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Verein VHL (von Hippel-Lindau) betroffener Familien e.V.
 
VHL-Rundbrief Juni 2016 | Heft 2 | Jahrgang 17

In Kürze vorneweg

Liebe Leserinnen, liebe Leser,
wenn ich mich hinsetze, um ein neues „In Kürze vorneweg“ zu schreiben, schaue ich immer nach, was ich an dieser Stelle im vergangenen Jahr geschrieben habe. Und heute dachte ich mir, das ist ja lustig, eigentlich könnte ich einfach Copy und Paste machen und das alte „In Kürze vorneweg“ wieder verwenden, denn ich hatte mir schon im Vorfeld über-legt, zum Stichwort „Veranstaltungen“ etwas zu schreiben; ein offensichtlich genialer und noch nie dagewesener Einfall, nachdem schon im letzten Jahr dies Thema Gegenstand meiner Ausführungen war … – aber dennoch: es gibt auch in diesem Jahr hierzu wieder sowohl Schönes, als auch nicht so ...

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Patientenorientierte Krankheitsbeschreibung (PKB) Kapitel 2.5 Inselzelltumoren und Zysten der Bauchspeicheldrüse - Diagnose und Therapie von Bauchspeicheldrüsentumoren bei VHL-Patienten
von Prof. Dr. Link, Wiesbaden und PD Dr. Fottner, Mainz 

Zusammenfassung
Pankreasveränderungen sind bei VHL Patienten sehr häufig (77%) und meist gutartig. Pankreaszysten treten bei über 70% der VHL-Betroffenen auf und müssen in der Regel nur dann behandelt werden, wenn sie Symptome verursachen. Neuroendokrine Neoplasien (NEN) des Pankreas treten bei etwa 10 Prozent der VHL Patienten auf. Bei etwa 30% der Betroffenen kommen diese auch multipel vor. In der Regel handelt es sich um langsam, teilweise über Jahre nur wenig wachsende Tumoren, die, wenn sie klein sind, nur selten in benachbarte Organe einwachsen oder Tochtergeschwülste (Metastasen) verursachen. Generell haben jedoch alle NEN ein malignes Potential, das heißt, sie können alle Eigenschaften eines bösartigen Tumors entwickeln. Die bislang besten Parameter dieses Risiko abzuschätzen sind die Tumorgröße und die Wachstumsgeschwindigkeit. Wegen des steigenden Metastasierungsrisikos werden daher Tumoren ab einer   …

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Berichte von den regionalen Treffen Frühjahr 2016 

Bericht vom regionalen Treffen in Essen
Wohl kaum jemand kann den Frühling erwarten, doch noch ist es nicht soweit. Da bietet das 17.Treffen der Regionalgruppe Essen doch eine Abwechslung zur trüben und kalten Witterung. Und so sitzen wir im Speisesaal der Huyssen Stiftung der Kliniken Essen-Mitte beisammen.
Zum Treffen haben sich in diesem Jahr 23 Teilnehmer zusammengefunden, von denen 3 zum ersten Mal dabei sind.
Gerhard Alsmeier begrüßt alle Anwesenden mit einigen einleitenden Worten, denen unsere 4 Leitsätze folgen. Es folgt eine kurze, persönliche Vorstellung aller Anwesenden. Wünsche der Genesung übermitteln wir per Grußkarte an 3 unserer Vereinsmitglieder, die bei unserem  ...

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Bericht vom VHL-Treffen am 12. März 2016 in den Niederlanden  

Frühmorgens machten wir uns wieder auf den Weg nach Breukelen bei Utrecht zur diesjährigen Mitgliederversammlung des niederländischen VHL Vereins. Diese ging in gewohnt schneller Manier über die Bühne. Erwähnenswert ist ein Votum der Mitglieder, dass der Vorstand eine Fusion mit anderen Selbsthilfegruppen für die Erkrankungen MEN, Tuberöse Skleröse und Neurofibromatose prüfen darf.

Nach der Mitgliederversammlung hielt Dr. Zonenberg einen Vortag. Er blickte auf seine Tätigkeit als Leiter der VHL-Ambulanz in Utrecht zurück, da er in Kürze aus dem Arbeitsleben ausscheidet. Sein Nachfolger, Dr. Dreijerink nutze seine Vortragszeit nicht, um sich und seine Pläne ausführlicher vorzustellen, so dass wir verfrüht in die  ...

