus dem Vorstand verabschieden muss. Dies aber nicht, ohne mich vorher noch bei Euch für all Eure geleistete Arbeit zu bedanken.

Erika, Du hast uns von Anfang an mit Deiner Tatkraft zur Seite gestanden. Du bist nicht nur im deutschen Vorstand seit der Gründung des Vereins aktiv, sondern hast auch entscheidend zur Gründung der Schweizer VHL-Selbsthilfegruppe im Jahr 2004 beigetragen. Auch in deren Vorstand bist Du seither tätig und organisierst regelmäßig ihre Veranstaltungen mit. All die Jahre warst Du unsere Verbindungsfrau in die Schweiz und wir hoffen sehr, auch nach Deinem Ausscheiden weiterhin diese enge Verbundenheit mit der Schweizer Selbsthilfe aufrecht erhalten zu können...

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Neue Kontaktdaten für die VHL-Ambulanz an der Universitätsklinik Freiburg

Seit dem 01. Oktober 2013 wird die VHL-Ambulanz von Herrn Dr. Zschiedrich geleitet.

Dr. Stefan Zschiedrich
Universitätsklinikum Freiburg,
Medizinische Universitätsklinik IV
Abt. Nephrologie
Hugstetter Straße 55
79106 Freiburg ...

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Aktuelles aus dem Verein

Wahlen zum Vorstand und wissenschaftlichen Beirat
Auf der diesjährigen Mitgliederversammlung standen Vorstandswahlen und die Wahl der Mitglieder des wissenschaftlichen Beirates an.
Der Vorsitzende und die stellvertretende Vorsitzende wurden in ihrem Amt bestätigt. Als neuer Schriftführer wurde Herr Florian Hofmann gewählt, der bislang Beisitzer war. Ausgeschieden sind der bisherige Schriftführer Andreas Beisel sowie die Beisitzerin Erika Trutmann. Ihnen dankte der Vorsitzende ganz herzlich für die langjährige geleistete Arbeit (siehe hierzu die Dankesrede an anderer Stelle im Rundbrief).

In den wissenschaftlichen Beirat wurde insgesamt 6 Personen gewählt. Herr Prof. Dr. Gläsker, Universitätsklinik Freiburg - Klinik für Neurochirurgie, wurde als neues Mitglied von der Mitgliederversammlung gewählt.

Die Liste der Vorstandsmitglieder und der Mitglieder des wissenschaftlichen Beirates finden Sie hinten im Rundbrief.

Neu gestaltete Homepage
Unser Internetauftritt unter www.hippel-lindau.de war vom technischen und optischen in die Jahre gekommen und deshalb beschloss der Vorstand, schon vor über einem Jahr, diese Homepage grundlegend zu überarbeiten.
Das Layout wurde moderner und übersichtlicher gestaltet. Außerdem geht der Trend immer mehr dazu, das Homepagebesucher mit mobilen Endgeräten, wie Handy, Smartphones und Tablets...

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Impressum: 
Verein für von der von Hippel-Lindau (VHL) Erkrankung betroffene Familien e.V.
Gerhard Alsmeier
Rembrandtstraße 2
D-49716 Meppen
Deutschland
Telefon: (+49) 05931 / 929552
E-Mail: info@hippel-lindau.de
Internet: www.hippel-lindau.de
Vereinsregister-Nr.: VR 120590 beim Amtsgericht Osnabrück
als gemeinnützig durch das Finanzamt Lingen/Ems (St.-Nr. 61/270/06515) anerkannt.

Hinweise zum Datenschutz