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Verein VHL (von Hippel-Lindau) betroffener Familien e.V.
 
VHL-Rundbrief Juni 2015 | Heft 2 | Jahrgang 16

In Kürze vorneweg

Liebe Leserinnen, liebe Leser,
heute soll dieser Beitrag das Motto „Veranstaltungen“ haben, denn es gibt zu diesem Thema – wie so häufig im Leben – sowohl schönes, als auch nicht so schönes zu berichten.

Und da positives Denken ja der Gesundheit dienlich sein soll, also den erfreulichen Termin zuerst: Wie wir schon im vergangenen Rundbrief berichtet haben, findet am 27.06. das zweite U10 Von-Hippel-Lindau-Benefiz-Fußballturnier in Dornstadt statt, dessen Erlös unserem Verein zu Gute kommen wird. Es freut uns sehr, dass wir auf diese Weise nicht nur zu einer sehr willkommenen Spende kommen werden, darüber hinaus trägt dieses Turnier auch dazu bei, die Bekanntheit von VHL in der Öffentlichkeit zu erhöhen. Nicht nur erhalten die Eltern und der sportliche Stab der Kinder-Mannschaften einen Einblick in die Krankheit, auch in der örtlichen Presse wird über dieses Turnier und VHL berichtet werden. Eine schöne Sache, finde ich, und ich möchte alle in der Nähe Wohnenden motivieren, am 27.06. in Dornstadt vorbeizuschauen, das ist auch für einen Nicht-Fußball-Fan eigentlich ganz putzig – und verhungern muss man dort auch nicht ...

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Mitgliederversammlung und Infoveranstaltung

Am Wochenende 30. Oktober bis 01. November 2015 findet in Freiburg die diesjährige Mitgliederversammlung und Informationsveranstaltung statt.
 
Freiburg = Münster, Bächle, Köstlichkeiten und Wein gepaart mit Nachhaltigkeit - das alles ist Freiburg und noch viel mehr. Lassen Sie uns auf Entdeckungstour durch die sonnenreiche Großstadt gehen und lassen Sie die badisch sympathische Lebensweise und das Flair einer internationalen Universitäts- und ökologischen Vorzeigestadt auf sich wirken.

Das ausführliche Programm wird im nächsten Rundbrief veröffentlicht. Vorab aber schon ein paar Informationen …

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Berichte von den regionalen Treffen Frühjahr 2015

Bericht vom regionalen Treffen in Essen
Der Frühling lässt noch ein wenig auf sich warten und so fällt es nicht schwer diesen trüben, grauen und kalten Tag im Speisesaal der Huyssen Stiftung der Kliniken Essen-Mitte zu verbringen.
 
In der Runde sitzen 26 Teilnehmer, von denen fünf zum ersten Mal dabei sind. Nach ein paar einleitenden Worten von Gerhard Alsmeier folgt die Vorstellungsrunde der Teilnehmenden.
 
Das Treffen beginnt mit unseren vier Leitsätzen. Zwei von Gerlinde Alsmeier vorbereitete Genesungskarten machen die Runde und werden von allen unterschrieben und an die Adressaten mit guten Wünschen der Genesung weitergeleitet. Die von Herrmann Ruppel und seinem Vater kreativ gestaltete VHL-Spendenbox, die einige von Euch/Ihnen bereits auf der Mitgliederversammlung in Düsseldorf kennengelernt haben, wird auch hier noch einmal vorgestellt. Wie später zu erfahren war, wurde sie fleißig gefüllt.

Dann haben die Teilnehmenden das Wort und können ihre ...

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Bereitstellung von Paraffinmaterial für die Biomaterialbank für Betroffene der VHL-Erkrankung

Seit kurzem können Teilnehmende der VHL-Biomaterialbank Dokumente von der Homepage http://www.hippel-lindau.de/biomaterialbank.html (ganz unten auf der Seite) herunterladen, um entnommenes Tumorgewebe, welches in Paraffin fixiert wurde, an den Lagerort (IKP-Stuttgart) zu schicken. Diese Gewebeproben werden mindestens für 10 Jahre in der jeweiligen Pathologie des Krankenhauses, in dem die Teilnehmenden operiert wurden, aufbewahrt. Nach 10 Jahren wird das Biomaterial in der Regel entsorgt und steht somit Forschungszwecken nicht mehr zur Verfügung.

