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Verein VHL (von Hippel-Lindau) betroffener Familien e.V.
 
VHL-Rundbrief Juni 2017 | Heft 2 | Jahrgang 18

In Kürze vorneweg

Liebe Leserinnen, liebe Leser,
VHL in der Öffentlichkeit bekannter zu machen, das ist eines unserer Anliegen. Leider ist das aber nicht immer so einfach zu realisieren. Umso erfreulicher ist es, wenn VHL ganz unverhofft ins Rampenlicht gerückt wird. So geschehen am 18. Mai in der Krankenhausserie „In aller Freundschaft - die jungen Ärzte“. Dort spielte eine an VHL erkrankte Patientin mit. Sicher, dies ändert an unserer aktuellen Situation nichts. Und auch Patienten, die noch keine Diagnose erhalten haben, bekommen diese nicht schneller und besser auf Grund dieser paar Fernsehminuten. Dennoch verbinde ich mit solchen Schlaglichtern auf eine seltene Erkrankung die Hoffnung, dass insbesondere Ärzte aber auch Patienten bei der Suche nach einer Diagnose nicht von vornherein eine seltene Erkrankung als  ...

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Mitgliederversammlung und Infoveranstaltung 2017 

Am Wochenende 13. Oktober bis 15. Oktober 2017 findet in Leipzig die diesjährige Mitgliederversammlung und Informationsveranstaltung statt. Leipzig ist einzigartig: Hier trifft Tradition auf Dynamik, ursächsische Gemütlichkeit auf High-tech-Business, klassische Kultur auf Avantgarde .

Das ausführliche Programm wird im nächsten Rundbrief veröffentlicht. Vorab aber schon ein paar Informationen:
- Zeitgleich mit der Mitgliederversammlung findet ein Erfahrungsaustausch für Angehörige statt.
- Auch für junge Erwachsene findet zeitgleich eine Veranstaltung statt.
- Eine Kinderbetreuung wird ebenfalls angeboten.

Die Veranstaltung findet im Hotel …

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Berichte von den regionalen Treffen Frühjahr 2017 

Bericht vom regionalen Treffen in Essen
Gerhard Alsmeier begrüßte sehr herzlich Herrn Prof. Dr. Stummer (Direktor der Neurochirurgie der Uniklinik Münster) und Herrn Priv.-Doz. Dr. Holling (Oberarzt der Neurochirurgie der Uniklinik Münster und Leiter der dortigen VHL-Ambulanz). Beide bedankten sich für die Einladung und teilten ihre Freude über die gut organisierte Selbsthilfegruppe mit.
Zunächst stellten sich alle 40 Teilnehmenden vor und unsere vier wichtigen Sätzen wurden vorgelesen:
1. Das Krankheitsbild und der Verlauf - auch innerhalb einer Familie - können ganz unterschiedlich sein.
2. Durch regelmäßige Kontrolluntersuchung werden auftretende Tumoren ...

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Ein Betablocker für die Behandlung von Hämangiomen bei VHL! 

Die EMA (Euopean Medicine Agency) hat dem Medikament "Propranolol hydrochloride" als erstes Medikament für die Behandlung von VHL (von Hippel-Lindau) den "Orphan Drug Designation" zuerkannt. Orphan Drug Designation bedeutet, dass erste klinische Untersuchungen ergeben haben, dass Propranolol das Wachstum von Netzhauttumoren stoppen kann. Dies gilt insbesondere für bislang nur schwer zu therapierende zentral gelegene Netzhauttumoren.

Propranolol aus der Medikamentengruppe der Betablocker, ein ursprünglich für Herzpatienten entwickelter Wirkstoff, kann nun auch bei der Behandlung von Hämangiomen (Tumoren auf der Netzhaut) eingesetzt werden.

Wie wirkt Propranolol?
Das Medikament Propranolol gehört in die Gruppe der Blutdrucksenkenden (Betablocker) Arzneimittel. Es kommt jedoch auch bei einer Vielzahl anderer Herz-Kreislauf-Erkrankungen zum ...

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Leben ohne Bauchspeicheldrüse
Gekürzte Fassung einer Broschüre der Universitätsklinik Heidelberg

Nach Bauchspeicheldrüsenoperationen kann es je nach Operationstechnik zur Zuckerkrankheit (Diabetes) kommen. Da diese Form des Diabetes (Typ 3c, pankreopriver Diabetes) sich von den häufiger auftretenden Diabetestypen 1 und 2 unterscheidet, kommt es oft zu Unsicherheit bei den Betroffenen und behandelnden Ärzten. Der nachfolgende Artikel soll einen ersten Einblick in das Thema geben.

Entsprechend ihrer Funktionen besteht die Bauchspeicheldrüse aus zwei unterschiedlichen Anteilen: dem exokrinen und dem endokrinen Anteil.

Den Hauptteil bildet das exokrine Drüsengewebe (ca. 98% des Organs), welches die Verdauungssäfte (ca. 1,5 Liter täglich) mit seinen Verdauungsenzymen bildet. Über den Pankreasgang wird der Verdauungssaft in den Dünndarm abgegeben, wo er die Nahrungsbestandteile aufspaltet. Diese können dann vom ...

