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Verein VHL (von Hippel-Lindau) betroffener Familien e.V.
 
VHL-Rundbrief September 2013   |   Heft 3   |   Jahrgang 14

Informationsveranstaltung und Mitgliederversammlung in Erfurt vom 18. bis 20. Oktober 2013

Die Vorbereitungen für die Mitgliederversammlung und Informationsveranstaltung am Wochenende 18. bis 20. Oktober 2013 in Erfurt sind weitestgehend abgeschlossen und wir möchten Sie nochmals recht herzlich dazu einladen.
In diesem Rundbrief ist das Programm der Informationsveranstaltung und Mitgliederversammlung abgedruckt. Am Samstagvormittag – zeitgleich mit der Mitgliederversammlung – findet ein Erfahrungsaustausch für Angehörige statt. Eine Kinderbetreuung wird ebenfalls angeboten....

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Programm zur Informationsveranstaltung und Mitgliederversammlung in Erfurt vom 18. bis 20. Oktober 2013

Freitag, 18. Oktober
Abends: Gemütlicher Abend im Tagungshotel

Samstag, 19. Oktober:
09.30 – 10.00 Eintreffen / Begrüßung
10.00 – 11.30 Mitgliederversammlung (auch für Nicht-Mitglieder offen)
10.00 – 12.30 Angehörigentreffen
11.45 – 12.30 Thema: Die VHL-Biomaterialbank
                        G. Alsmeier, Vorsitzender Verein VHL betroffener Familien e.V.
12.30 – 14.00 Mittagspause
14.00 – 14.45 Thema: Therapie retinaler Angiome
                        PD Dr. K.-M. Kreusel, Chefarzt der Klinik für Augenheilkunde an den
                        DRK Kliniken Berlin Westend
15.00 – 15.45 Thema: Langzeitbetreuung von Menschen mit von Hippel-Lindau Syndrom
                        Prof. Dr. U. Plöckinger, Leiterin des Interdisziplinäres Stoffwechsel-Centrum
                        und des Kompetenzzentrum Seltene Stoffwechselkrankheiten an der Charité- Berlin,
                        Campus Virchow-Klinikum
16.00 – 17.00 Thema: Leben mit VHL - psychische Aspekte einer chronischen Erkrankung
                        Dipl.-Psych. A.-M. Steyer
 
Die Kinderbetreuung findet am Samstag von 10.00 bis 12.30 Uhr und von 14.00 bis 17.00 Uhr statt.
Abends: Erfahrungsaustausch in gemütlicher Runde.…

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Prof. Neumann zum 65. Geburtstag

Ein Gruß von der VHL-Selbsthilfegruppe

von Andreas Beisel, Schriftführer des Vereins VHL (von Hippel-Lindau) betroffener Familien e.V.

Mit dem Ausscheiden von Herrn Prof. Neumann zum 1. Oktober 2013 geht an der Universitätsklinik Freiburg für die VHL-Betroffenen eine Ära zu Ende.
Vor genau 30 Jahren (1983) kam Prof. Neumann mit der VHL-Erkrankung zum ersten Mal in Kontakt als (- Zitat von Karl Vogt -) „er abends an meinem Bett saß und sich den Verlauf meiner Krankheit schildern ließ und dann auch von den Erkrankungen meiner Schwester (Kleinhirntumor) und Neffen (Phäochromozytom) erfuhr. Er erkannte als erster die familiäre Belastung und den Zusammenhang“....

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Die Etablierung der Vorsorgemedizin für VHL-Patienten in Deutschland durch Prof. Hartmut P.H. Neumann
von Prof. Dr. Sven Gläsker, Neurochirurgische Universitätsklinik Freiburg

Die regelmäßigen Vorsorgeuntersuchungen und die vorsorglichen Operationen bei VHL-Patienten erscheinen uns heute selbstverständlich und wir können uns kaum noch vorstellen, dass dies vor gar nicht allzu langer Zeit noch ganz anders war: Bis in die 80er Jahre war die Lebenserwartung bei Patienten mit VHL in Deutschland erheblich verkürzt. Insbesondere durch unkontrolliert wachsende zystische Kleinhirntumoren sowie metastasierende Nierentumoren verstarben viele Patienten vorzeitig an der Erkrankung. Häufig wurde von behandelnden Ärzten nur eine Manifestation der Erkrankung behandelt und nicht die VHL Krankheit im Gesamtkonzept erkannt. So wurden Patienten an einem Kleinhirntumor behandelt und niemand entdeckte das Nierenkarzinom, oder Patienten wurden an einem Phäochromozytom behandelt und bekamen Lähmungen durch zu spät erkannte Rückenmarkstumoren oder erblinden an unerkannten Augentumoren...

