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Verein für von der von Hippel-Lindau (VHL) Erkrankung betroffene Familien e.V.
 
VHL-Rundbrief November 2010   |   Heft 4   |   Jahrgang 10

In Kürze vorneweg

Liebe Leserinnen, liebe Leser,
alle Jahre wieder kommt zwar auch das Christuskind, davor aber noch genauso unausweichlich mein Rückblick auf unsere diesjährige Vereinsarbeit und ein Ausblick auf im kommenden Jahr geplante Projekte. 

in diesem Jahr waren wir publizistisch schwer aktiv und werden es auch noch weiter sein: 

Das erste große Projekt war die Veröffentlichung der überarbeiteten Version unseres alten Leitfadens, nunmehr „Von Hippel-Lindau (VHL) – Eine patientenorientierte Krankheitsbeschreibung“ genannt, die seit Mitte des Jahres erhältlich ist. 

Auf der Mitgliederversammlung und Informationsveranstaltung im Oktober konnten wir das „VHL-Handbuch für Kinder. Ein Handbuch für Eltern und Kinder mit von Hippel-Lindau“ vorstellen und verteilen. 

Und schließlich werden wir noch in diesem Jahr einen Sonderrundbrief über das alle zwei Jahre stattfindende internationale VHL-Symposium herausgeben, das zeitlich parallel zu unserer Mitgliederversammlung und Informationsveranstaltung in Brasilien veranstaltet worden war. 

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Bericht über die Informationsveranstaltung und Mitgliederversammlung 2010 in Köln

Unsere diesjährige Informationsveranstaltung und Mitgliederversammlung fand vom 22. bis 24. Oktober in Köln statt. Mit dem Kolping Messehotel hatten wir einen sehr schönen Veranstaltungsort in Köln-Deutz gefunden.

Bereits am Freitagabend trafen viele Teilnehmer ein. Die meisten kannten sich bereits von den Veranstaltungen der vergangenen Jahre, und so verlief der Abend in gewohnter Manier mit einem schönen Abendessen und angeregter Unterhaltung. 

Erstmalig wurde am Samstagvormittag neben der Mitgliedsversammlung ein Erfahrungsaustausch für Angehörige und ganztags eine Betreuung für Kinder angeboten. Von beiden Angeboten wurde reger Gebrauch gemacht, genauer gesagt nahmen 15 Angehörige am Erfahrungsaustausch teil. 3 Kinder/Jugendliche im Alter zwischen 12 – 14 Jahren machten von der Kinderbetreuung Gebrauch, und zusätzlich waren in diesem Jahr noch ein Baby und ein Kleinkind anwesend. 10 Erwachsene nahmen erstmals an unserer Veranstaltung teil.

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Zusammenfassung Vortrag Prof. Dr. Mahnken, Oberarzt an der Klinik für diagnostische und interventionelle Radiologie, Universitätsklinikum Aachen 
Thema: Radiofrequenzablation von Nierenzellkarzinomen


Prof. Mahnken ist Oberarzt an der Klinik für Radiologische Diagnostik und zusammen mit der Urologie am Aachener Universitätsklinikum werden dort seit 8 Jahren Patienten mit Nierenzellkarzinomen regelmäßig mit der Radiofrequenzablation behandelt.

In seinem Vortrag ging Prof. Mahnken zunächst auf die Häufigkeit des Nierenzellkarzinoms in der Gesamtbevölkerung ein, um dann die Situation bei VHL-Betroffenen zu betrachten. In der US Krebsstatistik für das Jahr 2009 lag das Nierenzellkarzinom mit 3 Prozent Anteil an allen Krebserkrankungen beim Mann auf dem 10. Platz. Bei den Frauen war die Häufigkeit noch geringer und wurde unter „sonstiges“ mit aufgeführt. Dies zeigt, dass der Nierenzellkarzinom in der Gesamtbevölkerung recht selten vorkommt. Bei VHL-Betroffenen kommen bei 40-60 Prozent aller Betroffenen Nierenzellkarzinome vor, die zu dem oft auch beidseitig und/oder wiederholt auftreten können. Es sind in der Regel zystische Tumoren, die im Laufe der Zeit entarten, d.h. Metastasen (Fremdabsiedlungen) entwickeln können.