Die Anfrage muss daher an die entsprechende Klinik / Pathologie gesendet werden, der Beispieltext befindet sich auf der Homepage. Dort ist weiterhin ein ...

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Versicherungen
Autor: Holger Borner, Referatsleiter Recht und Sozialpolitik bei der BAG Selbsthilfe

Gesundheitsprüfung
Je nach Versicherungstyp werden mit dem Antrag mehr oder weniger Fragen zum Gesundheitszustand gestellt. Ein Gentest wird grundsätzlich nicht verlangt. Es darf auch nicht auf die Ergebnisse von etwaigen Genuntersuchungen zurückgegriffen werden (Ausnahmen sind nach dem Gesetz nur vorgesehen bei Versicherungssummen von über 300.000 Euro oder einer jährlichen Rentenleistung von mehr als 30.000 Euro). Allerdings müssen die Angaben zum Gesundheitszustand richtig und vollständig sein. Wird ausdrücklich nach dem Vorliegen einer (Vor-)Erkrankung gefragt, ist diese auch anzugeben. Sollten in einem Versicherungsvertrag nicht korrekte Angaben gemacht worden sein, hat der Versicherer das Recht, den Versicherungsvertrag zu kündigen, von ihm zurückzutreten oder ihn gegebenenfalls (wenn dies die Vertragsbedingungen so ermöglichen) einseitig zu ändern (z.B. einen Risikozuschlag zu erheben).

Wird der Vertrag gekündigt oder wegen arglistiger Täuschung angefochten, besteht dann zum einen kein Versicherungsschutz, wenn etwas passiert und zum anderen werden in der Regel auch die ...

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se-Atlas

Seit dem 28. Februar 2015, passend zum Tag der Seltenen Erkrankungen, wurde das Informationsportal www.se-atlas.de freigeschaltet und auch wir gelistet sind.

Der se-atlas stellt die Versorgungslandschaft in Form einer kartographischen Karte sehr übersichtlich da. Das Projekt ist als eine Maßnahme aus dem nationalen Aktionsplan für Seltene Erkrankungen, der 2013 veröffentlicht wurde, hervorgegangen und wird vom Bundesministerium für Gesundheit finanziert.

Wir freuen uns sehr über dies neue Informationsangebot und sind natürlich interessiert, dass auch die Versorgungsangebote für VHL angemessen vertreten sind.

Das schöne und innovative an se-atlas ist, dass wir als Patientenorganisation aktiv einen Beitrag ...

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VHL Europa Mitgliederversammlung

Am 28. Mai fand in Madrid im Rahmen der EURORDIS Mitgliederversammlung die erste Mitgliederversammlung von VHL Europa statt. Diese Veranstaltung darf man sich nicht sehr groß vorstellen, denn bei VHL Europa sind nur VHL Patienten Organisationen vertreten. An dem Treffen nahmen persönlich vor Ort Vertreter aus Dänemark, Deutschland, Frankreich, den Niederlanden und Ungarn statt, per Skype waren Griechenland und Italien vertreten.

Obwohl VHL Europa erst im Oktober 2014 gegründet wurde, konnte schon auf ein recht aktive Vereinsarbeit zurückgeblickt werden ...

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EURORDIS Mitgliederversammlung in Madrid

Jedes Jahr bietet das EURORDIS-Mitgliedertreffen über 200 Patienten, Patientenorganisationen, politischen Entscheidungsträgern und anderen Interessenvertretern die Möglichkeiten zur Kontaktpflege. Weiterhin gehören zum Angebot Seminare zur Kompetenzerweiterung mit dem Ziel, die Lebensqualität von Menschen mit seltenen Krankheiten zu verbessern.

Am Freitagmorgen fand die Mitgliederversammlung statt, an der mehr als 100 Vertreter der einzelnen Patientenorganisationen teilnahmen. Erwähnenswert war hier ein Antrag von zwei Mitgliedsorganisationen, die keine Beschränkung bei der Finanzierung durch Pharmafirmen wünschten. Dieser Antrag wurde mit über 90 Gegenstimmen abgelehnt und die alte Regelung bleibt bestehen.

