Bitte klicken Sie den folgenden Link um die Web-Version des Rundbriefes zu sehen.

 
Verein VHL (von Hippel-Lindau) betroffener Familien e.V.
 
VHL-Rundbrief September 2015 | Heft 3 | Jahrgang 16

In Kürze vorneweg

Liebe Leserinnen, liebe Leser,
„Er war ein Glück für uns“. So war bei Spiegel-Online letzthin ein Nachruf auf Egon Bahr übertitelt. Und ich dachte mir, ja, besser kann man das wirklich nicht ausdrücken, das werde ich schamlos so für den Rundbrief klauen. Also: Er ist ein Glück für uns! Und damit meine ich nicht Egon Bahr, der sicherlich auch viel Gutes für uns getan hat. Nein. Ich meine unseren Vorsitzenden Gerhard Alsmeier, der sich seit vielen Jahren unermüdlich um uns und unser Wohlergehen kümmert. Für dieses Engagement wurde er nun mit dem Bundesverdienstkreuz ausgezeichnet! Eine Anerkennung seiner Arbeit, die er sich mehr als verdient hat, denn ohne ihn gäbe es diesen Verein sehr wahrscheinlich gar nicht, jedenfalls nicht in seiner heutigen Form. Und auch wenn er ...

... den kompletten Artikel lesen!

Mitgliederversammlung und Infoveranstaltung

Die Vorbereitungen für die Mitgliederversammlung und Informationsveranstaltung am Wochenende 30. Oktober - 01. November in Freiburg sind weitestgehend abgeschlossen und wir möchten Sie nochmals recht herzlich dazu einladen.

In diesem Rundbrief ist das Programm mit der Tagesordnung der Mitgliederversammlung am Samstagvormittag sowie den Themen und Referenten der Informationsveranstaltung am Nachmittag, abgedruckt. Am Samstagvormittag - zeitgleich mit der Mitgliederversammlung - wird ein Erfahrungsaustausch für Angehörige angeboten. Eine Kinderbetreuung gibt es ebenfalls.

Wir erwarten zu der Veranstaltung bis zu achtzig Teilnehmer. Egal ob Sie aus nah oder fern kommen, lassen Sie sich einladen, wir hoffen …

... den kompletten Artikel lesen!

Hämangioblastome des Zentralen Nervensystems
von Prof. Dr. Gläsker, Brüssel und Prof. Dr. Stummer, Münster

Zusammenfassung
Hämangioblastome sind gutartige Tumoren des Zentralen Nervensystems, die hauptsächlich in der hinteren Schädelgrube (Kleinhirn und Hirnstamm) und im Rückenmark auftreten. Sie gehören zu den häufigsten Tumoren des VHL-Spektrums. Bei Kleinhirntumoren stehen Koordinationsstörungen und Hirndrucksymptomatik (Kopfschmerzen, Übelkeit, Erbrechen, Bewusstseinsstörungen) im Vordergrund. Rückenmarkstumoren verursachen häufig zunächst Gangstörungen und Schmerzen, später Lähmungserscheinungen und Störungen der Blasen- und Mastdarmfunktion (Inkontinenz). Häufig bilden die Tumoren zystische Formationen („Blasen“) aus. Durch die kräftige Kontrastmittelaufnahme sind die Tumoren im Kernspin meist gut zu erkennen.
Asymptomatische größenkonstante Tumoren sollten jährlich kontrolliert werden, wohingegen bei symptomatischen oder wachsenden Tumoren eine operative Entfernung diskutiert werden sollte. Beim Auftreten von Hirndruckzeichen (s.o.) ist unter Umständen eine dringliche Operation erforderlich. Die Kernspintomographie ist am besten für die Verlaufskontrollen geeignet.

Definition
Hämangioblastome sind gutartige Tumoren des Zentralen Nervensystems (WHO Grad I) und treten zumeist im Bereich der hinteren Schädelgrube und des Rückenmarks auf. Die Tumoren bestehen aus einem dichten Netzwerk kleinster Gefäße und dazwischen liegenden „Stromazellen“, welche die eigentlichen  ...

