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Verein für von der von Hippel-Lindau (VHL) Erkrankung betroffene Familien e.V.
 
VHL-Rundbrief Juni 2012   |   Heft 2   |   Jahrgang 13

In Kürze vorneweg

Liebe Leserinnen, liebe Leser,
gerne möchte ich diese Rubrik dazu nutzen, für die diesjährigen regionalen Treffen ordentlich die diesen Rundbrief möchte ich unter das Motto „Veranstaltungen“ stellen, denn nicht nur in den vergangenen Monaten haben bereits eine ganze Reihe davon stattgefunden, sondern es stehen auch noch einige sehr interessante aus:

So fand etwa am 29. Februar in Berlin ein Symposium anlässlich des Tages der seltenen Erkrankungen statt, im Rahmen dessen Selbsthilfeverbände, Wissenschaftler und Politiker über die Lage von Betroffenen einer seltenen Erkrankung diskutierten. 

Ende März haben sich die Schweizer zu ihrem Informationstag getroffen, bei dem der Schwerpunkt auf Augen- und Innenohrtumoren lag. 

Im April haben zwei VHL-Betroffene Medizinstudierenden an der Universität Köln Rede und Antwort hinsichtlich ihrer Erkrankung gestanden und etwa 60 Betroffene und Angehörige haben sich während dreier regionaler Treffen über ihre Erfahrungen und ihren Umgang mit VHL ausgetauscht... 

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Mitgliederversammlung und Infoveranstaltung

Am Wochenende 19. bis 21. Oktober 2012 findet in Hamburg die diesjährige Mitgliederversammlung und Informationsveranstaltung statt.
Hamburg, ist das „Tor zur Welt“ und bietet für Touristen eine fast unbeschreibliche Vielfalt an: 
- ein Rathaus, mit mehr Zimmern als der Buckingham Palace, 
- der Binnen- und Außenalster mitten im Zentrum der Stadt, 
- dem Wahrzeichen der Stadt, dem „Hamburger Michel“, 
- Reeperbahn, Fischmarkt und Hafen. 

Kurz gesagt: Hamburg ist eine Reise wert 

Das ausführliche Programm wird im August Rundbrief veröffentlicht. Vorab aber schon ein paar Informationen: Zeitgleich mit der Mitgliederversammlung findet ein Erfahrungsaustausch für Angehörige statt. 
Eine Kinderbetreuung wird ebenfalls angeboten. 
Die Informationsveranstaltung wird für Mediziner als Fortbildungsveranstaltung mit drei Fortbildungspunkten bewertet werden, so dass VHL-Betroffene aus der Region ihre behandelnden Ärzte darauf aufmerksam machen sollten...

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Einladung zur Veranstaltung für junge Erwachsene vom 31.08. bis 02.09.2012 in Düsseldorf

Wir hatten in den letzten beiden Rundbriefen schon auf die Veranstaltung für unsere jungen Erwachsenen hingewiesen. Nach einer Terminabfrage bei Teilnehmenden und Referenten wurde das Wochenende vom 31.08. bis 02.09.2012 gewählt. 
Teilnehmen kann jeder, der von der von Hippel-Lindau Erkrankung betroffen und im Alter zwischen 18-27 Jahren ist. Da wir eine Förderung durch die Barmer-GEK für diese Veranstaltung erhalten und im Anschluss einen Rechenschaftsbericht ablegen müssen, können nur Betroffene an der Veranstaltung teilnehmen. 

Als Tagungsort haben wir das CVJM Hotel ausgewählt. Dies kann auf der Seite: www.cvjm-duesseldorf-hotel.de angesehen werden. Das Hotel liegt sehr zentral und ist 1 min. fußläufig vom Düsseldorfer Hauptbahnhof entfernt.
Die Veranstaltung beginnt am Freitag den 31.08.2012 gegen 19 Uhr und endet am Sonntag gegen Mittag. Die Übernachtungskosten werden vom Verein übernommen....

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Ultraschall-geführte Resektion von Hämangioblastomen des ZNS
Von PD Dr. Sven Gläsker, Neurochirurgische Universitätsklinik Freiburg