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Zusammenfassung Vortrag Dr. Gök, Zentrum für Augenheilkunde, Universitätsklinikum Essen
Thema: Therapeutische Möglichkeiten bei Angiomatosis retinae


Dr. Gök ist Oberarzt an der Universitätsaugenklinik Essen und betreut mit anderen Oberärzten und Fachärzten gemeinsam jeden Mittwoch die Tumorsprechstunde. In die Tumorsprechstunde kommen wöchentlich ca. 70-80 Patienten, die sich mit einem tumorösen Prozeß im Auge entweder erstmalig zur weiteren Beurteilung und Therapie vorstellen oder zu einer Verlaufskontrolle nach einer Therapie kommen. Neben der Universitätsklinik Freiburg und den DRK-Kliniken-Berlin Westend (Dr. Kreusel) sieht die Augenklinik Essen die meisten VHL-Betroffenen mit Augenbeteiligung.

Dr. Gök leitete seinen Vortrag mit der Frage ein: „Warum sind kapilläre retinale Angiome so gefährlich?“ Nach seinen Ausführungen sind retinale kapilläre Angiome deshalb so gefährlich, weil sie starke „sekundäre Veränderungen“ verursachen können, die die Sehkraft stark beeinträchtigt oder sogar unbehandelt zur Erblindung führen kann.

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Zusammenfassung Vortrag Prof. Dr. Walz, Klinik für Chirurgie und Zentrum für Minimal Invasive Chirurgie, Kliniken Essen-Mitte, Ev. Huyssens-Stiftung
Thema: Minimal-Invasive Therapie von Phäochromozytomen und Paragangliomen


Prof. Walz ist Direktor der Klinik für Chirurgie und Zentrum für Minimal Invasive Chirurgie an den Kliniken Essen-Mitte. Seit vielen Jahren operiert er erfolgreich VHL-Betroffene und hielt nach 2000 und 2005 auch in diesem Jahr einen Vortrag über die minimal-invasive Chirurgie der Nebennieren.

Zunächst erklärte Prof. Walz die Lage und Funktion der Nebennieren, um anschließend auf die operative Behandlung einzugehen. Die Nebennieren sind Drüsen, die sich oberhalb der Niere befinden und jeweils nur 10 Gramm schwer sind. Obwohl sie so klein sind, kann ein Mensch ohne Nebennieren nicht Leben. 

Die Nebennieren bestehen aus der äußeren Nebennierenrinde und im Innern aus dem Nebennierenmark. Die Nebennierenrinde produziert unter anderem das lebensnotwendige Cortisol, ohne das ein Mensch innerhalb weniger Tage stirbt. Die häufigsten Tumoren, die sich in der Nebennierenrinde befinden, verursachen das Conn-Syndrom und das Cushing-Syndrom.

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VHL-Handbuch für Kinder

wie auf der Infoveranstaltung in Köln bereits bekannt gegeben, hat der Verein ein „VHL-Handbuch für Kinder“ erarbeitet. Inhaltlich entspricht es dem „VHL-Handbook for Kids“ der us-amerikanischen Selbsthilfe, das dieses letztes Jahr verfasst hat.
Durch eine professionellen Übersetzung und eine medizinische Anpassung an deutsche Gegebenheiten strebt es an, VHL mit seinen nicht immer ganz einfachen Mechanismen eben doch verständlich und kindgerecht zu erklären. Wo der Text als Erklärung womöglich an Grenzen stößt, wird er durch sinnige und eingängige Illustrationen ergänzt. Zudem steht ein Glossar zur Verfügung, was die Lesbarkeit erleichtert.

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Das VHL-Handbuch für Kinder - Feedback von einem Mitglied

Hallo Gerhard,
... Als ich das VHL Handbuch für Kinder bekommen habe, war ich sofort hellauf begeistert! 

Auch wenn ich selbst (noch) keine Kinder habe, ist es auch für mich hilfreich, Außenstehenden einfacher zu erklären, was ich für eine Krankheit habe. Menschen, die selbst nicht von einer Krankheit betroffen sind, können sich selten etwas darunter vorstellen, wenn ich versuche, Ihnen mit Fachbegriffen zu erklären, was "von Hippel-Lindau" überhaupt ist. Auch wenn das Handbuch dafür gedacht ist, Kindern zu erklären, was es bedeutet, das "von Hippel Lindau Syndrom" zu haben, ist es auch hilfreich für Erwachsene.

