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Verein VHL (von Hippel-Lindau) betroffener Familien e.V.
 
VHL-Rundbrief März 2014   |   Heft 1   |   Jahrgang 15

In Kürze vorneweg

Liebe Leserinnen, liebe Leser,
auch heute – gemäß dem Motto: Und täglich grüßt das Murmeltier – erspare ich Ihnen und Euch an dieser Stelle das Thema regionale Treffen nicht. Aber keine Angst, es gibt keine Neuauflage der Werbetrommelei der vergangenen Jahre. Vielmehr möchte ich zwei Änderungen vorstellen:
 
- Das Treffen der Baden-Württemberger und Schweizer kann nicht im gewohnten Rahmen aufrechterhalten werden. Nachdem Erika und Andreas aus dem Vorstand ausgeschieden sind, haben wir niemanden mehr, der ein Treffen in der Gegend von Freiburg leiten kann. Als Alternative bieten wir eine Veranstaltung in Stuttgart an. Das ist für die Schweizer sicher nicht attraktiv, leider aber nicht zu ändern. Wir sind gespannt, ob ausreichend Interesse an diesem Treffen besteht und hoffen, vielleicht trotz der weiten Entfernung den einen oder die andere Schweizer/in begrüßen zu können ...

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Regionale Treffen

Zu den regionalen VHL-Treffen im Frühjahr laden wir herzlich ein. Der Erfahrungsaustausch steht auch in diesem Jahr im Vordergrund.
 
Die Veranstaltungen beginnen - außer in München - jeweils um 10.00 Uhr (Eintreffen ab 9.30 Uhr) und enden um ca. 16.00 Uhr. Wir hoffen wieder auf rege Teilnahme. Es können selbstverständlich auch Personen aus anderen Regionen an den jeweiligen regionalen Treffen teilnehmen. Verwandte, Freunde und Bekannte sind ebenfalls herzlich eingeladen. Eine vorherige Anmeldung ist notwendig. Eine Teilnahmegebühr wird nicht erhoben. Anmeldungen sind bitte an die angegebene Person zu richten …

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Langzeitergebnisse organerhaltender Nierentumorresektionen bei Von Hippel-Lindau Nierenzellkarzinomen

Eine Zusammenfassung des Artikels „Nephron sparing surgery in von Hippel-Lindau associated renal cell carcinoma; clinicopathological long-term follow-up“ veröffentlicht von Jilg, Neumann, Gläsker, Schäfer, Leiber, Ardelt, Schwardt und Schulze-Seemann in Familial Cancer (2012) 11: 387-394
 
Von Prof. Sven Gläsker, Dr. Cordula Jilg und Prof. Hartmut P.H. Neumannn, Universitätsklinik Freiburg, Klinik für Neurochirurgie (S.G.), Urologie (C.J.) und Innere Medizin (H.N.)
 
Bis in die 90-er Jahre war die Dialyse (maschinelle Blutwäsche) ein häufiger Begleiter vieler VHL-Patienten mit wiederkehrenden Nierenzellkarzinomen. Ursache waren die bis dahin üblichen radikalen Nephrektomien (komplette Entfernung der tumorbefallenen Niere). Die Dialyse führt zu einer erheblichen Einschränkung der Lebensqualität und Lebenserwartung. Die Behandlung erfordert pro Woche 3 Aufenthalte in einem Dialysezentrum über 5 Stunden; die Patienten benötigen zuvor eine Operation am Arm, um die Blutableitung zur Maschine und Rückleitung zum Patienten zu gewährleisten.
 
Um den hohen Anteil der dialysepflichtigen VHL-Patienten zu senken ging man zu weniger radikalen Operationsverfahren über, bei denen nur die erkrankten Teile einer Niere ...

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se-atlas - Kartierung der Versorgungslandschaft von Seltenen Erkrankungen

Das Institut für Medizinische Biometrie, Epidemiologie und Informatik (IMBEI) der Universitätsmedizin Mainz (Konsortialführer) wird gemeinsam mit dem Frankfurter Referenzzentrum für Seltene Erkrankungen (FRZSE), der ACHSE sowie weiteren Partnern einen se-atlas erstellen. Das Projekt wird gefördert vom Bundesministerium für Gesundheit. Es zählt zu den ersten Ausschreibungen, die das Ministerium zur Umsetzung des Nationalplans für Menschen mit Seltenen Krankheiten veröffentlicht hat.
 
