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Verein VHL (von Hippel-Lindau) betroffener Familien e.V.
 
VHL-Rundbrief Dezember 2014   |   Heft 3   |   Jahrgang 15

In Kürze vorneweg

Liebe Leserinnen, liebe Leser,
auch wenn eine winterliche Stimmung so recht noch nicht aufkommen mag, ist es dennoch schon wieder Zeit, das vergangene Jahr Revue passieren zu lassen. Obwohl wir 2014 krankheitsbedingt einige geplante Projekte nicht verwirklichen konnten, gibt es doch zwei sehr schöne, positive Dinge hervorzuheben:

Zunächst freue ich mich sehr, dass wir seit Anfang dieses Jahres Verstärkung bekommen haben. Angela Eilers beteiligt sich seither aktiv an der Vereinsarbeit und wurde im Rahmen der Mitgliederversammlung in Düsseldorf als Beisitzerin in den Vorstand gewählt. Liebe Angela, auch auf diesem Weg noch einmal ein herzliches Willkommen im Vorstand!

Und weiter war 2014 das Gründerjahr eines europäischen VHL-Dachverbandes. Im Umfeld des VHL-Symposiums in Madrid wurde im Oktober VHL-Europa gegründet, mit unserem Vorsitzenden als Schatzmeister. Das ist ein echter Meilenstein, denn eine einheitliche europäische Vertretung kann sich für die Belange von VHL-Betroffenen insbesondere auf politischer Ebene weit besser ...

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Bericht über die Mitgliederversammlung und Informationsveranstaltung vom 17. bis 19. Oktober 2014 in Düsseldorf

Unsere diesjährige Mitgliederversammlung und Informationsveranstaltung fand vom 17. bis 19. Oktober in Düsseldorf statt. Mit dem NH Hotel Düsseldorf City Nord hatten wir einen sehr schönen Veranstaltungsort gefunden, insbesondere das Mittagessen am Samstag war richtig lecker.

Bereits am Freitagabend trafen – wie gewohnt - viele Teilnehmende ein, von denen sich die meisten bereits von den Veranstaltungen der vergangenen Jahre kannten. So verlief der Abend – laut Hörensagen - mit einem schönen Abendessen und angeregter Unterhaltung. Ich selbst durfte mich im Stau auf der Autobahn vergnügen, auch sehr nett.

Obwohl die GDL sich mit ihrem Wochenend-Streik mächtig ins Zeug gelegt hat, unsere Veranstaltung zu boykottiere …

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Zusammenfassung Vortrag von Prof. Dr. Grotz, Chefarzt der Klinik für Innere Medizin II am Alfried Krupp Krankenhaus Essen
Thema: Kontrolluntersuchungen für VHL-Betroffene

Die von Hippel-Lindau Erkrankung wurde 1904 als erstes von dem Göttinger Augenarzt Eugen von Hippel am Auge beschrieben. Der Stockholmer Pathologe Arvid Lindau hat dann 1926 Tumoren an Gehirn und Rückenmark beschrieben und stelle einen Zusammenhang zwischen den beiden Tumoren her. Ursache der von Hippel-Lindau Erkrankung ist eine Mutation des von Hippel-Lindau Gens auf Chromosom 3. Dadurch wird ein nicht funktionierendes gleichnamiges VHL-Eiweiß produziert. Dieses Eiweiß hat als Aufgabe den nicht benötigten Hypoxie-Induzierten Faktor (HIF) zu entsorgen, so dass dieser nicht wirken kann.

Dieser Faktor hat als Aufgabe die Versorgung der Zelle mit Sauerstoff zu regulieren, so dass die Zelle mehr Sauerstoff bekommt ...

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Zusammenfassung Vortrag Prof. Dr. Stummer, Neurochirurgische Klinik, Universitätsklinikum Münster
Thema: Diagnostik und Therapie von Hämangioblastomen des Zentralnervensystems bei der Von Hippel-Lindau Erkrankung


Hämangioblastome sind häufige Tumore bei Von Hippel-Lindau (VHL) Betroffenen, kommen aber zahlenmäßig häufiger bei Nicht-Betroffenen, dann als sogenannte „sporadische“ Hämangioblastome vor. Von allen Patienten mit Hämangioblastomen haben etwa 23% die VHL-Erkrankung. Die Symptome von Hämangioblastomen führen bei 40% der Betroffenen zur Entdeckung der Erkrankung. 60% aller VHL-Betroffenen entwickeln Zeitlebens Hämangioblastome.

Hämangioblastome sind Gefäßtumore, die eine ausgesprochen starke Durchblutung aufweisen. Anhand größerer Serien von Patienten, z.B. aus Freiburg (Prof. Neumann), konnte gezeigt werden, dass unterhalb des 10. Lebensjahrs Hämangioblastome praktisch nicht vorkommen, danach aber zu jedem Zeitpunkt des Lebens neu auftreten können. Daraus ergibt sich, dass betroffene Kinder ab dem 10. Lebensjahr regelmäßig untersucht werden sollten und dass alle Betroffenen jährliche Untersuchungen benötigen um frühzeitig Häm-angioblastome zu erfassen. Die Kernspintomographie ist dabei die Bildgebungsmethode der Wahl. Sie beruht auf magnetische Wechselfelder, ist somit an sich nicht belastend im Vergleich zu ...