Am Freitagnachmittag waren „European Referenz Networks“ (ERN) im Mittelpunkt ...

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Forschungspreis für Seltene Erkrankungen 2015
Eva-Luise Köhler zeichnet Kinderärzte für wegweisende Forschung aus.

Preisträger des diesjährigen Eva Luise Köhler Forschungspreises für Seltene Erkrankungen sind zwei Kinderärzte aus Münster und Berlin. Der Münsteraner Pädiater Prof. Dr. Omran und sein Team erhalten den mit 50.000 Euro dotierten Preis für ihre Arbeit zu den Ursachen einer seltenen Lungenerkrankung bei Kindern, der primären Cilien Dyskinesie. .

Träger des mit 15.000 Euro dotierten Anerkennungspreises für Nachwuchswissenschaftler ist der an der Charité – Universitätsmedizin Berlin tätige Kinderarzt Dr. Stefan Lobitz. Gemeinsam mit seinem Team möchte er ein Projekt zur frühen Diagnostik einer seltenen angeborenen Bluterkrankung, der Sichelzellanämie, durchführen.

Eva Luise Köhler überreichte die Preise im Rahmen eines Festakts an der Charité in Anwesenheit ihres Mannes, des Bundespräsidenten a.D. Prof. Dr. Horst Köhler, der Bundesforschungsministerin Prof. Dr. Johanna Wanka und des Bundesgesundheitsminister Hermann Gröhe.

„Mit dem Eva Luise Köhler Forschungspreis und dem Preisgeld von 50.000 Euro wollen wir herausragende und innovative Forschung im Bereich Seltener Erkrankungen gezielt vorantreiben. Das Leiden von Betroffenen soll gelindert und ihr Lebensqualität ...

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U10 von Hippel - Lindau-Benefizturnier

Am 27.06.2015 findet das zweite U10 von Hippel - Lindau-Benefizturnier in Dornstadt (in der Nähe von Ulm) statt.

Das Teilnehmerfeld ist auch in 2015 hochkarätig besetzt:
FC Zürich, FC Bayern München, Hertha BSC Berlin, FC Augsburg, TSG 1899 Hoffenheim, SC Freiburg, TSV 1860 München, RB Leipzig, SpVgg Greuther Fürth, 1.FC Nürnberg, Karlsruher SC, FSV Frankfurt, SF Dornstadt

Das Benefizturnier wird von Kevin Aleth organisiert. Er ist 22 Jahre jung und ist selber VHL-Betroffener. In seinen jungen Jahren musste Kevin Aleth seine Karriere aufgrund mehreren Knie Operationen (aktuell 23 Operationen am rechten Knie) beenden. Zunächst war er vier Jahre lang bei den Stuttgarter Kickers und anschließend beim FC Bayern München. Aktuell ist ...

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DiBaDu und dein Verein 2015

Die Bank ING-DiBa stellt auch in diesem Jahr den 1.000 beliebtesten Vereinen je 1.000 € zur Verfügung. Vor zweieinhalb Jahren haben wir bereits schon einmal an dieser Aktion teilgenommen und bekamen kein Geld, da uns eine Stimme fehlte: wir waren auf dem 1001. Platz.

Dieses Mal möchten wir es schaffen, dafür brauchen wir aber Ihre Stimmen. Sie können für unseren Verein stimmen, in dem Sie folgende Seite im ...

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Termine

- 31. Juli bis 3. August 2015: Treffen für junge Erwachsene in Utrecht, Niederlande
 

- 30. Oktober bis 01. November 2015: Mitgliederversammlung und Informationsveranstaltung in Freiburg im Breisgau

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Impressum: 
Verein VHL (von Hippel-Lindau) betroffener Familien e.V.
Gerhard Alsmeier
Rembrandtstraße 2
D-49716 Meppen
Deutschland
Telefon: (+49) 05931 / 929552
E-Mail: info@hippel-lindau.de
Internet: www.hippel-lindau.de
Vereinsregister-Nr.: VR 120590 beim Amtsgericht Osnabrück
als gemeinnützig durch das Finanzamt Lingen/Ems (St.-Nr. 61/270/06515) anerkannt.
Realisierung und Betreuung durch Andreas Beisel

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