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Verein VHL (von Hippel-Lindau) betroffener Familien e.V.
 
VHL-Rundbrief März 2016 | Heft 1 | Jahrgang 17

In Kürze vorneweg

Liebe Leserinnen, liebe Leser,
vielleicht erinnern sie sich noch an den begeisterten Bericht über das erste internationale VHL-Symposium für junge Erwachsene in Utrecht, den die drei Teilnehmenden aus Deutschland für unseren vergangenen September-Rundbrief verfasst haben. Dort äußerten sie auch den Wunsch nach der Wiederholung einer solchen Veranstaltung. Nun. Diesem Wunsch werden wir jedenfalls in diesem Jahr nicht nachkommen können. Wir wollen aber eine Alternative anbieten: Das zweite Treffen für junge Erwachsene mit VHL in Deutschland. Anders als beim ersten Treffen 2012 in Düsseldorf soll es dieses Mal nicht isoliert sondern zeitgleich mit der Informationsveranstaltung und ...

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Regionale Treffen 2016 

Zu den regionalen VHL-Treffen im Frühjahr laden wir herzlich ein. In diesem Jahr wird auf den Treffen (außer in München) das Thema "Anschlussheilbehandlung und Rehabilitation aus Kliniksicht“ durch den soziale Dienst behandelt. Außerdem gibt es Gelegenheit für den persönlichen Erfahrungsaustausch.

Die Veranstaltungen beginnen - außer in München - jeweils um 10.00 Uhr (Eintreffen ab 9.30 Uhr) und enden um ca. 16.00 Uhr. Wir hoffen wieder auf rege Teilnahme. Es können selbstverständlich auch Personen aus anderen Regionen an den jeweiligen regionalen Treffen teilnehmen. Verwandte, Freunde und Bekannte sind ebenfalls herzlich eingeladen. Eine vorherige Anmeldung ist notwendig. Eine Teilnahmegebühr wird nicht erhoben. Anmeldungen sind bitte an die  …

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2. Treffen für VHL-Betroffene in Österreich 

Am Samstag, den 25. Juni findet das 2. Treffen für VHL-Betroffene aus Österreich in Linz statt. Ein Tagungsort und erste Referenten konnten schon gefunden werden, so dass nun nur noch die Teilnehmer fehlen.

Die Veranstaltung findet im Hotel Kolping, Gesellenhausstraße 5, in 4020 Linz statt. Zimmerreservierungen können unter Telefon 0732-661690507 oder per Mail office@hotel-kolping.at unter dem Stichwort "VHL" vorgenommen werden.

Die Veranstaltung beginnt um  ...

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Zusammenfassung Vortrag Prof. Dr. H. Jochen Decker, Humangenetik Freiburg
Thema: Genetische Beratung beim von Hippel-Lindau Syndrom
 


Die genetische Beratung ist ein aufwendiger mehrdimensionaler Prozess. Im Wesentlichen werden dabei vier Ziele verfolgt:

(1.) Die Ratsuchenden sollen über die humangenetische Kondition/Erkrankung informiert werden, die bei ihnen oder in ihrer Familie vorliegt oder vorliegen könnte.

(2) Es geht auf der einen Seite um die individuelle Situation, wie auch um die Bedeutung für die gesamte Familie.

(3) Es werden die Möglichkeiten und Grenzen von humangenetischen Analysen („Gentest“) mit ihren Konsequenzen dargestellt. Dies dient als Grundlage für die Entscheidung des Ratsuchenden für oder gegen eine solche mögliche Untersuchung.

(4) Schließlich soll dies einmünden in einen verbesserten Umgang mit der Gesamtsituation: Krankheits-/Risiko-Management, selbstbestimmtes Umsetzen der Konsequenzen aus den Ergebnissen eines Gentests. Oft sind heute bereits eine deutliche Risikoreduktion bezüglich der Vermeidung von Krankheitskomplikationen und eine Verbesserung der Lebenserwartung ein erreichbares Ziel. Die Lebensqualität kann darüber hinaus auch allein schon durch die Aufklärung verbessert werden.

Es geht also ...

