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Verein für von der von Hippel-Lindau (VHL) Erkrankung betroffene Familien e.V.
 
VHL-Rundbrief Februar 2010  |  Heft 1  |  Jahrgang 11

In Kürze vorneweg

Liebe Leserinnen, liebe Leser,
den Schwerpunkt unseres ersten Rundbriefs im Jahr 2010 bildet der Beitrag von Herrn Prof. Dr. Müller aus der Schweiz zum Thema „Forschung mit Kindern und Jugendlichen“. Ich glaube, in der gesamten VHL-Rundbrief-Ära ist es noch nie vorgekommen, dass wir einem einzigen Artikel knappe zehn Seiten zugestanden haben und damit etwa ein Drittel des gesamten Platzes. Warum also gerade für ein derart exotisches Randthema die Tradition brechen?

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Regionale Treffen 2010

Zu den regionalen VHL-Treffen im Frühjahr möchten wir herzlich einladen. Es soll zwei Themeninhalte geben. Ein „geführter“ Erfahrungsaustausch wird ein wesentlicher Bestandteil sein. Außerdem soll auf den Veranstaltungen die Softwarelösung für die Erhebung der klinischen Daten für unsere geplante Biomaterialbank vorgestellt werden.
Die Veranstaltungen beginnen jeweils um 10.00 Uhr (Eintreffen ab 9.30 Uhr) und enden um ca. 16.00 Uhr. Wir hoffen wieder auf rege Teilnahme. Es können selbstverständlich auch Personen aus anderen Regionen an den jeweiligen regionalen Treffen teilnehmen. Verwandte, Freunde und Bekannte sind ebenfalls herzlich eingeladen.

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Rückblick auf 10 Jahre VHL-Selbsthilfe in Deutschland

Der Verein für von der von Hippel-Lindau (VHL) Erkrankung betroffene Familien e.V. wurde im Rahmen der Informationsveranstaltung und Gründungsversammlung am 09. Oktober 1999 in Himmelreich bei Freiburg mit der Verabschiedung der Satzung und der Wahl des ersten Vorstands und wissenschaftlichen Beirats gegründet. Im November 1999 wurde der Verein in das Vereinsregister eingetragen und der erste VHL-Rundbrief ging an alle Mitglieder.

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VHL-Forschung mit Kindern und Jugendlichen

Am Samstag, den 28.02.2009 ist es soweit: Wir nähern uns in großen Schritten dem 2. Europäischen Tag der Seltenen Erkrankungen, dem RARE DISEASE DAY. Seit dem Jahr 2008 findet er nun jährlich immer am letzten Tag im Februar statt.
EURORDIS, der Europäische Dachverband für seltene Erkrankungen, hat diesen offiziellen Tag für Menschen mit Seltenen Erkrankungen ausgerufen. Er findet nicht nur in Europa, sondern auch in den Vereinigten Staaten, Kanada und einigen südamerikanischen Staaten großen Widerhall. Den Seltenen eine Stimme geben.

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Antrittsvorlesung von Herrn PD Dr. Sven Gläsker

Am Morgen des 11. Dezember 2009 machten wir uns auf den Weg nach Freiburg um an einer besonderen Veranstaltung teilzunehmen. Herr Privatdozent (PD) Dr. Sven Gläsker aus der Universitätsneurochirurgie hatte zu seiner Antrittsvorlesung in den Hörsaal der HNO Klinik eingeladen. Außer uns beiden waren noch einige Vereinsmitglieder, viele Ärzte, Prof. Dr. Schmidt und Prof. Dr. Neumann aus dem wissenschaftlichen Beirat, einige Studenten und die Familienangehörigen von PD Dr. Gläsker anwesend.

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ACHSE – Seminar „Betroffene beraten Betroffene“

Unter dem Titel „Betroffene beraten Betroffene: Menschen mit Seltenen Erkrankungen nicht allein lassen“ trafen sich 23 Ansprechpartner/innen aus 17 ACHSE- Mitgliedsorganisationen vom 20. bis 22. November 2009 in Bonn zu einem ACHSE-Seminar zum Thema Betroffenenberatung. Erfahrungsaustausch und Reflektion der eigenen Beratungstätigkeit, Vermittlung und Erprobung der Methode des „aktiven Zuhörens“ in der Telefonberatung sowie Rollenspiele und Übungen zum Schutz der eigenen Grenzen gehörten ebenso zum Themenspektrum wie Rechtsfragen in der ehrenamtlichen Beratungstätigkeit. Finanziell wurde diese Seminarveranstaltung durch die Aktion Mensch und dem Bundesministerium für Gesundheit unterstützt.

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Aktuelles aus dem Schweizer VHL-Verein

Grüezi mitenand
Heute möchte ich ein paar Informationen zum Thema Patientenverfügung liefern. Viele von uns haben sich sicher schon Gedanken zu diesem Thema gemacht.
Was ist eine Patientenverfügung?
Der Sinn einer Patientenverfügung liegt darin, in gesunden Tagen festzuhalten, was passieren soll, wenn man aufgrund von Unfall oder Krankheit nicht mehr in der Lage ist, seinen Willen kund zu tun. Dazu gehören Fragen wie: 
Soll auf lebensverlängernde Massnahmen verzichtet werden, wenn es keine Hoffnung auf Genesung mehr gibt? 

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Aktuelles aus dem Verein

Termin Mitgliederversammlung, Infoveranstaltung 2010
Die Mitgliederversammlung und Informationsveranstaltung findet vom 22.-24. Oktober in Köln statt. Ausführlichere Informationen im Mai-Rundbrief.

Bericht von der Vorstandsitzung 
Am 26./27. Februar 2010 traf sich der Vorstand zur einer Vorstandssitzung in Köln, um die Planung für dieses Jahr zu besprechen. Da im Hotel für die Mitgliederversammlung und Infoveranstaltung im Oktober getagt wurde, konnten gleichzeitig die Räumlichkeiten besichtigt werden, die allen gut gefielen.

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Impressum: 
Verein für von der von Hippel-Lindau (VHL) Erkrankung betroffene Familien e.V.
Gerhard Alsmeier
Rembrandtstraße 2
D-49716 Meppen
Deutschland
Telefon: (+49) 05931 / 929552
E-Mail: info@hippel-lindau.de
Internet: www.hippel-lindau.de
Vereinsregister-Nr.: VR 120590 beim Amtsgericht Osnabrück
als gemeinnützig durch das Finanzamt Lingen/Ems (St.-Nr. 61/270/06515) anerkannt.

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