Bitte klicken Sie den folgenden Link um die Web-Version des Rundbriefes zu sehen.

Verein für von der von Hippel-Lindau (VHL) Erkrankung betroffene Familien e.V.
 
VHL-Rundbrief Juni 2011   |   Heft 2   |   Jahrgang 12

In Kürze vorneweg

Liebe Leserinnen, liebe Leser,
wie in jedem Jahr fanden auch in diesem Frühling unsere regionalen Treffen in Essen, Berlin, Waldkirch und Neufahrn statt. Doch blicke ich in diesem Jahr mit einem lachenden und einem mehr denn je weinenden Auge auf die Veranstaltungen zurück. Warum? Nun. Das lachende Auge freut sich über die Zufriedenheit der Teilnehmerinnen und Teilnehmer, die alle das Gefühl hatten, etwas für sich von den Treffen mit nach Hause nehmen zu können, denen die gemeinsame Zeit gut gefallen und gut getan hat. Das weinende Auge aber ist darüber betrübt, dass das allgemeine Interesse an den Veranstaltungen eher gering ist und in der Tendenz weiter sinkt. Sicher. Quantität ist nicht gleichbedeutend mit Qualität, auch ein kleines Treffen kann ein gutes sein. Aber es bleibt die Frage, womit das Desinteresse zu begründen ist und wie es überwunden werden kann, ob das überhaupt möglich ist. Es ist ja nicht so, als ob der gesamte Verein, das gesamte Vereinsleben traurig vor sich hindümpeln würde. Unsere Mitgliederzahlen wachsen langsam aber stetig, die überregionale Infoveranstaltung im Herbst  ... 

... den kompletten Artikel lesen!

Mitgliederversammlung und Infoveranstaltung

Am Wochenende 14. bis 16. Oktober 2011 findet in Stuttgart die diesjährige Mitgliederversammlung und Informationsveranstaltung statt.

Die Stadt Stuttgart ist nicht nur bekannt durch die prächtigen Schlösser und Bauten unterschiedlichster Architekturstile, der Wilhelma - Europas größtem zoologisch-botanischen Garten und einem herrlichen Panorama. Sondern seit kurzem regiert in der baden-württembergischen Landeshauptstadt auch der erste grüne Ministerpräsident Deutschlands das Bundesland. Kurz gesagt, Stuttgart ist eine Reise wert!

Das ausführliche Programm wird im nächsten August Rundbrief veröffentlicht.

... den kompletten Artikel lesen!

Berichte von den regionalen Treffen Frühjahr 2011

Bericht vom regionalen Treffen 5. März 2011
Trotz des Karnevalwochenendes nahmen 25 Personen am Treffen für Nord- und Westdeutschland in Essen teil. Drei Düsseldorfer/innen erschienen mit blonden Perücken und pinkfarbener Sonnenbrille! 

Gleich zu Beginn stellte Prof. Grotz vom Alfried-Krupp-Krankenhaus das VHL-Kontrollprogramm seiner Klinik vor. Prof. Grotz ist dort Leiter der Abteilung Innere Medizin II und bietet seit einigen Jahren Kontrolluntersuchungen für VHL-Betroffene an. 
Die Patienten müssen für die Untersuchungen für ca. 3 Tage aufgenommen werden und in der Zeit werden alle Untersuchungen durchgeführt. In einem Abschlussgespräch bespricht dann Prof. Grotz die Ergebnisse. In diesem Rundbrief befindet sich das überarbeitete Kapitel 15 der patientenorientierten Krankheitsbeschreibung „Hinweise auf Spezialsprechstunden, Spezialambulanzen“.

Anschließend folgten aktuelle Informationen aus der Vereinsarbeit bevor Prof. Walz über neueste Entwicklungen bei der minimal-invasiven Nebennierenchirurgie berichtete. Seit kurzem wird mit Hilfe eines Operationsroboters operiert (Ausführlicher Bericht an anderer Stelle). Dem obligatorischen Foto folgte eine längere Mittagspause. Der Nachmittag stand ganz im Zeichen des Erfahrungsaustauschs. Gegen 16 Uhr endete die Veranstaltung. 

... den kompletten Artikel lesen!