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Mitgliederversammlung und Infoveranstaltung

Am Wochenende 14. Oktober bis 16. Oktober 2016 findet in Frankfurt am Main die diesjährige Mitgliederversammlung und Informationsveranstaltung statt.

Frankfurt am Main, die dynamische und internationale Finanz- und Messestadt mit der imposantesten Skyline Deutschlands. Dieses Bild verbinden viele Besucher mit der Mainmetropole. Doch die Stadt im Herzen Deutschlands und Europas hat noch weitere Facetten und vielseitige Kontraste zu bieten. Unweit der Hochhäuser finden Sie gemütliche Ebbelwoi-Kneipen und inmitten der geschäftigen Innenstadt immer wieder historische Sehenswürdigkeiten. Frankfurt ist nicht nur stolz auf den berühmtesten Sohn der Stadt, Johann Wolfgang von Goethe. Hier stehen auch der Kaiserdom und die
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Treffen für junge Erwachsene

Am Wochenende 14.-16. Oktober findet das zweite Treffen für junge Erwachsene mit VHL in Frankfurt/Main statt. Das Programm wurde in den letzten Monaten in Zusammenarbeit mit interessierten jungen Erwachsenen erstellt.

Ziele des Treffens sind:
- Vernetzung der jungen Erwachsenen
- Informationen über VHL
- Informationen über psycho-soziale Aspekte

Die Kosten der Veranstaltung werden im Wesentlichen durch die Projektförderung der …

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VHL-Betroffene unterstützen die Forschung

VHL-Betroffene können sich aktiv an der Forschung mit ihrem Biomaterial und ihrer Kankengeschichte an der VHL-Biomaterialbank beteiligen.

Eine Biomaterialbank ist eine Sammlung von Stoffen (Blut, Gewebeproben) mit dazugehörigen, verwalteten Daten in …

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U10 von Hippel - Lindau-Benefizturnier

Am 25.06.2016 findet das dritte U10 Benefizturnier bei der SF Dornstadt statt.

Seit drei Jahren organisieren die SF Dornstadt bei Ulm und Kevin Aleth (VHL Betroffener) für die seltene und unheilbare Krankheit von Hippel-Lindau eine Benefizveranstaltung. Der komplette Erlös wird dem Verein betroffener Familien gespendet.

Dieses Jahr unterstützt unter anderem die deutsche Nationalmannschaft, der VfB Stuttgart, FC St. Pauli, Bastian Schweinsteiger, Daniel Didavi, Jerome Gondorf und Timothy Chandler und viele andere Fußballprofis die Benefizveranstaltung.

Folgende Vereine nehmen am dritten U10 Benefizturnier teil …

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Eva Luise Köhler Forschungspreis 2016

Berlin, 05. März 2016 - Der Eva Luise Köhler Forschungspreis für Seltene Erkrankungen wurde in diesem Jahr zum neunten Mal von der Eva Luise und Horst Köhler Stiftung in Kooperation mit ACHSE verliehen. Aus Anlass des zehnjährigen Stiftungsjubiläums fand die Verleihung im Rahmen einer festlichen Matinée im Konzerthaus am Gendarmenmarkt in Berlin statt.

Privat-Dozent Dr. rer. nat. Sven Thoms und Prof. Dr. med. Ekkehard Wilichowski sowie das Forschungsteam der Arbeitsgruppe Muskeldystrophie der Klinik für Kinder- und Jugendmedizin der Universitätsmedizin Göttingen haben die Jury der Stiftung mit ihrem Forschungsansatz zur Behandlung von Muskeldystrophien (Muskelschwund) überzeugt.

Bundespräsident Joachim Gauck, der mit seiner Lebensgefährtin Daniela Schadt an der Veranstaltung teilnahm, gratulierte in seinem Grußwort sowohl dem Preisträger-Team …

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Rare Barometer Voices: EURORDIS neues Umfragepanel - Melden Sie sich jetzt an

EURORDIS startet ein neues Umfrageforschungsprogramm: das Rare Barometer. Ziel dieser Initiative ist die Stärkung der Stimme von Patienten mit seltenen Krankheiten durch die Verbesserung des Verständnisses ihrer Bedürfnisse und Erwartungen und die Bereitstellung solider Nachweise dessen. Während des Projektes möchte EURORDIS so eng wie möglich mit ihren Mitgliedern arbeiten. Es wird große Teile Europas abdecken (48 Länder) und die Ansichten von Menschen mit seltenen Krankheiten, deren Familien und Patientenvertretern erfragen. Dieses Projekt soll ein Instrument zur Lobbyarbeit für EURORDIS und ihre Mitglieder werden. Bitte beachten Sie, dass die Ergebnisse der Umfragen pro Land zur Verfügung gestellt werden. Um Umfragen regelmäßig …

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Deutscher Ethikrat fordert, das Patientenwohl als Maßstab für das Krankenhaus zu verankern

PRESSEMITTEILUNG 03/2016 - Berlin, den 5. April 2016
In seiner heute veröffentlichten Stellungnahme legt der Deutsche Ethikrat Empfehlungen für eine am Patientenwohl orientierte Ausgestaltung der Krankenhausversorgung vor.