Der se-atlas soll die Versorgungsangebote von Seltenen Erkrankungen kartieren, d.h. die passende Expertise besser als bisher identifizieren und online zugänglich machen. Ziel ist es, einen Überblick über die Versorgungsmöglichkeiten für Menschen mit Seltenen Erkrankungen in Deutschland zu geben...

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„Selbsthilfe hilft einander“ - ein Unterstützungsprojekt für Ihren Verein!

Tag ein Tag aus, setzen Sie sich ein für Ihren Verein und die Menschen, die von „Ihrer“ Erkrankung betroffen sind. Das ist harte und wichtige Arbeit! Gelingende Selbsthilfe ist für die Betroffenen und für die Gesellschaft von besonderer Bedeutung, aber auch außerordentlich schwer zu leisten. Die ACHSE will Ihre Arbeit so gut wie möglich unterstützen und die Schlagkraft der „Selbsthilfe der Seltenen“ insgesamt stärken. Durch gute Öffentlichkeitsarbeit und durch intensive Lobbyarbeit machen wir schon seit Jahren auf Ihre Sorgen und Nöte aufmerksam. In der ACHSE Selbsthilfe Akademie bieten wir Fortbildungen an, mit denen Sie Ihre Kompetenzen in der gemeinnützigen Arbeit erweitern können. Bei vielen Veranstaltungen, durch den Verteiler Mitgliederaustausch“ etc., können Sie sich mit Kollegen aus anderen Selbsthilfeorganisationen austauschen.
 
Bei der Führung eines Vereins stellen sich aber auch immer wieder ganz praktische Fragen, für die Sie nicht direkt eine Antwort haben, die aber dennoch zeitnah zu lösen sind. Manche Fragen lassen sich durch einige Internetrecherchen oder im Austausch innerhalb ...

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Projekt ZIPSE im Dezember 2013 gestartet

ZIPSE steht für Zentrales Informationsportal für Menschen mit Seltenen Erkrankungen. Unter einem Portal (von lat. Porta = Tor, Tür) versteht man zunächst den zentralen Zugang zu einem Themenbereich im Internet. Ziel von ZIPSE ist die Konzeption eines zentralen Informationsportals, das sowohl Betroffenen und ihren Angehörigen als auch medizinischen, therapeutischen und pflegerischen Leistungserbringern qualitätsgesicherte Informationen bereitstellt. Dabei sollen bereits verfügbare Informationen über Seltene Erkrankungen, insbesondere zur Diagnostik, Therapie, Selbsthilfe, Versorgungseinrichtungen, Forschung und Registern auf einer zentralen Portalseite gebündelt werden. Zudem sollen Informationsmöglichkeiten zu sozial- und leistungsrechtlichen Fragen integriert werden.
 
Das Informationsportal wird also keine Primärinformationen enthalten, sondern sich auf bereits vorhandene und in der Entwicklung befindliche qualitätsgesicherte Informationsquellen beziehen und diese zielgruppenspezifisch bündeln. Die Informationsbedürfnisse unterschiedlicher ...

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Neues EURORDIS-Buch präsentiert die Patientenperspektive zu Registern

Ein neues EURORDIS-Buch, Die Stimme der Menschen mit seltenen Krankheiten: Erfahrungen und Erwartungen von über 3.000 Patienten zu Patientenregistern für seltene Krankheiten in Europa, präsentiert die Ergebnisse eines umfassenden Konsultationsprozesses, einschließlich einer Befragung von mehr als 3.000 Patienten in Europa, die EURORDIS als Teil des EU-finanzierten EPIRARE Projekts zur Schaffung von Konsens und Synergien für die Registrierung von Patienten mit seltenen Krankheiten in der EU durchführte.
 
Register sind instrumentelle Hilfsmittel für das Verstehen des natürlichen Verlaufs seltener Krankheiten, zur Erfassung von nicht erfüllten medizinischen Bedürfnissen, zur Sammlung maßgeblicher Forschungsdaten sowie zur Nachverfolgung der Chancen und Risiken von Behandlungen.
 
Die Befragungsergebnisse zeigen, dass Patienten einen umfassenden europäischen Ansatz zu Patientenregistern für seltene Krankheiten verstehen und ...