Der DaVinci-Operationsroboter

Seit einigen Wochen gibt es an der Evang. Huyssens-Stiftung (Kliniken Essen-Mitte) den aktuellsten „DaVinci-Operationsroboter“, der es erlaubt, auch VHL-Patienten mit Phäochromozytomen damit zu operieren. Das Operationssystem besteht aus zwei Teilen: 1. die chirurgische Konsole sowie 2. das patientenseitige Manipulationssystem (der Operationsroboter). Wie bei „normalen“ minimal-invasiven Eingriffen werden auch mit dem DaVinci -Operationsroboter mikroskopisch kleine Instrumente sowie eine hochauflösenden Kamera genutzt. Anders ist jedoch, dass der Chirurg nicht direkt am Patienten sitzt sondern an der chirurgischen Konsole. 
„DaVinci" ist somit kein selbständiger Roboter, sondern nur der Übermittler, der die Bewegungen des Chirurgen an der Bedienkonsole in präzise Aktionen der Operationsinstrumente im Bauch des Patienten umsetzt. Dabei rechnet der Computer relativ große Handbewegungen in minimale Positionsänderungen der Instrumente um und ermöglicht so ein exaktes Vorgehen. „DaVinci“ hat vier Arme: einer hält die Kamera, zwei oder drei halten die Operationsinstrumente, die durch kleine Schnitte auf dem Rücken eingeführt werden.

Im Gegensatz zu den laparoskopischen Standardinstrumenten verfügen die speziellen DaVinci Instrumente über Gelenke und um 360 Grad drehbare Achsen an den Instrumentenspitzen. 

... den kompletten Artikel lesen!

Hauptabteilung Augenheilkunde an den DRK-Kliniken Berlin-Westend

Seit dem 01.04.2011 gibt ist eine grundlegende Veränderung. Das MVZ (Medizinisches Versorgungszentrum) Augenheilkunde ist aufgelöst worden. Stattdessen gibt es jetzt eine richtige Krankenhausabteilung, also eine Hauptabteilung Augenheilkunde, am Standort DRK Kliniken Berlin-Westend die PD Dr. Kreusel als Chefarzt leitet. Im stationären Bereich ist das eine deutliche Erleichterung. Durch die Auflösung des MVZ gibt es allerdings Umstrukturierungen im ambulanten Bereich. Für die VHL-Patienten ist die Umstellung unproblematisch, diese können sich weiterhin ambulant vorstellen.

... den kompletten Artikel lesen!

Bericht vom Birt-Hogg-Dubé-Syndrom Symposium in Maastricht

Vor etwa einem Monat machte Joyce Graff, die Leiterin der amerikanischen VHL-Selbsthilfe, uns auf einen Kongress über zwei seltene, vererbbare Krankheiten aufmerksam. Das erbliche (hereditäre) Birt-Hogg-Dubé Syndrom (BHD) und die hereditäre Leiomyomatose mit Nierenzellkarzinom (HLRCC; Hereditary Leiomyomatosis and Renal Cell Cancer). Wie die VHL-Erkrankung gehören auch das BHD-Syndrom und HLRCC zu den seltenen Erkrankungen. Da beide Syndrome zur Entwicklung von Nierentumoren führen können, habe ich bereits auf dem VHL-Symposium in Rio de Janeiro von diesen erfahren.

Betroffene der BHD Krankheit tragen eine Mutation in dem Gen, welches für das Tumor-Suppressor-Protein Folliculin (FLCN) kodiert. Die Vererbung der Mutation erfolgt wie bei der VHL-Erkrankung autosomal dominant. Das klinische Erscheinungsbild der Patienten ist charakterisiert durch das Auftreten unter anderem von gutartigen (benignen) Tumoren der Haarfollikel, Lungenzysten, Pneumothrorax (eingeschränkte Atmung, da der Lungenflügel sich nicht mehr ungehindert ausdehnen kann) und Nierenzellkarzinomen. Weiterhin entstehen bei BHD Patienten chromophobe (bösartige Tumore des Nierengewebes) oder auch onkozytäre (Onkozytome sind gutartige (benig) Tumore) Nierentumore. Die Wahrscheinlichkeit ein Nierenzellkarzinom als BHD-Patient zu entwickeln liegt in den Niederlanden bei 16%. Zum Vergleich: VHL-Betroffene in Deutschland entwickeln mit einer Wahrscheinlichkeit von 25-45% Nierentumore.

... den kompletten Artikel lesen!

