Bitte klicken Sie den folgenden Link um die Web-Version des Rundbriefes zu sehen.

Verein für von der von Hippel-Lindau (VHL) Erkrankung betroffene Familien e.V.
 
VHL-Rundbrief März 2012   |   Heft 1   |   Jahrgang 13

In Kürze vorneweg

Liebe Leserinnen, liebe Leser,
gerne möchte ich diese Rubrik dazu nutzen, für die diesjährigen regionalen Treffen ordentlich die Werbetrommel zu rühren. Denn ich schaue ihnen mit ein wenig bangem Herzen entgegen, da das Interesse unserer Mitglieder – Euer Interesse! – für diese Veranstaltungen in den vergangenen Jahren immer weiter gesunken ist. Sicherlich. VHL ist gewiß kein ausschließlich positiv besetztes Thema, mit dem man sich als Betroffener oder Angehöriger richtig gerne beschäftigt. Und das auch noch an einem Samstag. Das geht mir ganz bestimmt nicht anders! Jedes Jahr, wenn der Tag kommt, an dem das Treffen stattfindet, habe ich in aller Regel überhaupt keine Lust hinzugehen und würde am liebsten schwänzen. Mir fallen dann immer 1000 Dinge ein, die ich viel besser machen könnte, die längst gemacht sein müssten, und überhaupt, bei dem schönen Wetter … Aber: Pflichtschuldigst wie ich bin, schwänze ich natürlich nicht. Zugegebenermaßen ginge das auch schlecht, weil ich das Ganze ja auch leiten soll. Aber trotzdem: Man darf ja mal träumen ... 

... den kompletten Artikel lesen!

Vortrag Prof. Dr. K. H. Link, Wiesbaden
Thema: Therapie von Tumoren der Bauchspeicheldrüse bei VHL-Betroffenen


Prof. Link ist seit 2002 Direktor des Chirurgischen Zentrums und des Asklepios Tumor Centrums Rhein/Main (ATC). Von 1987 bis 2001 war er an der Chirurgischen Klinik (Viszeralchirurgie) der Universitätsklinik Ulm (Prof. Beger) beschäftigt, in den letzten drei Jahren als stellvertretender Direktor. Dort hat Prof. Link als leitender Chirurg umfassende Erfahrung auf dem Gebiet der Bauchspeicheldrüsenchirurgie gesammelt. 

In der Bauchspeicheldrüse (Pankreas) können sowohl gutartige (benigne) als auch bösartige (maligne = metastasierende) Tumoren entstehen. Die neuroendokrinen Tumore des Pankreas sind bis zu einer Höchstgrenze (< 2cm) meist gutartig, ab diesem Durchmesser sollte jedoch eine bösartige Biologie (Wachstumsform: Örtlich Infiltration (selten), Metastasen in regionären Lymphknoten oder in der Leber) ausgeschlossen werden. Der häufigste bösartige Pankreastumor ist das duktale Adenokarzinom (90 Prozent aller Pankreastumore). Neuroendokrine Tumoren der Pankreas (PNET) sind mit 1-5 pro eine Million Einwohner pro Jahr (also 80-400 PNET in Deutschland / Jahr) sehr selten. Etwa 10 Prozent aller PNET sind auf Grund einer erblichen Tumorerkrankung (VHL, MEN, Neurofibromatose Typ 1, tuberöse Sklerose) bedingt. Bei VHL-Betroffenen treten Pankreaszysten bei 17-56 Prozent und PNET bei 8-17 Prozent auf. PNET sind nicht selten (zu ca.27%) hormonell aktiv, d.h. sie produzieren unabhängig Hormone, obwohl diese nicht „angefordert“ werden. Bei der VHL-Erkrankung sind die neuroendokrinen Raumforderungen jedoch in der Regel hormonell inaktiv...

... den kompletten Artikel lesen!

Bericht vom 10th International VHL Medical Conference, Houston, Texas, 27. und 28. Januar 2012

Am 27. und 28.01.2012 fand in Houston/Texas die 10. Internationale Konferenz über die VHL Erkrankung statt. Prof. Dr. Eric Jonasch und sein Team hatten die Organisation übernommen. Etwa 100 Ärzte und Biologen aus den USA, Amerika, Europa und Asien waren ins schöne ZaZa Hotel nach Houston gekommen. 

Der 1. Tag war wie schon bei den vorangehenden Konferenzen Berichten zur Grundlagenforschung gewidmet mit den Blöcken 1. Genomics und Epigenetics, 2. VHL als sog. Zilien-Krankheit, 3. Proteostasis und 4. VHL-Tiermodelle, denen ein 5. Block VHL verwandte Syndrome sich anschloss.
Der 2. Tag begann mit einem einstündigen Gespräch über Register und Gewebebankeinrichtungen, an dem Vertreter der US-amerikanischen Selbsthilfegruppe und klinische Forscher, insgesamt ca. 20 Personen teilnahmen. Es schlossen sich die Blöcke 1. Endokrine VHL Erkrankungen, 2. Augen-, Ohr- und Zentralnervensystemerkrankungen bei VHL und 3. Nierenmanifestationen bei VHL mit insgesamt 18 Referaten an.
Die Berichte haben unter sich aufgeteilt Frau Christiane Golz, PD Dr. Sven Gläsker und Prof. Dr. Dr. h.c. Hartmut Neumann. Die Berichterstattung wurde erheblich dadurch erschwert, dass Abstracts (Zusammenfassungen) nicht zur Verfügung standen...