... den kompletten Artikel lesen!

Schwerbehinderung: Vom Antrag zur Anerkennung
von Holger Borner, Referatsleiter Recht und Sozialpolitik, BAG SELBSTHILFE

Versorgungsmedizinische Grundsätze
Bei Feststellung einer Gesundheitsstörung nach dem Schwerbehindertenrecht (Teil 2 SGB IX) ist die Versorgungsmedizin-Verordnung (VersMedV) zu beachten, die seit dem 1. Januar 2009 in Kraft ist und die Grundsätze aufstellt, nach denen das Ausmaß einer nach dem Bundesversorgungsgesetz auszugleichenden Schädigungsfolge sowie der Grad der Behinderung gemäß Neuntem Buch Sozialgesetzbuch (SGB IX) festzustellen sind. Die in der VersMedV veröffentlichten „Versorgungsmedizinischen Grundsätze“ haben die früheren „Anhaltspunkte für die ärztliche Gutachtertätigkeit im sozialen Entschädigungsrecht und nach dem Schwerbehindertenrecht“ ersetzt, beinhalten aber in ähnlicher Weise die anzuwendende Bewertungskriterien zu vorliegenden Gesundheitsstörungen bzw. Funktionsbeeinträchtigungen.

Die „Versorgungsmedizinischen Grundsätze“ kommen sowohl für das soziale Entschädigungsrecht als auch für das Schwerbehindertenrecht zur Anwendung. Deshalb wird für das soziale Entschädigungsrecht vom Grad der Schädigungsfolgen (GdS) und für das Schwerbehindertenrecht vom Grad der Behinderung (GdB) gesprochen. Beide sind das Maß für die Beeinträchtigung an der Teilhabe am Leben in der Gemeinschaft und werden nach gleichen ...

... den kompletten Artikel lesen!

International vHL Symposium for Young Adults 2015 in Utrecht (NL)
von den drei Teilnehmern aus Deutschland

Zum ersten internationalen vHL Symposium für junge Erwachsene (18-27 Jahre) trafen sich vom 31. Juli bis zum 02. August insgesamt 13 Teilnehmer aus sechs verschiedenen Ländern in Utrecht in den Niederlanden.

Am ersten Tag wurden wir von der Organisatorin Barbara Bezemer und dem Präsident von vHL-Europa sowie Vizepräsident von vHL-Niederlande Ronald Westerlaken begrüßt. Nach einer kurzen Vorstellungsrunde aller Teilnehmer, die aus Deutschland, den Niederlanden, USA, Spanien, Italien und Ungarn kamen, haben wir in Kleingruppen ein Quiz über vHL beantwortet. Die anspruchsvollen Fragen reichten von der Entdeckung des vHL-Gens über Symptome, bis hin zum Einfluss von vHL auf Familie und Leben. Nach dem Mittagessen fuhren wir nach Amsterdam, wo wir eine Grachtenfahrt gemacht haben und dabei leckere niederländische Spezialitäten probieren durften. Den Rest des Tages hatten wir
...

... den kompletten Artikel lesen!

Start von Rare Diseases International, der globalen Stimme der Menschen mit seltenen Krankheiten

Über 60 Patientenvertreter aus 30 Ländern versammelten sich für die Auftaktsitzung zum offiziellen Start von Rare Diseases International (RDI), die kürzlich auf dem EURORDIS-Mitgliedertreffen in Madrid stattfand. Auf der Sitzung wurde auch eine Gemeinsame Erklärung mit dem Ziel der Förderung von Seltenen Krankheiten als internationale Priorität der öffentlichen Gesundheit verabschiedet.

RDI repräsentiert Patienten und deren Familien aller Nationalitäten für alle seltenen Krankheiten und bringt Dachverbände für Patientenorganisationen sowie internationale Föderationen für spezifische Krankheiten weltweit zusammen. Bisherig beantragten 20 solcher Gruppen förmlich die RDI-Mitgliedschaft und weitere 50 Mitgliedsanträge für die Initiative werden bis Ende des Jahres erwartet.

