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Verein VHL (von Hippel-Lindau) betroffener Familien e.V.
 
VHL-Rundbrief Dezember 2016 | Heft 4 | Jahrgang 17

In Kürze vorneweg

Liebe Leserinnen, liebe Leser,
schon wieder geht ein Jahr zu Ende und daher ist es also auch wieder Zeit für einen Rückblick: Was hatten wir uns für 2016 vorgenommen? Was haben wir davon erreicht? Und was nicht? Warum haben wir etwas nicht erreicht und haben wir vielleicht stattdessen etwas anderes geschafft?

a) Wir wollten ein oder zwei VHL-Forschungsprojekte fördern und das hat auch geklappt! Zum einen haben wir Herrn Dr. Theurich unterstützt, der sein Projekt auch schon im Rahmen unserer Mitgliederversammlung vorgestellt hat. Zum anderen erhält Herr Prof. Gläsker einen finanziellen Beitrag von uns für ein Projekt, das wir in diesem Rundbrief kurz vorstellen. Darüber hinaus haben wir uns an den Kosten für die Teilnahme von ...

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Frankfurt im Herbst

Die ersten Herbstnebel liegen über dem Maintal und die Sonne hat es etwas schwerer sich durchzusetzen.
Schon am Freitagabend treffen einige Teilnehmende der Mitgliederversammlung ein. Der Gastraum im Hotel ist erfüllt vom Lachen und Erzählen der schon Anwesenden.

In diesem Jahr haben wir mit knapp über 100 Teilnehmern das bisher größte Treffen zu verzeichnen. Davon sind 14 Teilnehmer zum ersten Mal dabei. Insgesamt zählt der Verein nun 300 Mitglieder, 11 davon sind in 2016 neu hinzugekommen. Von Seiten des wissenschaftlichen Beirats nahm …

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Treffen junger Erwachsener mit VHL 

Vom 14.-16. Oktober 2016 fand das zweite Treffen für junge Erwachsene mit VHL im Rahmen der jährlichen Mitgliederversammlung des Vereins VHL betroffener Familien in Frankfurt statt.

Los ging es am späten Freitagnachmittag. Wir waren insgesamt 10 Betroffene und haben mit Gerhard sowie Dr. Raoul Heller, Humangenetiker an der Universität Köln, gemeinsam bzw. in Kleingruppen ein VHL-Quiz erarbeitet. Die Fragen reichten von der Entdeckung des VHL-Gens über Symptome, bis hin zum Einfluss von VHL auf Familie und Leben. Über diese „persönlicheren“ Fragen sind wir ins Gespräch gekommen und konnten unsere Erfahrungen austauschen. Beim gemeinsamen Abendessen haben wir die Themen dann weiter vertieft und uns auch privat besser kennen gelernt.

Am Samstagmorgen waren wir mit 18 Teilnehmern (Betroffene und Partner) vollzählig. Zunächst hielt ...

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Zusammenfassung Vortrag Elisabeth Dippel, Ökotrophologin - Ernährungstherapie, Krankenhaus Nordwest GmbH, Frankfurt/Main
Thema: Ernährung und Krebs - Bedeutung der Ernährung bei einer Krebserkrankung
 

Die Entstehung von Krebs kann mehrere Ursachen haben. Einige dieser Ursachen können wir nicht beeinflussen, viele jedoch schon. Laut Statistik der Weltgesundheitsorganisation (WHO) können rund 30 % aller Krebserkrankungen auf Ernährungs- und Bewegungsgewohnheiten zurückgeführt werden. Zu den übrigen 70% gehören Rauchen mit weiteren 30%, Alkoholkonsum mit 10 bis 15%, Genetik, Umwelt, Vorerkrankungen sowie Medikamente.

Um das Risiko einer Krebserkrankung zu reduzieren, hat 2007 ein Ausschuss international führender Wissenschaftler den WCRF-Report (World Cancer Research Fund) geschrieben, der seitdem regelmäßig durch Updates aktualisiert wird. Dieser fasst die aktuellen wissenschaftlichen Veröffentlichungen zum Thema Krebs und Ernährung zusammen und bietet Empfehlungen für ...

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Zusammenfassung Vortrag PD Dr. Theurich, Klinik I für Innere Medizin, Universitätsklinikum Köln
Thema: Einfluss von Mutationen im VHL-Gen auf die Antigenpräsentationsfunktion von B-Zellen
 

Allgemeiner Hintergrund – das Immunsystem
Unser Körper muss sich täglich mit Krankheitserregern und defekten Zellen, die sich zu Krebszellen entwickeln könnten, auseinandersetzen. Neben einem ersten Schutzwall durch die Haut und Schleimhäute spielt hierfür unser Immunsystem die entscheidende Rolle. Das Immunsystem ist hochkomplex und besteht aus einer großen Zahl von unterschiedlichen Zellentypen, die alle miteinander interagieren, jedoch für sich genommen spezialisierte Aufgaben erfüllen.