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Zur Chirurgie beim Phäochromozytom – eine persönliche Sicht
von Prof. Dr. med. Dr. h.c. Martin K. Walz, Direktor der Klinik für Chirurgie und Zentrum für Minimal Invasive Chirurgie, Kliniken Essen-Mitte - Evang. Huyssens-Stiftung

Ich traf Herrn Professor Neumann zum ersten Mal anlässlich des 115. Deutschen Chirurgenkongresses in München am 29. April 1998. Wir waren Redner in einer Sitzung über endokrine Chirurgie und sprachen unmittelbar nacheinander über denselben Themenkomplex, die organerhaltende Chirurgie der Nebenniere. Ich war als erster dran und berichtete über unsere damals noch recht neue Operationsmethode der retroperitoneoskopischen Adrenalektomie und unsere ersten Erfahrungen über 25 organerhaltende Eingriffe. Anschließend stellte Herr Professor Neumann die Freiburger Erfahrungen bei Patienten mit Phäochromozytomen dar. Wir kamen jeweils zu derselben Schlussfolgerung, nämlich dass der Organerhalt in das Repertoire der Nebennierenchirurgie gehört. Nach der wissenschaftlichen Sitzung haben wir uns noch lange unterhalten und letztlich eine langjährige und äußerst erfolgreiche Zusammenarbeit begründet.
Ohne Zweifel hat sich seit jener Begegnung vor etwa 15 Jahren die Therapie von Patienten mit Phäochromozytom ganz maßgeblich verbessert. Dies betrifft in erster Linie die heute routinemäßige Anwendung der „Schlüsselloch“-Chirurgie bei diesen Nebennierentumoren. In den Anfangsjahren der minimal-invasiven Chirurgie waren die Methoden noch in der Entwicklung. So gab es damals beispielsweise noch keine hochauflösende...

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Vorstellung Dr. Stefan Zschiedrich
Nachfolger von Prof. Neumann als Leiter der VHL-Ambulanz an der Universitätsklinik Freiburg

Sehr geehrte Patientinnen und Patienten,
es ist mir eine große Ehre und Freude mich bei Ihnen als Nachfolger von Professor Dr. Dr. h.c. Hartmut Neumann in der Patientenbetreuung der VHL-Ambulanz an der Universitätsklinik Freiburg vorstellen zu dürfen. Wie Sie alle wissen, wird Professor Neumann zum 1. Oktober in den Ruhestand gehen und hinterlässt dabei eine über Jahrzehnte mit großem Engagement aufgebaute interdisziplinäre Infrastruktur. Auch wenn es nicht einfach ist, diese personelle Lücke zu schließen, wird die Nephrologische Abteilung in Freiburg diesen Schwerpunkt weiter verfolgen mit dem Fokus auf eine bestmögliche Versorgung aller Patienten mit der VHL-Erkrankung.
Da ich Sie als Oberarzt künftig betreuen werde, möchte ich die Gelegenheit wahrnehmen, mich Ihnen kurz vorzustellen. Nach dem Medizinstudium in Freiburg und Florida/USA bin ich seit Dezember 2006 Mitarbeiter in der Abteilung Medizin IV bei Professor Dr. G. Walz. Nach klinischen Rotationen auf unseren Stationen, der Dialyse...

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Die EURORDIS-Hauptversammlung bewilligte den Tätigkeitsbericht 2012 und den Aktionsplan 2013

Am 31. Mai bewilligten die EURORDIS-Mitglieder auf der jährlichen Hauptversammlung, die während des EURORDIS-Mitgliedertreffens in Dubrovnik, Kroatien, stattfand, den Tätigkeitsbericht 2012, den Finanzbericht 2012, den Aktionsplan 2013 und das Budget für 2013.

Der Tätigkeitsbericht gibt einen Überblick über EURORDIS’ Ziele und Erfolge des vorangegangenen Jahres in allen wichtigen Bereichen, einschließlich Lobbyarbeit, Informieren und Netzwerken, Gesundheitspolitik, Gesundheitsdienstleistungen sowie Forschung, Arzneimittel und Therapien. Im Tätigkeitsbericht finden Sie auch detaillierte Angaben zu EURODIS' Erträgen und Ausgaben, ihrer Regulierungsstruktur, Mitarbeiterernennungen sowie eine Liste der Mitglieder und Träger. Abschließend enthält Tätigkeitsbericht einen Arbeitsplan für das folgende Jahr, einschließlich Aktionsplan und Budget.