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EURORDIS Award 2014

Die EURORDIS Awards 2014 für hervorragende Leistungen im Bereich der seltenen Krankheiten wurden am 25. Februar in Brüssel übergeben. Die Auszeichnungen dienen zur Anerkennung hervorragender Patientenorganisationen, ehrenamtlicher Mitarbeiter, Wissenschaftler, Unternehmen, Medien und politischer Entscheidungsträger, die zur Minderung des Einflusses seltener Krankheiten auf das Leben der Betroffenen beigetragen haben.
 
Der EURORDIS Patient Organisation Award 2014 ging an die Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE) für ihre entscheidende Rolle bei der Wandlung Deutschlands zu einem der engagiertesten Mitgliedsstaaten der Europäischen Union für seltene Krankheiten in den Bereichen Forschung, Informationsaustausch, Organisation des Gesundheitswesens und ...

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Verabschiedung von Joyce Graff (VHL Alliance)

Zu Beginn des Jahres hat sich Joyce Graff von der amerikanischen VHL-Patientenorganisation verabschiedet. Sie hat 21 Jahre für die VHL-Alliance gearbeitet.
 
In ihrem Abschiedsgruß sagte sie: "Dies ist ein bedeutender Übergang in meinem Leben, in Pension zu gehen nach 21 Jahren im Dienst der VHL-Alliance gewesen zu sein. Es war ein bittersüßer Moment für mich, als ob ich ein Kind an die Universität gehen lasse. Wir sind zusammen aufgewachsen und nun geht es alleine ihren Weg. Ich wünsche ihm das Beste und hoffe, dass es erfolgreich ist. Aber gleichzeitig hoffe ich, dass es mich nicht vergisst und Kontakt halten wird, vielleicht mich sogar zu bestimmten Dingen um Rat fragt. So ist es auch mit den Menschen in der VHL-Gemeinschaft. Mein Sohn hat VHL und ich werde immer viel für die Betroffenen geben und mich für sie einsetzen. Aber nun wird meine Aufgabe breiter, ich will mich auch um andere Erkrankungen kümmern im Rahmen der "powerful patient" Bewegung (der starke Patient), nach Sachen suchen, die uns allen helfen, so viel wie möglich aus unserem Leben herauszuholen, mit welchen Schwierigkeiten wir auch ...

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10 Jahre VHL-Schweiz

Wir feiern am 17. Mai 2014 im Hotel Raben
Vordere Hauptgasse 27 - CH-4800 Zofingen – Schweiz
 
Einladungen für die GV und die Tagung folgen ...

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Aktuelles aus dem Verein

Spendenbescheinigungen 2013
Ende Januar sind die Spendenbescheinigungen für das vergangene Jahr verschickt worden. Das Finanzamt akzeptiert Spenden – dazu zählt auch der Mitgliedsbeitrag – bis zu einer Höhe von 200,- Euro durch Vorlegen des Kontoauszuges, so dass nur noch Spendenbescheinigungen verschickt wurden, wenn die einzelne Spende über 200,- Euro lag. Sollte jemand trotzdem eine Spendenbescheinigung benötigen, melde er sich bei unserer Schatzmeisterin Frauke Krämer.
 
Mitgliedsbeiträge 2014
In der zweiten Januarwoche wurden die Beiträge für das Jahr 2014 bei allen Mitgliedern, die dem Lastschriftverfahren zugestimmt haben, abgebucht.
Wir bitten alle Mitglieder, die ihre Mitgliedsbeiträge selbst überweisen, dies bis spätestens 31.03.2014 zu tun.
 
Umstellung auf SEPA-Lastschriftverfahren
Wie bereits im Dezember-Rundbrief angekündigt, sind die Vorbereitungen zur Umstellung auf das SEPA-Lastschriftverfahren angelaufen.
Um jedem Lastschrift-Teilnehmer möglichst kostengünstig seine ...

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Impressum: 
Verein VHL (von Hippel-Lindau) betroffener Familien e.V.
Gerhard Alsmeier
Rembrandtstraße 2
D-49716 Meppen
Deutschland
Telefon: (+49) 05931 / 929552
E-Mail: info@hippel-lindau.de
Internet: www.hippel-lindau.de
Vereinsregister-Nr.: VR 120590 beim Amtsgericht Osnabrück
als gemeinnützig durch das Finanzamt Lingen/Ems (St.-Nr. 61/270/06515) anerkannt.

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