Evolutionsbiologisch kann man einen sehr alten Teil des Immunsystems, der bei allen Säugetieren bereits mit der Geburt voll funktionstüchtig ist, von einem jüngeren Teil unterscheiden, der sich erst durch die Auseinandersetzung mit der Umwelt entwickelt. Zu den Bestandteilen der angeborenen Immunität gehören Entzündungseiweiße (z.B. das Komplementsystem), Granulozyten, Mastzellen und
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Bericht ACHSE Mitgliederversammlung und Fachtagung

Am Wochenende 18.-19. November ging es wieder los zur jährlichen Mitgliederversammlung der ACHSE mit anschließender Fachtagung. Der Veranstaltungsort war Rheinsberg in Brandenburg, wunderschön an einem See gelegen, aber auch 7 Stunden von Meppen entfernt.

Die Mitgliederversammlung am Freitag stand ganz im Zeichen der Vorstandswahlen. Dr. Andreas Reimann schied nach 14 Jahren Zugehörigkeit im Vorstand aus, in den letzten Jahren als deren Vorsitzender. Er ist ein absoluter Experte m Bereich der Gesundheitspolitik und wesentlicher Motor des Nationalen Aktionsbündnisses für Menschen mit Seltenen Erkrankungen (NAMSE) von Seiten der ACHSE. Sein Nachfolger wird Herr Dr. Richstein. Neu in den Vorstand wurden Geske Wehr und Claudia Sproedt gewählt.

Im Jahresrückblick stand die Umsetzung des Nationalplans für Seltene Erkrankungen im Vordergrund. Etliches ist schon auf den Weg gebracht worden. Aber gerade das Thema "Zentren für Seltene Erkrankungen", auf das viele Betroffene warten, kommt nur langsam voran. Hier ist weiterhin Geduld gefragt, aber demokratische Prozesse dauern seine Zeit. Der Zwischenbericht zur Umsetzung des Nationalen Aktionsplan kann …

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VHL-Spezialsprechstunden und Spezialambulanzen

Es gibt in Deutschland fünf Spezialsprechstunden für VHL-Betroffene, die das gesamte Spektrum der Kontrolluntersuchung abdecken.

Freiburg im Breisgau
In Freiburg wird das komplette Kontrolluntersuchungsprogramm in der Regel an einem Tag angeboten.

Dr. Stefan Zschiedrich
Universitätsklinikum Freiburg, Medizinische Universitätsklinik IV, Abt. Nephrologie
Hugstetter Straße 55 · 79106 Freiburg
Tel.: 0761-270-34560 (Anschluss Herr Berisha)
med-vhl@uniklinik-freiburg.de

Berlin
In Berlin werden die Kontrolluntersuchungen an der Charité angeboten. Die Augenuntersuchungen erfolgen separat bei Herrn PD Dr. Kreusel an den DRK-Kliniken Westend. …

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VHL-Betroffene unterstützen die Forschung  

VHL-Betroffene können sich aktiv an der Forschung mit ihrem Biomaterial und ihrer Kankengeschichte an der VHL-Biomaterialbank beteiligen.

Eine Biomaterialbank ist eine Sammlung von Stoffen (Blut, Gewebeproben) mit dazugehörigen, verwalteten Daten in …

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Neues Projekt "Wir geben VHL ein Gesicht"  

Der vom inhaltlich, „optisch-trockene“ Rundbrief soll etwas aufgelockert werden. Dazu soll das neue Projekt " Wir geben VHL ein Gesicht" in's Leben gerufen werden. Dabei werden Fotos von VHL'ern und Angehörigen (allerdings nur!!!) in der gedruckten Fassung des Rundbriefes kommentarlos erscheinen. Der VHL-Vorstand würde sich über viele Teilnehmende freuen, die - gerne auch mehrere - Fotos in digitaler oder analoger (Papier-) Form schicken …

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Aktuelles aus dem Verein

Mitgliedsbeiträge 2017
In der 2. Januarwoche 2017 wird von allen Mitgliedern, die dem Lastschriftverfahren zugestimmt haben, der Mitgliedsbeitrag für das Jahr 2017 eingezogen.
Wir möchten daher nochmals darauf hinweisen, uns geänderte Bankverbindungen rechtzeitig mitzuteilen (bitte künftig nur noch IBAN und BIC). Anfallende Kosten für Rücklastschriften (bisher 8,11 €) sind vom Kontoinhaber zu tragen.
Mitglieder, die den Beitrag überweisen, werden gebeten, dies ebenfalls in der 2. Januarwoche, spätestens jedoch bis zum 31. März 2017 zu erledigen. Für alle Beiträge, die bis zu diesem Datum nicht eingegangen sind, werden wir eine entsprechende Mahngebühr in Höhe von ...

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Impressum: 
Verein VHL (von Hippel-Lindau) betroffener Familien e.V.
Gerhard Alsmeier
Rembrandtstraße 2
D-49716 Meppen
Deutschland
Telefon: (+49) 05931 / 929552
E-Mail: info@hippel-lindau.de
Internet: www.hippel-lindau.de
Bankverbindung: Commerzbank Meppen- IBAN: DE24 2664 0049 0579 9788 00 - BIC: COBADEFFXXX
Vereinsregister-Nr.: VR 120590 beim Amtsgericht Osnabrück
als gemeinnützig durch das Finanzamt Lingen/Ems (St.-Nr. 61/270/06515) anerkannt.
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