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Zusammenfassung Vortrag Prof. Dr. Walz, Klinik für Chirurgie und Zentrum für Minimal Invasive Chirurgie, Kliniken Essen-Mitte, Ev. Huyssens-Stiftung
Thema: Moderne Chirurgie bei Phäochromozytomen und Paragangliomen – Alles nicht mehr so schlimm


Prof. Walz ist Direktor der Klinik für Chirurgie und Zentrum für Minimal Invasive Chirurgie an den Kliniken Essen-Mitte. Seit vielen Jahren operiert er erfolgreich VHL-Betroffene und hielt nach 2000, 2005 und 2010 auch in diesem Jahr einen Vortrag über die minimal-invasive Chirurgie der Nebennieren.

Zunächst erklärte Prof. Walz die Lage und Funktion der Nebennieren. Die Nebennieren sind Drüsen, die sich oberhalb der Niere befinden und jeweils nur 10 Gramm schwer sind. Obwohl sie so klein sind, kann ein Mensch ohne Nebennieren nicht Leben. Sie bestehen aus der äußeren Nebennierenrinde und im Innern aus dem Nebennierenmark. Die Nebennierenrinde produziert unter anderem das lebensnotwendige Cortisol, ohne das ein Mensch innerhalb weniger Tage stirbt. Die häufigsten Tumoren, die sich in der Nebennierenrinde befinden, verursachen das Conn-Syndrom und das Cushing-Syndrom. Im Nebennierenmark werden die Stresshormone Adrenalin und Noradrenalin produziert. Befindet sich dort ein Tumor, kann dieser Stresshormone produzieren, auch wenn der Körper sie gar nicht benötigt. Die Symptome ...

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VHL-Europa gegründet

Am 22. Oktober wurde die Europäische VHL (von Hippel - Lindau) Föderation - abgekürzt VHL-Europa - am Vorabend des VHL-Symposiums in Madrid gegründet worden.

An der Gründungsversammlung nahmen Teilnehmer aus Frankreich, Griechenland, Italien, den Niederlanden, Spanien, Ungarn und Deutschland teil. Nach einer kurzen Diskussion wurde die Satzung verabschiedet und die Vorstandswahlen fanden statt. Gewählt wurden:
• Ronald Westerlaken (Niederlande) als Vorsitzender,
• Jean-Joseph Crampe (Frankreich) als stellvertretender Vorsitzender,
• Athina Alexandridou (Griechenland) als Schriftführerin und
• Gerhard Alsmeier (Deutschland) als Schatzmeister.

Noch in diesem Jahr soll der Verein nach niederländischem Recht ...

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Kampagne für das Europäische Jahr für Seltene Krankheiten 2019

Der Europäische Dachverband für seltene Erkrankungen (EURORDIS) hat eine Kampagne gestartet, damit das Jahr 2019 "Europäisches Jahr für Seltene Erkrankungen" wird. Das Jahr 2019 ist zwar noch einige Zeit hin, aber die Entscheidung fällt natürlich viel früher.

2019 werden es 20 Jahre seit der Verabschiedung der EU-Verordnung über Arzneimittel für seltene Erkrankungen und 10 Jahre seit der Mitteilung der Kommission und der Ratsempfehlung zu seltenen Krankheiten sein. Das Europäische Jahr würde eine starke öffentliche und politische Nachricht im Namen der 30 Millionen Europäer mit einer seltenen Krankheit senden, zusätzlich Bewusstsein stärken und Forscher dazu motivieren, ihre Aktivitäten auf diese seltenen, weitestgehend unbekannten, schwer invalidisierenden und oft lebensbedrohenden Krankheiten zu konzentrieren.

2019 eignet sich auch als guter Zeitpunkt, Bilanz über die bis dahin durch die EU Programme Health for Growth (Gesundheit für Wachstum) und Horizon 2020 erreichten Fortschritte zu ziehen.  ...

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ACHSE Mitgliederversammlung und Fachtagung

Die diesjährige ACHSE Mitgliederversammlung und Fachtagung fand am Wochenende 14.-15. November in Bonn statt. Es wurde ein komplett neuer Vorstand gewählt. Neuer Vorsitzender ist Herr Dr. Andreas Reimann, der seit Gründung der ACHSE 1. stellvertretender Vorsitzender war. Der bisherige Vorsitzende, Herr Christoph Nachtigäller, kandidierte aus Altersgründen nicht mehr. Für seine Verdienste um die ACHSE wurde er zum Ehrenvorsitzenden ernannt und mit stehenden Ovationen verabschiedet.
Das Jahr 2013 war geprägt von der Verabschiedung des Nationalen Aktionsplans für Seltene Erkrankung. Im August 2013 wurden insgesamt 52 Maßnahmen verabschiedet, welche die Situation von Menschen mit Seltenen Erkrankungen in den nächsten Jahren verbessern sollen. Über drei kurzfristig zu realisierende Projekte (bis 2015/16) an der die ACHSE beteiligt ist, wurde im Folgenden berichtet ...