Yann Le Cam, EURORDIS-Vorstandsvorsitzender, sagte auf der Auftaktveranstaltung: "Die Gründung von RDI ist ein historischer Moment, der die Bewegung der ...

... den kompletten Artikel lesen!

Bundesverdienstmedaille für Gerhard Alsmeier

Quelle: Neue Osnabrücker Zeitung

Der lange Kampf eines Meppeners gegen Tumore

Meppen. Dem Meppener Gerhard Alsmeier ist Montag die Verdienstmedaille des Verdienstordens der Bundesrepublik Deutschland verliehen worden. Er leidet seit der Kindheit unter der seltenen Hippel-Lindau Erkrankung (VHL). Trotzdem hilft er seit vielen Jahren anderen Betroffenen.

Landrat Reinhard Winter überreichte die hohe Auszeichnung im Meppener Ratssaal. Er lobte das Engagement des 53-Jährigen. Dieser gründete 1999 die erste bundesweit tätige Selbsthilfegruppe „Verein von Hippel-Lindau betroffener Familien“. Noch heute sei er deren Vorsitzender. „Aufklärung, Information und Austausch - diese drei Elemente stehen im Mittelpunkt ihrer ehrenamtlichen Aktivitäten“, sagte Winter. Alsmeier führe diverse Informationsveranstaltungen durch. Zudem gelang es ihm, VHL-Selbsthilfegruppen aus ganz Europa unter einem Dach zusammenzuführen. Dank der Initiative des Meppeners fand vor zwei Jahren das erste europäische Treffen in Madrid statt. „Zurzeit widmen Sie sich dem Aufbau einer ...

... den kompletten Artikel lesen!

U10 Benefizturnier für von Hippel-Lindau

Spaß beim Spiel auf nassem Rasen

Der Nachwuchs großer Vereine war am Samstag in Dornstadt am Start. Beim Benefizcup der Sportfreunde Dornstadt erlebten die Veranstalter bange Momente, da wegen des Wetters ein Turnierabbruch drohte.

Viel Klasse tummelte sich auch beim zweiten Benefizcup auf dem Rasen der gastgebenden Dornstadter Sportfreunde. 24 Jugendmannschaften reisten aus dem ganzen Bundesgebiet an. "SF Dornstadt II gegen Hertha BSC Berlin." Wenn etwa so ein Spiel angesetzt ist, wird schnell klar, dass besondere Vereine in die Region gekommen sind. "Für die Kinder ist es immer toll, wenn sie gegen Nachwuchsspieler namhafter Clubs spielen können", sagte Bernd Haas von der Jugendfußball-Abteilung.

Organisiert hat das Turnier Kevin Aleth mit den Jugendtrainern der SF Dornstadt. Aleth leidet seit vielen Jahren an der seltenen Tumorerkrankung Hippel-Lindau. Die Diagnose war für ihn damals ein Schock. "Die Forschung dieser seltenen Erkrankung steckt noch
...

... den kompletten Artikel lesen!

Termine

- 30. Oktober bis 01. November 2015: Mitgliederversammlung und Informationsveranstaltung in Freiburg im Breisgau

Wenn Sie den VHL-Rundbrief nicht mehr erhalten möchten:
Klicken Sie hier um ihn abzumelden.

Impressum: 
Verein VHL (von Hippel-Lindau) betroffener Familien e.V.
Gerhard Alsmeier
Rembrandtstraße 2
D-49716 Meppen
Deutschland
Telefon: (+49) 05931 / 929552
E-Mail: info@hippel-lindau.de
Internet: www.hippel-lindau.de
Vereinsregister-Nr.: VR 120590 beim Amtsgericht Osnabrück
als gemeinnützig durch das Finanzamt Lingen/Ems (St.-Nr. 61/270/06515) anerkannt.
Realisierung und Betreuung durch Andreas Beisel

Hinweise zum Datenschutz