Ich fasse in diesem Artikel eine Arbeit zusammen, welche aktuell in der amerikanischen Fachzeitschrift „Neurosurgery“ veröffentlicht wurde. In diesem Artikel stelle ich eine Verbesserung der operativen Methodik bei der Behandlung von Hämangioblastomen vor.
Ein Problem bei der Operation von Hämangioblastomen generell ist die Tatsache, dass die Tumoren des Öfteren nicht einfach zu finden sind. Kleinhirn-Tumoren verstecken sich häufig in der Tiefe des Hirngewebes wenn sie keine größeren Zysten (Blasen) bilden. Tumoren mit Zysten sind meist leicht zu finden, jedoch kann das Auffinden nach Eröffnung und Kollaps der Zyste erschwert sein. Hämangioblastome im Rückenmark sind häufig durch Nervenwurzeln verdeckt. Ausgedehntes Suchen und Manipulieren an den Wurzeln führt schnell zu neurologischen Ausfallserscheinungen. Schwierigkeiten beim Auffinden der Tumoren während der Operation können dazu führen, dass die Tumoren entweder inkomplett entfernt werden, oder das es beim Aufsuchen der Tumoren zu einer Beschädigung von Nervengewebe kommt.
Wir haben in der aktuellen Arbeit eine Methode beschrieben, die das Auffinden der Tumoren bei den Operationen vereinfacht. Dabei haben wir uns die Tatsache zu Nutze gemacht, das Hämangioblastome einerseits außergewöhnlich stark durchblutete Tumoren sind und andererseits meistens zystische (blasige) Komponenten aufweisen
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Berichte von den regionalen Treffen Frühjahr 2012

Regionales Treffen in Essen am 31.03.2012
Zunächst ein wenig Statistik vorab:
26 Personen haben teilgenommen, je 13 Betroffene und Angehörige. Sieben neue Personen konnten wir begrüßen, davon vier Betroffene und drei Angehörige. Die Teilnehmenden kamen überwiegend aus Nordrhein-Westfalen und Niedersachsen. 
Wir haben uns, wie schon lange bewährt, in den Räumlichkeiten des Krankenhauses der evangelischen Huyssens-Stiftung getroffen. An dieser Stelle nochmals herzlichen Dank an Herrn Prof. Walz, der uns Räumlichkeiten, Mittagsverpflegung und Getränke zur Verfügung gestellt hat.
Diesmal mussten wir wegen des hohen Andrangs in die Cafeteria ausweichen, da der sonst genutzte Tagungsraum zu klein gewesen wäre
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Bericht von der Verleihung des Eva Luise Köhler Forschungspreis für Seltene Erkrankungen

Am 28. Februar wurde bereits zum 5. Mal der des Eva Luise Köhler Forschungspreises für Seltene Erkrankungen verliehen. An der Veranstaltung nahmen neben Vertreter der Selbsthilfegruppen für Seltene Erkrankungen auch viele Forscher und Mediziner sowie Vertreter des Bundesministeriums für Gesundheit und dem Bundesministerium für Bildung und Forschung teil.

Frau Köhler verlieh in Anwesenheit ihres Mannes Bundespräsident a. D. Prof. Dr. Horst Köhler den mit 50.000 Euro dotierten Forschungspreis für Seltene Erkrankungen an den Kinderarzt Dr. Oliver Semler und sein interdisziplinäres Forscherteam von der Universitätsklinik Köln für das Projekt „Translationale Therapie bei Osteogenesis Imperfecta (OI)“. Die Erkrankung ist im Volksmund auch als Glasknochenkrankheit bekannt, weil die Knochen der Betroffenen ähnlich schnell brechen wie Glas
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Bericht vom ACHSE Symposium zum Internationalen Tag der Seltenen Erkrankungen

Unter dem Motto „Selten, doch gemeinsam stark! Bessere Wege finden für Menschen mit Seltenen Erkrankungen“ fand am 29. Februar, dem Tag für die Seltenen, das Symposium in Berlin statt.

Es war ein reger und interessierter Austausch zwischen Selbsthilfe, Politik, Medizin und Forschung.

Das Programm setzte sich aus zielorientierten und vielseitigen Vorträgen zusammen, ließ aber auch genug Raum für Diskussionen und Austausch, um den Fragen näher zu kommen: Wo liegen die besseren Wege, wie gestalten wir sie, welche Rolle nehmen die einzelnen Akteure im Gesundheitswesen ein, um gemeinsam eine bessere Versorgung für Menschen mit Seltenen Erkrankungen zu erreichen?

Neben Bundesminister für Gesundheit Daniel Bahr und dem Präsidenten der Deutschen Ärztekammer Dr. Ulrich Montgomery sprachen Angelika Klucken als Vertreterin der Selbsthilfe, Prof. Thomas O.F. Wagner, Mitglied des EUCERD, ACHSE Vorstand Dr. Andreas Reimann, Prof. Carsten Schultz, Leiter des EiVE Projekts, Prof. Christoph Klein, Sprecher der Netzwerke für Seltene Erkrankungen und PD Dr. Peter N. Robinson von Humangenetischen Institut der Charité.
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Mitglieder des VHL-Vereins stellen sich Studierenden der Uni Köln vor