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10 Jahre ACHSE!

Die Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE) e.V. feierte am 25. September 2014 ihr 10-jähriges Jubiläum in der Berliner KulturBrauerei. Unter dem Motto "Selbsthilfe bewegt - Fortschritt durch Zusammenarbeit" gestaltete sich der Tag fachlich und feierlich.

Eva Luise Köhler, Frau des Bundespräsidenten a.D. Horst Köhler, steht der ACHSE seit ihren Anfängen als Schirmherrin fest zur Seite: „Noch vor zehn Jahren waren der Begriff und die spezifische Problematik der „Seltenen Erkrankungen“ kaum bekannt, geschweige denn die Nöte und Anliegen der Betroffenen, die vielen einzelnen Schicksale, die sich hinter diesem Begriff verbergen. Heute sind die Seltenen Erkrankungen im Bewusstsein der Fachöffentlichkeit, aber auch der Gesellschaft keine leere Worthülse mehr.“

Die ACHSE als "Stimme der Seltenen" und als Zusammenschluss der Selbsthilfe hat wesentlich dazu beigetragen. Und dennoch: Große Herausforderungen liegen noch ...

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VHL auf Facebook

„(…) nun sind wir also auch modern :-)“
so lautete die erste Reaktion von Dagmar Rath (Vorstand) zu unserer neuen Facebookseite.

www.facebook.com/vonHippelLindau

Ein Auftritt in dem weltweit größten sozialen Netzwerk mit über einer Milliarde Mitgliedern gewinnt in der heutigen modernen Welt immer mehr an Bedeutung. "Insbesondere für junge Menschen ist es heute völlig normal, sich auf Plattformen der sozialen Netzwerke auszutauschen“, so Melanie Günther (Vorstand)

Ich habe mich daher dem Thema angeschlossen und eine Facebookseite erstellt. Zunächst ein paar grundlegende Einblicke zu Facebook aus meiner Sicht: Facebook ist eigentlich vergleichbar mit den gelben Seiten oder Telefonbüchern der Deutschen Post. Jeder der möchte, kann sich dort anmelden und Informationen über sich veröffentlichen. Dies ist aber kein Muss. Wer nicht in diesem globalen „Telefonbuch“ gefunden werden möchte, kann dies verhindern, indem er sich hinter einem ...

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Verstärkung der VHL-Ambulanz an der Uniklinik Freiburg

von Dr. Stefan Zschiedrich

Liebe Patienten,
in der VHL-Ambulanz der Abteilung Innere Medizin ergeben sich Veränderungen, über die ich Sie informieren möchte: Seit Oktober betreut Dr. Tobias Schäfer zusammen mit Dr. Zschiedrich die VHL-Patienten. Diese Aufgabe ist nun ein wichtiger Bestandteil der neu gegründeten „Ambulanz für erbliche Nieren-und Hochdruckerkrankungen“. Diese Veränderung unterstreicht den hohen Stellenwert der Behandlung von VHL-Patienten in der Medizinischen Klinik IV und gewährleistet, dass fast zu jeder Zeit ein Ansprechpartner vor Ort ist. Die Therapieentscheidungen orientieren sich an ausgearbeiteten Behandlungs-Standards, die die aktuellen wissenschaftlichen ...

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Aktuelles aus dem Verein

Neues Vorstandsmitglied
Als gerade gewähltes Vorstandsmitglied in der Funktion als Beisitzerin, möchte ich mich Euch/Ihnen heute vorstellen.

Ich lebe und arbeite im Landkreis Hameln/Pyrmont. Mein Mann Thomas und ich wohnen in einem kleinen Dorf. Hier versorgen wir Haus und Garten sowie unsere Katze. Gerne verreisen wir in unseren Urlauben, dann sind wir deutschlandweit und im näheren Ausland mit dem Wohnmobil unterwegs.

Hameln/Pyrmont liegt im südlichen Niedersachsen. Der Eine oder Andere hat vielleicht schon einmal vom Weserbergland gehört oder hier sogar seinen Urlaub verbracht. Viele kulturelle Schätze gilt es hier zu entdecken. Um nur einige zu nennen: die Weserdampfschifffahrt, Bauten der Weserrenaissance, die Fürstenberger Porzellanmanufaktur, der Weserradweg und vieles mehr. Den meisten ist sicherlich der Rattenfänger von Hameln bekannt oder der Lügenbaron von Münchhausen. Beides Sagenfiguren ...

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Impressum: 
Verein VHL (von Hippel-Lindau) betroffener Familien e.V.
Gerhard Alsmeier
Rembrandtstraße 2
D-49716 Meppen
Deutschland
Telefon: (+49) 05931 / 929552
E-Mail: info@hippel-lindau.de
Internet: www.hippel-lindau.de
Vereinsregister-Nr.: VR 120590 beim Amtsgericht Osnabrück
als gemeinnützig durch das Finanzamt Lingen/Ems (St.-Nr. 61/270/06515) anerkannt.
Realisierung und Betreuung durch Andreas Beisel

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