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Verein VHL (von Hippel-Lindau) betroffener Familien e.V.
 
VHL-Rundbrief Februar 2015   |   Heft 1   |   Jahrgang 16

In Kürze vorneweg

Liebe Leserinnen, liebe Leser,
§ 2 Abs. 2 der Vereinssatzung lautet: Der Satzungszweck soll insbesondere durch die Verwirklichung folgender Aufgaben und Zielvorstellungen erreicht werden: (…) Unterstützung von Erforschung, Diagnostik und Therapie der VHL-Erkrankung. Ja klar, ist doch selbstverständlich! Ja und? Super Sache, finde ich gut! Da steh ich voll dahinter!

Wirklich? Jetzt bietet sich jedem einzelnen von uns die Möglichkeit, diesem Satzungsziel Leben einzuhauchen, denn die Universitätsklinik Köln sucht für ein Forschungsprojekt noch Freiwillige. Bereits im Rahmen der letzten Infoveranstaltung hatten wir dieses Projekt schon einmal vorgestellt und im Anschluss fanden sich auch einige, die ihre Bereitschaft zum Mitmachen signalisiert haben. Bei diesem Lippenbekenntnis ist es aber leider auch weitgehend geblieben. Gerade mal sechs VHL-ler haben sich bislang gefunden. Das sind enttäuschend wenige.

Sicher. Es ist lästig, sich erst einmal per E-Mail an den Studienleiter zu wenden, sich dann die Unterlagen durchzulesen, alles auszufüllen und zu unterschreiben, einen Termin für die Blutabnahme abzustimmen und dann auch noch tatsächlich zur Ader gelassen zu werden ...

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Regionale Treffen 2015

Zu den regionalen VHL-Treffen im Frühjahr laden wir herzlich ein. Der Erfahrungsaustausch steht auch in diesem Jahr im Vordergrund.

Die Veranstaltungen beginnen - außer in München - jeweils um 10.00 Uhr (Eintreffen ab 9.30 Uhr) und enden um ca. 16.00 Uhr. Wir hoffen wieder auf rege Teilnahme. Es können selbstverständlich auch Personen aus anderen Regionen an den jeweiligen regionalen Treffen teilnehmen. Verwandte, Freunde und Bekannte sind ebenfalls herzlich eingeladen. Eine vorherige Anmeldung ist notwendig. Eine Teilnahmegebühr wird nicht erhoben. Anmeldungen sind bitte an die angegebene Person zu richten. Die jeweiligen Anschriften finden Sie im hinteren Teil des Rundbriefes.

Das Treffen für den Raum …

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Berichte vom 11. International VHL Medical Symposium vom 23. bis 25. Oktober 2014 in Madrid

Session 1: New insight from OMIC approaches
Bericht Prof. Decker, Praxis für Humangenetik Freiburg

Chairs: Eric Jonasch & Ian Frew

Die erste Session “Neue Aspekte aus dem OMIC Ansatz” war eine einführende Übersicht. OMIC Perspektive bedeutete dabei die gesamtheitliche Sichtweise, also zum Beispiel des Stoffwechsels oder der Genregulation.

Othon Iliopoulos von der Harvard Universität in Boston stellte die Bedeutung von Sauerstoffmangel und in ähnlicher Weise auch von VHL Funktionsverlusten auf den Stoffwechsel der Zelle dar. Dabei stand der sogenannte Krebs Zyklus im Mittelpunkt. Der Krebs-Zyklus hat allerdings nichts mit Krebs zu tun, sondern ist benannt nach Sir Hans Adolf Krebs (1900-1981), der 1953 den Nobelpreis für Medizin für seine Entdeckung dieses Stoffwechselweges erhielt. Vereinfacht gesagt, geht es bei diesem auch Zitronensäurezyklus benannten Stoffwechselweg darum, wie aus dem Abbau von Kohlenhydraten und Fetten für die Zelle Energie gewonnen werden kann. Dabei ist die Abhängigkeit vom Vorhandensein von Sauerstoff ein wichtiger Faktor. Herr Iliopoulos verwendete Zelllinien von Nierenzellkarzinomen und zeigte in diesen die biochemischen Auswirkungen von verschiedenen Arten von VHL Mutationen. Glutamin (genauer gesagt: Glutaminsäure) ist eine Aminosäure, also ein Baustein unserer ...

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VHL-Forschungsprojekt der Uniklinik Köln

Das Labor für Interventionelle Immunologie an der Klinik I für Innere Medizin, Universitätsklinik Köln, führt in Zusammenarbeit mit unserem Verein ein Forschungsprojekt durch. Im Rahmen dieses Projekts werden Immunzellen, die im Blut zirkulieren, analysiert. Speziell soll untersucht werden, ob die Reaktionsweise von bestimmten Immunzellen (Lymphozyten) bei VHL-Betroffenen verändert sind und somit evtl. anders auf Infektionen oder Krebszellen reagieren.