In der Woche vom 7. bis 11. Mai fand an der Uni Köln eine Vorlesungsreihe zum Thema Erbkrankheiten statt. Dr. Raoul Heller vom Institut für Humangenetik vermittelte während dieser Veranstaltung das systematische Grundwissen. Es handelte sich um eine freiwillige Vorlesungsreihe ohne Anwesenheitspflicht für Studenten aus dem 7. Semester. In den letzten Jahren nahm Gerhard Alsmeier an einer dieser Vorlesungen teil, um den Studierenden als Betroffener von VHL einen Eindruck der Krankheit zu geben. Da er dieses Jahr im Urlaub war, haben Antje Sch. und Judith C. ihn vertreten
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Bericht EURORDIS Treffen sowie der ECRD

Vom 23. bis 25 Mai fand in Brüssel zum einen die Mitgliederversammlung von EURORDIS, dem Dachverband für Selbsthilfegruppen in Europa für Seltene Erkrankungen sowie das ECRD Treffen (Europäischen Konferenz zu Seltenen Erkrankungen) statt.

EURORDIS Treffen:
Am Mittwochmorgen fand die Mitgliederversammlung von EURORDIS statt, die ähnlich aufgebaut ist, wie jede andere Mitgliederversammlung eines Vereins. Also mit Bericht über das abgelaufene Jahr, Pläne für das kommende Jahr, Vorstandswahlen, etc.. Erwähnenswert ist, dass Frau Geske Wehr, vormaliges Vorstandsmitglied der ACHSE, in den Vorstand von EURORDIS gewählt wurde.

Noch am Vormittag fanden 6 Foren statt, die alle unter dem Motto „voneinander lernen“ standen. Ich nahm am Forum „Aufbau eines einer europäischen Dachorganisation für eine spezifische (also für uns „VHL“) Erkrankung teil. Hier berichteten Vertreter von bereits bestehenden Gruppen über ihre Erfahrungen. Aber auch die von EURORDIS organisierte Webseite http://raretogether.eurordis.org wurde vorgestellt. Dort gibt es viele praktische Hilfen für den Aufbau einer solchen Gruppe.
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Bericht aus der Schweiz

Bericht vom VHL-Informationstag 2012 in Chur

Der diesjährige Informationstag von VHL-Schweiz fand am 31.März 12 in der Hauptstadt Graubündens statt, da in einer größeren Familie, die in einem der Südtäler dieses Kantons lebt, die VHL-Veranlagung weitervererbt wird und sich gerade die männlichen Angehörigen mit den regelmäßigen Kontrolluntersuchungen schwer tun. In seinem eindrücklichen Referat berichtete Dr. med. Emanuele. Bontognali von den vielfältigen Aufgaben eines Haus- und Familienarzt bei der Betreuung einer VHL-Familie. Neben der medizinischen Versorgung stellt er die Kontakte zu den verschiedenen an der medizinischen Betreuung beteiligten Spezialärzten her. Aufgrund seiner Akten hat er eine gute Übersicht über die gesundheitlichen Probleme der einzelnen Angehörigen sowie über die jeweils vorgenommene Kontrolluntersuchungen. So ist er nicht nur Arzt, Ratgeber und Vermittler, sondern auch Mahner, wenn letztere wieder einmal vernachlässigt wurden. Den Augen- und Innenohrtumoren galt an der Churer Veranstaltung das Hauptinteresse.

Der Augenarzt Dr. Paolo Bernasconi stellte die bei VHL im Auge auftretenden Läsionen vor und informierte, wie die augenärztlichen Vorsorgeuntersuchungen vorgenommen werden und welche praktische Bedeutung diese haben. Frau Dr. med. Gabriela Wirth-Barben zeigte, wie man eine augenärztliche Untersuchung umfassend und geschickt bei Kindern durchführen kann...

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Aktuelles aus dem Verein

Mitgliedsbeiträge 2012 
Im letzten Rundbrief haben wir bereits darum gebeten, dass die Mitglieder, die dem Lastschriftverfahren nicht zugestimmt haben, ihren Mitgliedsbeitrag für das Jahr 2012 bis zum 31.03.12 entrichten.
Die meisten sind dem Aufruf auch nachgekommen. Dennoch gibt es leider einige Mitglieder, die den Beitrag bis heute schuldig sind...

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Impressum: 
Verein für von der von Hippel-Lindau (VHL) Erkrankung betroffene Familien e.V.
Gerhard Alsmeier
Rembrandtstraße 2
D-49716 Meppen
Deutschland
Telefon: (+49) 05931 / 929552
E-Mail: info@hippel-lindau.de
Internet: www.hippel-lindau.de
Vereinsregister-Nr.: VR 120590 beim Amtsgericht Osnabrück
als gemeinnützig durch das Finanzamt Lingen/Ems (St.-Nr. 61/270/06515) anerkannt.

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