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Verein VHL (von Hippel-Lindau) betroffener Familien e.V.
 
VHL-Rundbrief März 2017 | Heft 1 | Jahrgang 18

In Kürze vorneweg

Liebe Leserinnen, liebe Leser,
vor genau zwei Jahren habe ich mich an dieser Stelle für unser Satzungsziel „Unterstützung von Erforschung, Diagnostik und Therapie der VHL-Erkrankung“ stark gemacht und alle gebeten, für ein Forschungsprojekt der Uniklinik Köln aktiv zu werden, für dieses Vorhaben Blut zu spenden. Und tatsächlich: Wir haben es geschafft, mit ausreichend Freiwilligen das Projekt durchführbar zu machen – auf unserer letzten Infoveranstaltung wurden die Ergebnisse präsentiert.

Und heute möchte ich allen wieder einen kleinen Schubs geben, etwas für die VHL-Forschung zu tun. Wir haben wieder eine Forschungsanfrage bekommen. Dieses Mal benötigt der Forscher Tumorgewebe. Ich gebe zu, zum Arzt zu rennen, um sich Blut abnehmen zu lassen, ist lästig. Aber sich jetzt auch noch darum  ...

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Regionale Treffen 2017

Zu den regionalen VHL-Treffen im Frühjahr laden wir herzlich ein. Der Erfahrungsaustausch steht auch in diesem Jahr im Vordergrund. Die Veranstaltungen beginnen - außer in München - jeweils um 10.00 Uhr (Eintreffen ab 9.30 Uhr) und enden um ca. 16.00 Uhr. Wir hoffen wieder auf rege Teilnahme. Es können selbstverständlich auch Personen aus anderen Regionen an den jeweiligen regionalen Treffen teilnehmen. Verwandte, Freunde und Bekannte sind ebenfalls herzlich eingeladen. Eine vorherige Anmeldung ist notwendig. Eine Teilnahmegebühr wird nicht erhoben. Anmeldungen sind bitte an die angegebene Person zu richten. Die jeweiligen Anschriften finden Sie im hinteren Teil des Rundbriefes.

Das Treffen für den Raum West- und Norddeutschland findet am 25. März in Essen statt. Herr Dr. Holling, Leiter der VHL-Ambulanz an der Universitätsklinik Münster, wird sich und die Ambulanz …

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Optionen der Familienplanung für junge Menschen mit von Hippel-Lindau Erkrankung
von: Dr. Heller, Institut für Humangenetik, Uniklinik Köln, raoul.heller@uk-koeln.de

1.) Ein paar Worte zur Genetik und Vererbung bei VHL

VHL bezeichnet die Neigung in verschiedenen Organen der Körpers zur Ausbildung von Zysten, Gefäßknäueln und anderen primär gutartigen Tumoren. Die Tumore können z.T. Blutdruck steigernde Hormone ausschütten und/oder zu bösartigem Krebs werden (= maligne entarten).

Ursache für VHL ist, dass eine der beiden Kopien (= Allele) des VHL-Gens die krankmachende Veränderung (= Mutation) in allen Köperzellen dieser Person aufweist (= Keimbahnmutation = erster hit). Im Laufe des Lebens tritt immer wieder in einzelnen Körperzellen jeweils als Zu-/Unfall eine Mutation auf dem zweiten Allel des VHL-Gens auf (= somatische Mutation = zweiter hit), woraus dann ...

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Fatigue - die bleierne Müdigkeit bei Krebs
von PD Dr. med. Patricia Grabowski Institut für medizinische Immunologie Charité-Campus Virchow Klinikum, Berlin  


Fatigue - Was ist das?
Fatigue (aus dem Französischen: Erschöpfung, Ermüdbarkeit) ist zunächst ein Symptom, das sehr verschiedene Ursachen haben kann. Sie betrifft z. B. Patienten mit einer schweren Blutarmut (Anämie), einer Hypothyreose (Unterfunktion der Schilddrüse), einer (chronischen) Infektion, z. B. Virushepatitis, und Organschwächen, wie z. B. Niereninsuffizienz oder Herzinsuffizienz.

Hier und im Folgenden soll es um die sogenannte Tumor-assoziierte Fatigue gehen, eine schwere, die Lebensqualität der Tumorpatienten nachhaltig einschränkende Erschöpfung, die nicht selten zu Problemen bei der Rückkehr ins Arbeitsleben, aber auch im Alltagsgeschehen führt. Man schätzt, dass ca. 30 % der Krebspatienten unter dieser (anhaltenden) Erschöpfung leiden (Bower JE, et al. Cancer 2006). Oft beginnt die Fatigue bereits mit der Tumordiagnose oder in deren Vorfeld und unter aktiver Tumorbehandlung betrifft sie fast alle ...