Die Krankenhausversorgung ist seit Jahrzehnten Gegenstand kontroverser politischer Debatten. Sie entzünden sich etwa an der allgemeinen Kostenentwicklung im Gesundheitswesen, an Innovationen in der Medizin, an veränderten Erwartungshaltungen der Patienten und an der demografischen Entwicklung. Der zunehmende ökonomische Druck, insbesondere auch auf den Krankenhaussektor, wirft zunehmend Fragen nach dem leitenden normativen Maßstab …

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Status quo: NAMSE und Nationaler Aktionsplan

Im August 2013 wurde der Nationale Aktionsplan für Menschen mit Seltenen Erkrankungen der Öffentlichkeit präsentiert. Danach ging es an die Umsetzung. Auf www.namse.de finden Sie einen Zwischenbericht und erfahren, was seitdem im NAMSE - dem Nationalen Aktionsbündnis für Menschen mit Seltenen Erkrankungen - passiert ist. Alles in allem kann man sagen, dass einiges bewegt wurde und es viele Menschen gibt, die sich aktiv für die Seltenen einsetzen. Dennoch ist der Umsetzungsstand vom Nationalen Aktionsplan nicht zufriedenstellend. Zu dem wichtigsten Thema, die Etablierung einer Zentrenstruktur für Seltene Erkrankungen, gab es folgende Entwicklungen:

- Die NAMSE-Geschäftsstelle hat außerdem Vorschläge zur Sicherung der Nachhaltigkeit von NAMSE ausgearbeitet. Die Überlegung der Mitglieder …

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European Referenz Networks

Was ist ein Europäisches Referenznetzwerk?

Warum brauchen wir Europäische Referenznetzwerke?
Die Bereitstellung von hochspezialisierter Behandlung und Versorgung für Patienten mit komplexen Konditionen kann eine Herausforderung darstellen. Das trifft besonders auf Konditionen mit niedriger Prävalenz, wie das für viele seltene Krankheiten der Fall ist, zu. Die Herausforderung ergibt sich aus Mangel an Fachkenntnissen und der Zerstreuung von kleinen Patientenpopulationen innerhalb der EU. Manchmal leben diese Patienten in abgelegenen Orten, wo es entweder keine Fachkenntnisse gibt oder diese nicht zugänglich sind.

Zusammenarbeit zwischen den EU-Mitgliedsstaaten kann die Bündelung von Fachwissen unterstützen und sicherstellen, das Wissen zwischen den Beschäftigten des …

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Aktuelles aus dem Verein

Förderung durch die Krankenkassen
Die gesetzliche Krankenversicherung ist gesetzlich verpflichtet die Selbsthilfe finanziell zu unterstützen. Bislang betrug die Unterstützung 0,56 € pro Versichertem. Seit dem 1. Januar beläuft sich die Unterstützung auf 1,04 € pro Versichertem. Mit 13.000 € wird die Arbeit unseres Vereins in diesem Jahr pauschal durch die "GKV-Gemeinschaftsförderung Selbsthilfe auf Bundesebene" gefördert. Das Treffen der jungen Erwachsenen wird von der DAK mit 5.850 € und der Druck und Versand der neuen Patienteninformation von der Barmer GEK mit 2.500 € projektbezogen unterstützt. Mit insgesamt 21.350 € an Förderung erfahren wir durch die ...

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Impressum: 
Verein VHL (von Hippel-Lindau) betroffener Familien e.V.
Gerhard Alsmeier
Rembrandtstraße 2
D-49716 Meppen
Deutschland
Telefon: (+49) 05931 / 929552
E-Mail: info@hippel-lindau.de
Internet: www.hippel-lindau.de
Vereinsregister-Nr.: VR 120590 beim Amtsgericht Osnabrück
als gemeinnützig durch das Finanzamt Lingen/Ems (St.-Nr. 61/270/06515) anerkannt.
Realisierung und Betreuung durch Andreas Beisel

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