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Zusammenfassung Vortrag PD Dr. Kim und Dr. Kirste, Klinik für Strahlentherapie, Universität Freiburg
Thema: Strahlentherapie in der Therapie bei VHL Nierenkarzinomen


Bei VHL-Betroffenen können Nierentumoren auftreten. Diese Tumoren werden mittels einer Computertomographie (CT) oder Kernspin-Untersuchungen (MRT) diagnostiziert und dann regelmäßig kontrolliert, bis sie eine Größe von 3 - 4 cm erreicht haben. Spätestens dann sollen diese Tumoren chirurgisch entfernt werden, um eine Absiedlung (Metastasierung) der Tumoren in andere Organe zu verhindern. Dies erfolgt im Rahmen einer Teilnephrektomie, bei der ein Teil der Niere, in der sich der Tumor befindet, entfernt wird. Da diese Nierentumoren leider immer wieder auftreten, sind oft wiederholte Operationen erforderlich, welche irgendwann zu einem Nierenfunktionsverlust führen und ein Nierenersatzverfahren (in der Regel eine regelmäßige Dialyse-Behandlung) erforderlich machen. Als weiteres lokales Therapieverfahren steht die Radiofrequenzablation (RFA) zur Verfügung, die hauptsächlich bei kleinen Tumoren gut eingesetzt werden kann.

Die Strahlentherapie, die bei vielen anderen Tumoren mit Erfolg eingesetzt wird, wurde bisher nur selten bei der Behandlung von Nierentumoren verwendet, da Nierenzellkarzinome lange als „strahlen-resistent" galten und die technische Möglichkeiten es nicht erlaubten, das umliegende Nierengewebe ausreichend zu schonen. Inzwischen haben sich jedoch die technischen Möglichkeiten dramatisch geändert, so dass es heutzutage möglich ist, Tumoren in Organen wie der Niere oder Leber mit einer sehr hohen Strahlendosis zu bestrahlen, ohne dabei
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„Einer für Alle!“
Die Ein-Euro-Spendenaktion zugunsten der Arbeit von ACHSE e.V.


Mit der Kampagne "Einer für Alle" möchte der Dachverband für Seltene Erkrankungen ACHSE um eine jährliche Spende in Höhe von einem Euro einwerben. Der VHL-Vorstand unterstützt diese Kampagne ausdrücklich und bittet die Mitglieder hierbei ebenfalls mitzumachen:
Die ACHSE schreibt:
Liebe Mitglieder unserer Mitgliedsorganisationen, liebe Betroffene und Angehörige, liebe Freunde, ACHSE gibt Menschen mit Seltenen Erkrankungen eine Stimme: ACHSE ist der Dachverband von und für Menschen mit Seltenen Erkrankungen in Deutschland und zählt – mit Ihnen – weit über 100 Mitgliedsorganisationen, vertritt mehr als 500.000 Betroffene, spricht für 4 Millionen Betroffene.

Gemeinsam haben wir schon viel erreicht. ACHSE hat …

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Aktuelles aus dem Verein

Informationsveranstaltung und Treffen für junge Erwachsene
Die diesjährige Mitgliederversammlung und Informationsveranstaltung findet dieses Jahr in Frankfurt am Main vom 14.-16. Oktober statt.

Der Vorstand hat sich zum Ziel gesetzt, dass sich die jungen Erwachsenen mit ihren Vorstellungen und Ideen in den Verein einbringen sollen. Damit verbunden ist ein besseres Kennenlernen und Umgehen mit unserer Erkrankung. Daher findet zeitgleich ebenfalls in Frankfurt ein Treffen für junge Erwachsene mit VHL (18-27 Jahre) statt. So habt Ihr auch die Möglichkeit Euch untereinander besser kennen zu lernen und Kontakte zu knüpfen. Für ein gelungenes Treffen wäre es aus unserer Sicht am besten, wenn Ihr Euch mit Euren Wünschen, Themenvorschlägen und Idee bis ...

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Impressum: 
Verein VHL (von Hippel-Lindau) betroffener Familien e.V.
Gerhard Alsmeier
Rembrandtstraße 2
D-49716 Meppen
Deutschland
Telefon: (+49) 05931 / 929552
E-Mail: info@hippel-lindau.de
Internet: www.hippel-lindau.de
Vereinsregister-Nr.: VR 120590 beim Amtsgericht Osnabrück
als gemeinnützig durch das Finanzamt Lingen/Ems (St.-Nr. 61/270/06515) anerkannt.
Realisierung und Betreuung durch Andreas Beisel

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