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Mir geht’s gut - Zufriedenheit gilt als die Stiefschwester des Glücks. Dabei ist es der beste Zustand, den man auf Dauer erreichen kann. Wie das gelingt, haben die Menschen selbst in der Hand.
Von Christina Berndt

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Beurteilung von Arzneimitteln  

Welche Rolle spielt die Lebensqualität?
Auf einer Veranstaltung der Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE), des Verbandes der forschenden Pharma-Unternehmen (vfa) und dessen Interessengruppe Biotechnologie (vfa bio) am 2. Februar 2017 in Berlin tauschen sich Patienten, Wissenschaftler und Ärzte sowie Vertreter von Behörden und Industrie darüber aus, welcher Stellenwert der Lebensqualität bei der Beurteilung von Arzneimitteln zukommt. Dabei wurde ein 360°-Blick gewagt, um die verschiedenen Perspektiven zu diesem Thema zu erfassen.

„Beim Thema Arzneimittel und Lebensqualität brauchen wir den 360°-Grad-Blick“, erläutert einleitend Dr. Sabine Sydow, Leiterin von vfa bio. „Wir müssen gucken, wie die Perspektive der Zulassungsbehörden ist, wie es bei der frühen Nutzenbewertung aussieht und was Patienten und behandelnde Ärzte dazu sagen.“ Ziel der Veranstaltung sei es, die unterschiedlichen Sichtweisen kennenzulernen und zu verstehen, was Lebensqualität für die verschiedenen Akteure bedeute. Mitorganisator Dr. Willibert Strunz, Vorstandsmitglied der ACHSE, weist darauf hin, dass Lebensqualität ein großes …

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Der Schweizer VHL-Verein ist aufgelöst.

Nachdem alle anwesenden, stimmberechtigten Mitglieder des Schweizer VHL-Vereins auf der Generalversammlung vom 16. April 2016 in Goldau im Kanton Schwyz einstimmig beschlossen hatten, den Verein aufzulösen, ist dieser mittlerweile Geschichte. Der Grund für diese Vereinsauslösung war, dass sich niemand mehr gefunden hatte, der sich bereit erklären wollte, im Vorstand mitzuarbeiten. Diese traurige Nachricht hat den …

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VHL-Betroffene unterstützen die Forschung  

VHL-Betroffene können sich aktiv an der Forschung mit ihrem Biomaterial und ihrer Kankengeschichte an der VHL-Biomaterialbank beteiligen.

Eine Biomaterialbank ist eine Sammlung von Stoffen (Blut, Gewebeproben) mit dazugehörigen, verwalteten Daten in …

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Aktuelles aus dem Verein

Vorstandsitzung
Am Samstag, den 4. Februar 2017 fand die diesjährige Vorstandsitzung in Köln statt. Vier der sechs Vorstandsmitglieder sowie Andreas Beisel (Minijobber) nahmen, zum Teil mit Partner, daran teil. Im Vordergrund dieser Sitzung standen die aktuellen und geplanten Aktivitäten für das laufende Jahr, wie Veranstaltungen, Öffentlichkeitsarbeit, Finanzen und Fundraising sowie die Mitarbeit in den Dachverbänden. Außerdem wurde über die zukünftige Vorstandsarbeit gesprochen.

Spendenbescheinigungen 2016
Vor einigen Wochen sind die Spendenbescheinigungen für das vergangene Jahr verschickt worden. Das Finanzamt akzeptiert Spenden – dazu zählt ...

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Impressum: 
Verein VHL (von Hippel-Lindau) betroffener Familien e.V.
Gerhard Alsmeier
Rembrandtstraße 2
D-49716 Meppen
Deutschland
Telefon: (+49) 05931 / 929552
E-Mail: info@hippel-lindau.de
Internet: www.hippel-lindau.de
Bankverbindung: Commerzbank Meppen- IBAN: DE24 2664 0049 0579 9788 00 - BIC: COBADEFFXXX
Vereinsregister-Nr.: VR 120590 beim Amtsgericht Osnabrück
als gemeinnützig durch das Finanzamt Lingen/Ems (St.-Nr. 61/270/06515) anerkannt.
Realisierung und Betreuung durch Andreas Beisel

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