Der neue Tätigkeitsbericht zeigt, dass 2012 in allen Bereichen wieder ein ereignisreiches und stabiles Jahr für EURORDIS war. Bemerkenswert ist auch, dass die Anzahl der EURORDIS-Mitglieder die 500-Grenze überstieg. Zu unseren Erfolgen zählen die fortwährende aktive Beteiligung an den Initiativen des EU-Sachverständigenausschusses für seltene Krankheiten (EUCERD), den EUROPLAN-Konferenzen zu den nationalen Plänen für seltene Krankheiten, dem Internationalen Forschungskonsortium für Seltene Erkrankungen (IRDiRC) und dem RD-Connect-Projekt (für Patientenregister). 2012 fanden auch die ersten EURORDIS-Awards in Anerkennung herausragender Leistungen..

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Nationaler Aktionsplan für Menschen mit Seltenen Erkrankungen im Kabinett

Gemeinsame Pressemitteilung des Bundesministeriums für Gesundheit, dem Bundesforschungsministerium und der ACHSE (Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen)

Das Bundeskabinett hat sich heute mit dem Aktionsplan für Menschen mit Seltenen Erkrankungen befasst. Nach der Kabinettssitzung haben Bundesgesundheitsminister Daniel Bahr, der Parlamentarische Staatssekretär im Bundesforschungsministerium Dr. Helge Braun und der Vorsitzende der Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE) e.V. Christoph Nachtigäller den Nationalen Aktionsplan der Öffentlichkeit vorgestellt.

Der Nationale Aktionsplan für Menschen mit Seltenen Erkrankungen umfasst insgesamt 52 Maßnahmen, mit denen die drängendsten Probleme der Betroffenen und ihrer Angehörigen angegangen werden sollen. Ziel ist es, Ärzte und Patienten besser zu informieren, damit die betroffenen Menschen schneller zu einer verlässlichen Diagnose kommen. Die medizinischen Versorgungsstrukturen werden ausgebaut und Kompetenzen gebündelt. Außerdem wird die Forschung im Bereich der Seltenen Erkrankungen verbessert.

„Dem Nationalen Aktionsbündnis für Menschen mit Seltenen Erkrankungen (NAMSE)ist es gelungen, Lösungen für die vordringlichsten Problem e von fast 4 Millionen betroffenen Menschen allein hier in Deutschland vorzuschlagen. Weil diese Krankheiten sehr selten sind, müssen wir die vorhandenen Kompetenzen ausbauen und in Zentren und Netzwerken bündeln. Dadurch erreichen wir, dass Patientinnen und Patienten schneller diagnostiziert werden können und dann die notwendige Versorgung erhalten. Gerade Menschen mit Seltenen Erkrankungen haben oft eine Odyssee durchs Gesundheitssystem hinter sich. Mit dem Aktionsplan werden nun konkrete Maßnahmen ergriffen, um diesen Menschen eine bessere Versorgung zu bieten“, so Bundesgesundheitsminister Bahr....

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Aktuelles aus dem Verein

Freistellungsbescheid vom Finanzamt
Mit dem Schreiben vom 29. Juli 2013 hat das Finanzamt Lingen/Ems mitgeteilt, dass wir auch weiterhin von der Körperschaftssteuer und Gewerbesteuer befreit sind, da der Verein ausschließlich und unmittelbar steuerbegünstigten gemeinnützigen Zwecken dient. Grundlage dieses Bescheides war die Überprüfung der Mittelverwendung in den Jahren 2010 bis 2012.
Der Bescheid ist für den Verein enorm wichtig, da wir nur...

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Impressum: 
Verein für von der von Hippel-Lindau (VHL) Erkrankung betroffene Familien e.V.
Gerhard Alsmeier
Rembrandtstraße 2
D-49716 Meppen
Deutschland
Telefon: (+49) 05931 / 929552
E-Mail: info@hippel-lindau.de
Internet: www.hippel-lindau.de
Vereinsregister-Nr.: VR 120590 beim Amtsgericht Osnabrück
als gemeinnützig durch das Finanzamt Lingen/Ems (St.-Nr. 61/270/06515) anerkannt.

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