... den kompletten Artikel lesen!

Regionale Treffen 2012

Zu den regionalen VHL-Treffen im Frühjahr möchten wir herzlich einladen. Der Erfahrungsaustausch steht auch in diesem Jahr im Vordergrund. 
Bei den Treffen in Essen und Berlin werden auch zeitweise Ärzte anwesend sein, die uns über aktuelle Entwicklungen informieren. 

Die Veranstaltungen beginnen jeweils um 10.00 Uhr (Eintreffen ab 9.30 Uhr) und enden um ca. 16.00 Uhr. Wir hoffen wieder auf rege Teilnahme. Es können selbstverständlich auch Personen aus anderen Regionen an den jeweiligen regionalen Treffen teilnehmen. Verwandte, Freunde und Bekannte sind ebenfalls herzlich eingeladen. Eine vorherige Anmeldung ist notwendig. Eine Teilnahmegebühr wird nicht erhoben. Anmeldungen sind bitte an die angegebene Person zu richten. Die jeweiligen Anschriften finden Sie im hinteren Teil des Rundbriefes. 

Das Treffen für den Raum West- und Norddeutschland findet am 31. März in Essen statt. Veranstaltungsort ist die Huyssens-Stiftung, Kliniken Essen-Mitte, Henricistrasse 92, 45136 Essen. Innerhalb des Klinikums ist der Weg ausgeschildert...

... den kompletten Artikel lesen!

Mitgliederversammlung VHL Frankreich in Paris

Beim ersten europäischen Leadership-Meeting in Köln im September letzten Jahres waren die Teilnehmer übereingekommen, sich Länder übergreifend zu informieren und die eigenen nationalen Treffen für andere Länder zu öffnen. Hintergrund war hier vor allen Dingen, die Ideen und Initiativen der anderen Länder aufgreifen zu können.

Am 10.02.2012 fand die Mitgliederversammlung und Informationsveranstaltung unserer französischen Nachbarn in Paris statt. An dieser Veranstaltung haben wir teilgenommen.

Die Unterschiede zwischen unserem deutschen und dem französischen Verband sind sehr wesentlich. Hier einige Beispiele...

... den kompletten Artikel lesen!

Veranstaltung für junge Erwachsene

Zu unseren regionalen Treffen und unserer Informationsveranstaltung im Herbst nehmen regelmäßig recht wenig junge Erwachsene teil, auch wenn aktuell in Stuttgart einige anwesend waren. Andererseits gibt es im Alter zwischen 18 – 27 Jahren viele Themen, die für VHL-Betroffene von großer Bedeutung sind, wie z.B. das Auftreten von Tumoren, Berufswahl, Familienplanung, Versicherungen, Behinderung, Umgang mit der Erkrankung, etc.

Aus diesem Grund möchten wir im Herbst 2012 eine gesonderte Veranstaltung für junge Erwachsene anbieten, um auch aus Sicht des Vereins deutlich zu machen, dass dies für uns ein wichtiges Thema ist. Ziel der Veranstaltung ist es, ein Forum zur Verfügung zu stellen, in dem die Gelegenheit besteht sich auszutauschen, voneinander zu lernen und / oder Informationen zu erhalten und natürlich auch Kontakte zu knüpfen. Neben dem Informationsaustausch werden natürlich auch Freizeitaktivitäten angeboten. Geplant ist eine Wochenendveranstaltung von Freitag (vorzugsweise später Nachmittag / früher Abend – Sonntag, analog den VHL Jahrestreffen)...

... den kompletten Artikel lesen!

Aktuelles aus dem Verein

Spendenbescheinigungen 2011
Vor einigen Wochen sind die Spendenbescheinigungen für das vergangene Jahr verschickt worden. Das Finanzamt akzeptiert Spenden – dazu zählt auch der Mitgliedsbeitrag – bis zu einer Höhe von 200,- Euro durch Vorlegen des Kontoauszuges, so dass nur noch Spendenbescheinigungen verschickt wurden, wenn die einzelne Spende über 200,- Euro lag. Sollte jemand trotzdem eine Spendenbescheinigung benötigen, melde er sich bei unserer Schatzmeisterin Frauke Krämer.

Mitgliedsbeiträge 2012 
In der zweiten Januarwoche wurden die Beiträge für das Jahr 2012 bei allen Mitgliedern, die dem Lastschriftverfahren zugestimmt haben, problemlos abgebucht. 
Wir möchten alle Mitglieder, die ihre Mitgliedsbeiträge selbst überweisen, bitten, dies bis spätestens 31.03.12 zu tun...

... den kompletten Artikel lesen!

Wenn Sie den VHL-Rundbrief nicht mehr erhalten möchten:
Klicken Sie hier um ihn abzumelden.

Impressum: 
Verein für von der von Hippel-Lindau (VHL) Erkrankung betroffene Familien e.V.
Gerhard Alsmeier
Rembrandtstraße 2
D-49716 Meppen
Deutschland
Telefon: (+49) 05931 / 929552
E-Mail: info@hippel-lindau.de
Internet: www.hippel-lindau.de
Vereinsregister-Nr.: VR 120590 beim Amtsgericht Osnabrück
als gemeinnützig durch das Finanzamt Lingen/Ems (St.-Nr. 61/270/06515) anerkannt.

Hinweise zum Datenschutz