Buchhinweis: Die Rechte behinderter Menschen und ihrer Angehörigen

Es handelt sich um die Schriftreihe der Bundesarbeitsgemeinschaft (BAG) SELBSTHILFE, 37. Auflage 2010. Berücksichtigt wurde der Stand der Gesetzgebung und Rechtsprechung zum Januar 2011. Das Buch versteht sich als Wegweiser und ist 444 Seiten stark. Aufgeteilt wurde der Wegweiser in drei Teile. Im allgemeinen Teil wird u.a.auf die Themenschwerpunkte Aufgaben des Sozialstaates, Netze der sozialen Sicherung, der Begriff der Behinderung im System des Sozialrechts und behinderte Menschen und ihre Rechte eingegangen.

... den kompletten Artikel lesen!

Übersicht Vorsorgeprogramm

Vorsorgeprogramm für Kinder 
Aus: von Hippel-Lindau (VHL) Eine patientenorientierte Krankheitsbeschreibung (PKB)
Kapitel 6. Die VHL-Erkrankung im Kindes- und Jugendalter 
von PD Dr. Lauten, Lübeck und Prof. Dr. Dr. h. c. Neumann, Freiburg

... den kompletten Artikel lesen!

VHL-Sprechstunde in der Neurochirurgischen Universitätsklinik Freiburg

Wir freuen uns Ihnen mitteilen zu können, dass eine regelmäßige VHL-Sprechstunde durch Herrn PD Dr. Gläsker in der Neurochirurgie der Universitätsklinik in Freiburg stattfindet. Diese Sprechstunde ist jeden Dienstag von 13.00 bis 15.00 Uhr. Die Patienten können sich für die Sprechstunde anmelden und sich mit Ihren Bildern persönlich vorstellen. Bei Patienten, die weiter entfernt wohnen, kann die Konsultation auch telefonisch erfolgen. Grundsätzlich ist aber eine persönliche Vorstellung vorzuziehen. Notfälle werden selbstverständlich weiterhin unabhängig von der Sprechstunde sofort bearbeitet. Vertretung für diese VHL-Sprechstunde macht Herr Dr. Klingler.

... den kompletten Artikel lesen!

Bericht aus der Schweiz

Gruezi mittenand
Gerne erinnere ich mich an unsere Veranstaltung in Baden am Samstag, 9. April 2011 und möchte darüber berichten.

Zuerst fand die GV statt.
Unser Präsident Uwe Graf konnte 15 Mitglieder, 2 Gäste und 3 Referenten begrüssen.
Nachdem das Protokoll vom letzen Jahr genehmigt wurde erläuterte Uwe Graf den Jahresbericht. Der Vorstand nahm an verschiedenen Anlässen und Weiterbildungen anderer Selbsthilfeorganisationen teil. Der Tag der Seltenen Erkrankungen der von Proraris in Bern organisiert wurde, war sehr eindrücklich und wir sind diesem Verein beigetreten.
Auf unserem Programm steht für dieses Jahr der Selbsthilfetag im Seedamcenter in Pfäffikon SZ. Verschiedene Teilnahmen mit der Krebsliga Zentralschweiz.
Die nächste Mitgliederversammlung findet am 31. März 2012 in Chur statt.
Der Familientag findet wegen ungenügendem Interesse nicht mehr statt. Wir suchen Alternativen dafür.

Leider war dies die letzte Veranstaltung die unser Präsident leitete. Aus zeitlichen Gründen legt er sein Amt nieder. Auch Andreas Eggenschwiler trat als Kassenprüfer zurück.
Wir bedanken uns bei Andreas für seinen Einsatz für den Verein.

... den kompletten Artikel lesen!

Aktuelles aus dem Verein

300. Vereinsmitglied
Anfang März konnten wir das 300. Vereinsmitglied seit Gründung des Vereins aufnehmen.

... den kompletten Artikel lesen!

Wenn Sie den VHL-Rundbrief nicht mehr erhalten möchten:
Klicken Sie hier um ihn abzumelden.

Impressum: 
Verein für von der von Hippel-Lindau (VHL) Erkrankung betroffene Familien e.V.
Gerhard Alsmeier
Rembrandtstraße 2
D-49716 Meppen
Deutschland
Telefon: (+49) 05931 / 929552
E-Mail: info@hippel-lindau.de
Internet: www.hippel-lindau.de
Vereinsregister-Nr.: VR 120590 beim Amtsgericht Osnabrück
als gemeinnützig durch das Finanzamt Lingen/Ems (St.-Nr. 61/270/06515) anerkannt.

Hinweise zum Datenschutz