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VHL in der ARD-Serie „In aller Freundschaft - die jungen Ärzte“   

In der deutschen Krankenhausserie „In aller Freundschaft - Die jungen Ärzte“, welche seit dem 22. Januar 2015 am Donnerstagvorabend um 18:50 Uhr in der ARD ausgestrahlt wird und die ein Ableger der Mutterserie „In aller Freundschaft“ ist, ging es in der Folge 95: „Blinder Fleck“ vom 18. Mai 2017 unter anderem um die von Hippel-Lindau Erkrankung.

Im Gegensatz zur US-amerikanischen Fernsehserie „Dr. House“, bei der es in der 4. Staffel, 2. Episode in der Folge mit dem Titel "Der Stoff aus dem die Heldin ist" auch um VHL ging, sind die Symptome in der deutschen Krankenhausserie VHL-typischer.

Im deutschen Fernsehen wurde die „Dr. House“-Folge am 02. September 2008 um 21.15 Uhr auf RTL ausgestrahlt. In dieser Folge wurde bei einer Patientin die von …

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VHL-Europa  

An der Mitgliederversammlung nahmen in Budapest Vertreter von 5 Ländern teil: Helga als Gastgeberin sowie die 4 Vorstandsmitglieder Ronald aus den Niederlanden, Jean-Joseph aus Frankreich, Francesco aus Italien und ich. Über Skype waren Vertreter aus Dänemark, Griechenland und Spanien (zeitweilig) anwesend. Ronald, der Vorsitzende berichtete kurz über das abgelaufene Jahr. Er hob besonders hervor:

- Liste der Ärzte, die unproblematisch für eine zweite Meinung kontaktiert werden können. Dies ist für Betroffene in den Ländern von großer Bedeutung, wo die medizinische Versorgung schlecht ist, wie z.B.in Griechenland und teilweise in Spanien.

- Treffen der jungen Erwachsenen in Berlin (steht ja noch aus). Hier gab es eine angeregte Diskussion inwiefern die Treffen ohne Altersbegrenzung stattfinden sollten. Dies sei für Betroffene in …

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VHL-Betroffene unterstützen die Forschung  

VHL-Betroffene können sich aktiv an der Forschung mit ihrem Biomaterial und ihrer Kankengeschichte an der VHL-Biomaterialbank beteiligen.

Eine Biomaterialbank ist eine Sammlung von Stoffen (Blut, Gewebeproben) mit dazugehörigen, verwalteten Daten in …

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Bericht EURORDIS Mitgliederversammlung und Workshops   

Die diesjährige EURORDIS Mitgliederversammlung fand im schönen Budapest statt. Insgesamt nahmen ca. 270 Personen an der Veranstaltung teil. EURORDIS ist seit dem Jahr 2000 von damals 187 Mitgliedsverbänden auf 743 in 2017 gewachsen. Zusätzlich gibt es in 58 sogenannte europäische Föderationen, wie z.B. VHL Europa.

Die Mitgliederversammlung am Vormittag verlief so wie viele andere auch - recht unspektakulär. Erwähnenswert ist jedoch die Sorge um die Zukunft der euroäischen Gesundheitspolitik. Der EU-Kommissionspräsident Juncker hat vor einigen Wochen fünf  …

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Aktuelles aus dem Verein

Kostenlose Abgabe der patientenorientierten Krankheitsbeschreibung (PKB) an VHL-Betroffene
VHL-Betroffene können die aktuelle patientenorientierten Krankheitsbeschreibung (PKB) kostenlos erhalten! Ermöglicht wird dies im Rahmen einer Projektförderung nach § 20 h Sozialgesetzbuch V durch die BARMER.
Bitte schicken Sie uns eine eMail mit Ihrer Anschrift und dem Stickwort "kostenlose PKB" an info@hippel-lindau.de oder melden Sie sich bei bei Gerhard Alsmeier (Kontaktdaten hinten im Rundbrief). Danach erhalten Sie von uns Ihre persönliche PKB auf dem Postweg.

Leben mit VHL? - Läuft!
Unter diesem Motto macht sich Johannes am 6. September in Büsum (Nordsee, Schleswig-Holstein) auf den Weg. Er möchte am 30. September seinen Studienort Leipzig erreichen - zu Fuß!!!
Dafür muss er täglich ca. 35 Kilometer zurücklegen! Ziel seines Marsches ist es zum ...

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Impressum: 
Verein VHL (von Hippel-Lindau) betroffener Familien e.V.
Gerhard Alsmeier
Rembrandtstraße 2
D-49716 Meppen
Deutschland
Telefon: (+49) 05931 / 929552
E-Mail: info@hippel-lindau.de
Internet: www.hippel-lindau.de
Bankverbindung: Commerzbank Meppen- IBAN: DE24 2664 0049 0579 9788 00 - BIC: COBADEFFXXX
Vereinsregister-Nr.: VR 120590 beim Amtsgericht Osnabrück
als gemeinnützig durch das Finanzamt Lingen/Ems (St.-Nr. 61/270/06515) anerkannt.
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