Für diese Untersuchungen werden noch VHL-Betroffene gesucht, bei denen ...

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Treffen für junge Erwachsene in Utrecht, Niederlande

Vom 31. Juli - 3. August 2015 findet in den Niederlanden das erste internationale Treffen für junge Erwachsene mit VHL statt. Im Vordergrund steht das Networking und der Austausch von Erfahrungen. Das Programm bietet eine gute Balance zwischen Freizeitaktivitäten und ernsten Themen, einschließlich: VHL Quiz, interaktive VHL bezogene Vorträge, Grillen, Festival 'De Parade von Utrecht" und eine Tour in Amsterdam.

Teilnahmevoraussetzungen sind ...

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VHL-Europa Newsletter

Im Dezember wurde der erste VHL-Europa Newsletter verschickt. Ziel ist es, diesen Newsletter vierteljährlich zu verschicken. Inhalt sind Berichte über laufende Projekte, Europa relevante Entwicklungen im Bereich der Seltenen Erkrankungen sowie Artikel über die VHL-Erkrankung. Der englischsprachige Newsletter ...

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Auszug aus der Stellungnahme der ACHSE e.V. zum Referentenentwurf eines Gesetzes zur Stärkung der Versorgung in der gesetzlichen Krankenversicherung

1. Grundsätzliche Bewertung
In Deutschland leben ca. 4 Millionen Menschen mit einer Chronischen Seltenen Erkrankung. Sie sind in hohem Maße auf eine bedarfsgerechte, spezialisierte, ambulante und stationäre Versorgung angewiesen, die den Besonderheiten, der Schwere und der Komplexität der schätzungsweise 6000 bis 7000 Seltenen Erkrankungen Rechnung trägt. Dies ist durch die bisherigen Regelungen des SGB V nicht oder nicht in ausreichendem Maße gegeben. Der Gesetzentwurf (VSG-E) verfolgt eine Reihe, die Versorgung verbessernder Ziele und ebenso Maßnahmen, die im Einzelfall auch Menschen mit einer Seltenen Erkrankung nutzen können. Was aber fehlt, ist eine Gesamtstrategie für die Personengruppe von Menschen mit SE.

Die ACHSE begrüßt das Vorhaben, den Versicherten einen schnellen und sektorenübergreifend durchgehenden Zugang zur medizinischen Versorgung zu verschaffen; Innovationen in der Versorgung anzuregen und die Versorgungsforschung zu stärken. Wir begrüßen insbesondere die Errichtung von medizinischen Behandlungszentren für Erwachsene sowie die Absicht, die Arbeit der Hochschulambulanzen  ...

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U10 von Hippel - Lindau-Benefiz-Fußballturnier

Am 27.06.2015 findet das zweite U10 von Hippel – Lindau-Benefiz-Fußballturnier in Dornstadt (in der Nähe von Ulm) statt.

Das Teilnehmerfeld ist auch in 2015 hochkarätig besetzt:
FC Zürich, FC Bayern München, Hertha BSC Berlin, FC Augsburg, TSG 1899 Hoffenheim, SC Freiburg, TSV 1860 München, RB Leipzig, SpVgg Greuther Fürth, 1.FC Nürnberg, Karlsruher SC, FSV Frankfurt, SF Dornstadt

Das Benefizturnier wird von Kevin Aleth organisiert. Er ist 22 Jahre jung und ist selber VHL-Betroffener. In seinen jungen Jahren musste Kevin Aleth seine Fußballkarriere ...

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Aktuelles aus dem Verein

Mitgliederversammlung und Informationsveranstaltung
In diesem Jahr findet die Mitgliederversammlung und Informationsveranstaltung am Wochenende 30. Oktober bis 1. November in Freiburg im Breisgau statt. Weitere Informationen zum Hotel und Programm werden im nächsten Rundbrief stehen.

Vorstandsitzung
Am 31. Januar 2015 fand die jährliche Vorstandssitzung wieder in Köln statt. Alle Vorstandsmitglieder sowie Andreas Beisel (Minijobber) nahmen daran teil. Es wurden die Veranstaltungen sowie die Projekte für 2015 besprochen. Der Jahresabschluss für 2014 wurde von der Schatzmeisterin vorgelegt und vom Vorstand genehmigt.
Erstmalig musste der Vorstand beschließen 3 Mitgliedern mit Vereinsausschluss zu drohen, weil sie ...

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Impressum: 
Verein VHL (von Hippel-Lindau) betroffener Familien e.V.
Gerhard Alsmeier
Rembrandtstraße 2
D-49716 Meppen
Deutschland
Telefon: (+49) 05931 / 929552
E-Mail: info@hippel-lindau.de
Internet: www.hippel-lindau.de
Vereinsregister-Nr.: VR 120590 beim Amtsgericht Osnabrück
als gemeinnützig durch das Finanzamt Lingen/Ems (St.-Nr. 61/270/06515) anerkannt.
Realisierung und Betreuung durch Andreas Beisel

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