Ich denke, dass das ein Schritt in die richtige Richtung ist, um das Wissen über eine seltene Krankheit zu erweitern, so dass sie eine größere Akzeptanz erfährt und mehr Interesse bei Außenstehenden weckt, weil es Ihnen leichter gemacht wird, sie zu verstehen und vielleicht auch ein Stück weit, um das Verständnis für die Betroffenen zu fördern. Vielleicht hilft es ja sogar auch zu verstehen, wo und wie als Außenstehender geholfen werden kann - dem Betroffenen individuell oder auch dem Verein im Ganzen! 

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Aktuelles aus dem Schweizer VHL-Verein

Grüezi mitenand
Vor wenigen Wochen hielten wir unsere jährliche Mitglieder- und Informationsveranstaltung in Niederuzwil bei St. Gallen ab. Da die Mitgliederversammlung letztes Jahr beschlossen hat, das Vereinsjahr mit dem Kalenderjahr in Deckung zu bringen, kam dem administrativen Teil der Veranstaltung nur geringe Bedeutung bei. Das laufende Vereinsjahr geht noch bis zum 31. Dezember. Deshalb entfielen auch die Kassen- + Revisorenberichte. Diese werden dann an der nächsten Mitgliederversammlung im April behandelt.

Die Informationsveranstaltung bot Referate von Dr. med. F. von Toggenburg (Urologie), von Frau Dr. S. Gillessen Sommer (Onkologie) und von Frau Dr. S. Binet (Nephrologie). Alle Referenten sind am Kantonsspital in St. Gallen tätig. Neben den Fachlich hoch interessanten Vorträgen beeindruckte vor allem die interdisziplinäre Zusammenarbeit an diesem Spital. Die Disziplinen pflegen einen intensiven Erfahrungs- und Meinungsaustausch, auch bei Untersuchungen der Patienten. So können manche Befunde viel umfassender und genauer erstellt werden. Auch die Terminkoordination funktioniert, nach Aussagen von Vereinsmitgliedern, sehr gut. Viele Patienten, von denen wir Meinungen gehört haben, fühlen sich in diesem Spital sehr wohl. Auch die fachliche Kompetenz bewegt sich auf einem sehr hohen Niveau, was auch Prof. Müller, der regelmässig in St. Gallen ist, bestätigen kann.

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Aktuelles aus dem Verein

Mitgliedsbeitrag 2011 - neue Bankverbindung?
In der 2. Januarwoche 2011 wird von allen Mitgliedern, die dem Lastschriftverfahren zugestimmt haben, der Mitgliedsbeitrag für 2011 eingezogen. Wir möchten daher nochmals darauf hinweisen, uns geänderte Bankverbindungen rechtzeitig mitzuteilen, da bei Rücklastschriften sehr hohe Kosten anfallen. Mitglieder, die den Beitrag überweisen, werden gebeten, dies bis Ende März zu machen. Sollte jemand zukünftig dem Lastschriftverfahren zustimmen, melde er/sie sich bei Frauke Krämer. 

Spendenbescheinigung für Spenden und Mitgliedsbeiträge 2010
Spenden und der jährliche Mitgliedsbeitrag werden bis zu einer Höhe von 200,- Euro vom Finanzamt durch Vorlage eines Kontoauszuges anerkannt. Ab einer Spende von über 200,- Euro wird dem Spender bis Ende Januar / Anfang Februar eine Spendenbescheinigung zugesandt. Sollte jemand trotzdem eine Spendenbescheinigung benötigen, melde er/sie sich ebenfalls bei Frauke Krämer (Anschrift siehe Umschlagdeckel hinten).

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Impressum: 
Verein für von der von Hippel-Lindau (VHL) Erkrankung betroffene Familien e.V.
Gerhard Alsmeier
Rembrandtstraße 2
D-49716 Meppen
Deutschland
Telefon: (+49) 05931 / 929552
E-Mail: info@hippel-lindau.de
Internet: www.hippel-lindau.de
Vereinsregister-Nr.: VR 120590 beim Amtsgericht Osnabrück
als gemeinnützig durch das Finanzamt Lingen/Ems (St.-Nr. 61/270/06515) anerkannt.

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