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Verein für von der von Hippel-Lindau (VHL) Erkrankung betroffene Familien e.V.
 
VHL-Rundbrief Mai 2010  |  Heft 2  |  Jahrgang 11

In Kürze vorneweg

Liebe Leserinnen, liebe Leser,
„ich wünsche mir, dass es gemeinsam gelingen wird, die Situation von Menschen mit Seltenen Erkrankungen entscheidend zu verbessern.“ Diese Worte könnten von mir sein, sie sind es aber nicht. Vielmehr sagte sie Bundesgesundheitsminister Dr. Philipp Rösler am 08. März anlässlich des Startschusses des Nationalen Aktionsbündnisses für Menschen mit Seltenen Erkrankungen (NAMSE). In meinen Augen hat dieses Bündnis die Chance, langfristig die Versorgung von Menschen mit seltenen Erkrankungen ....

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Mitgliederversammlung und Infoveranstaltung

Am Wochenende 22. bis 24. Oktober 2010 findet in Köln die diesjährige Mitgliederversammlung und Informationsveranstaltung statt. Die Stadt Köln ist für ihre 2000-jährige Geschichte, ihr kulturelles und architektonisches Erbe sowie für ihre international bedeutenden Veranstaltungen bekannt. Mit mehr als 44.000 Studenten ist Köln eine der größten Universitätsstädte Deutschlands. Sie besitzt als ...

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Berichte von den regionalen Treffen im Frühjahr 2010

Bericht vom regionalen Treffen in Essen: Am 24. April 2010 nahm ich zum ersten Mal in meiner langen "VHL-Karriere" an einer Regionalveranstaltung in Essen teil. Nachdem auf der Vorstandssitzung Ende Februar beschlossen wurde, das aufgrund der Informationsveranstaltung von Prof. Neumann am 03. Juli in Freiburg, in diesem Jahr keine Regionalveranstaltung in Waldkirch nördlich von Freiburg statt finden wird, war mir relativ schnell klar, das ich in diesem Frühjahr die regionale Veranstaltung in Essen besuchen werde..

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Patientenorientierte Krankheitsbeschreibung (PKB)

Ein großes und zeitaufwändiges Projekt der VHL-Selbsthilfegruppe, welches in enger Zusammenarbeit mit Prof. Dr. Neumann erarbeitet wurde, konnte nun abgeschlossen werden und befindet sich aktuell gerade im Druck.
Der Leitfaden aus 2002 wurde aktualisiert und weiterentwickelt und wird nun unter dem Titel „Von Hippel-Lindau (VHL) – Eine patientenorientierte Krankheitsbeschreibung“ (PKB) veröffentlicht. Die PKB orientiert sich dabei an die Kriterien der Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE e.V.), welche vier Hauptpunkte...

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NAMSE = Nationales Aktionsbündnis für Menschen mit Seltenen Erkrankungen

Am 8. März 2010 wurde das Aktionsbündnis für Menschen mit seltenen Erkrankungen (NAMSE) gegründet. Dieses Bündnis wird in kommenden Jahren für Menschen mit seltenen Erkrankungen von großer Bedeutung sein. Dem Bündnis gehören über 40 Akteure des Gesundheitswesens an, die das Ziel haben die gesundheitliche Situation von Menschen mit seltenen Erkrankungen zu verbessern. Unten stehend die Pressemitteilungen des Bundesministeriums für Gesundheit und ... 

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Warum Forschung über seltene Krankheiten so wichtig ist - BESONDERER BERICHT

Anmerkung der Redaktion: Der Artikel entstammt dem April-Newsletter von EURORDIS. EURORDIS ist eine nicht-staatliche patienten-gesteuerte Allianz von Patientenorganisationen und vertritt mehr als 423 Patientenorganisationen in mehr als 43 europäischen Ländern. Warum muss in die Erforschung der seltenen Krankheiten investiert werden? Unter diesem Motto arbeitet EURORDIS gegenwärtig an einem Positionspapier. Viele Jahre schon hat EURORDIS für mehr und bessere Forschung über seltene Krankheiten geworben, durch Beschreibung der Bedürfnisse der Patienten und des besonderen Nutzens koordinierter Forschungsanstrengungen auf europäischer Ebene. EURORDIS hatte Gelegenheit, der Europäischen Kommission ... 

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Aktuelles aus dem Schweizer VHL-Verein

Liebe Mitglieder. Gerne ergreifen wir heute die Gelegenheit, Euch wieder zu unserem alljährlichen Familientag einzuladen. Die Idee ist, dass wir zusammen kommen um miteinander einen gemütlichen und frohen Tag zu verbringen. Es bleibt Zeit, um uns kennen zu lernen und für Gespräche. Diesmal führt uns der Familientag zum Rheinfall in Schaffhausen. Ein packendes Naturschauspiel, das uns die Kraft der ungebändigten Natur so richtig vor Augen führt. Wasser, Gischt und sichtbare Kraft, so präsentiert sich der Rheinfall, welcher um sich auch ein Stück Industriegeschichte beheimatet. Wir haben die Möglichkeit einer, besser gesagt, zweier
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Aktuelles aus dem Verein

Termine 2010
- 20. Juni VHL-Familientag in Schaffhausen/Schweiz
- 03. Juli Veranstaltung von Prof. Dr. Neumann in Freiburg
- 18. September VHL Infoveranstaltung Schweiz in St. Gallen
- 22. bis 24. Oktober 2010 Mitgliederversammlung und Infoveranstaltung in Köln
- 23. und 24. Oktober 2010 VHL-Symposium in Rio de Janeiro/Brasilien

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Impressum: 
Verein für von der von Hippel-Lindau (VHL) Erkrankung betroffene Familien e.V.
Gerhard Alsmeier
Rembrandtstraße 2
D-49716 Meppen
Deutschland
Telefon: (+49) 05931 / 929552
E-Mail: info@hippel-lindau.de
Internet: www.hippel-lindau.de
Vereinsregister-Nr.: VR 120590 beim Amtsgericht Osnabrück
als gemeinnützig durch das Finanzamt Lingen/Ems (St.-Nr. 61/270/06515) anerkannt.

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