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Verein VHL (von Hippel-Lindau) betroffener Familien e.V.
 
VHL-Rundbrief September 2016 | Heft 3 | Jahrgang 17

In Kürze vorneweg

Liebe Leserinnen, liebe Leser,
gerne möchte ich noch einmal für den bereits im letzten „In Kürze vorneweg“ angekündigten „schönen Termin“ die Werbetrommel rühren, nämlich für unsere Mitgliederversammlung und Info-veranstaltung nebst dem Treffen für junge Erwachsene in Frankfurt am Main vom 14.-16. Oktober 2016.

In diesem Jahr gibt es neben bekannten und bewährten Referenten auch Vorträge zu Themen, die wir vorher noch nie behandelt haben. Insbesondere freue ich mich auf den Vortrag von Herrn PD Dr. Theurich, der uns etwas über Immunzellen bei VHL erzählen wird. Das finde ich deshalb so toll, weil er hier die Ergebnisse seiner Studie vorstellt, zu der wir erheblich beigetragen haben. Zum einen finanziell, aber zum anderen auch durch unsere ...

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Informationsveranstaltung und Mitgliederversammlung in Frankfurt vom 14. bis 16. Oktober 2016 

Die Vorbereitungen für die Mitgliederversammlung und Informationsveranstaltung am Wochenende 14. - 16. Oktober in Frankfurt sind weitestgehend abgeschlossen und wir möchten Sie nochmals recht herzlich dazu einladen.

Das Programm mit der Tagesordnung der Mitgliederversammlung am Samstagvormittag sowie den Themen und Referenten der Informationsveranstaltung am Nachmittag, kann unter http://www.hippel-lindau.de/downloads/Programm-IV-2016.pdf heruntergeladen werden! Am Samstagvormittag – zeitgleich mit der Mitgliederversammlung – wird ein Erfahrungsaustausch für Angehörige angeboten. Eine Kinderbetreuung gibt es ebenfalls. Wir erwarten zu der Veranstaltung bis zu achtzig Teilnehmer. Egal ob Sie aus nah oder fern kommen, lassen Sie sich einladen, wir hoffen auf  …

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Treffen für junge Erwachsene  

Am Wochenende 14.-16. Oktober findet das zweite Treffen für junge Erwachsene (18 bis 27 Jahre) mit VHL in Frankfurt/Main statt. Das Programm wurde in den letzten Monaten in Zusammenarbeit mit interessierten jungen Erwachsenen erstellt und kann auf den Seiten 56 und 57 nachgelesen werden.

Ziele des Treffens sind:
- Vernetzung der jungen Erwachsenen
- Information über VHL
- Information über psycho-soziale Aspekte

Die Kosten der Veranstaltung, einschließlich der Übernachtungskosten, werden im  ...

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Bericht zu den Vorträgen des 12. Internationalen VHL-Symposium (Boston, 7. bis 9. April 2016)

Autoren: Prof. Decker (JD), Praxis für Humangenetik Freiburg, Dr. Hundsberger (TH), Klinik für Neurologie und Neurophysiologie, Kantonspital St. Gallen/Schweiz, Dr. Krüger (MK), Klinik für Neurochirurgie, Universitätsklinik Freiburg, Dr. Zschiedrich (SZ), Leiter VHL Ambulanz, Klinik für Innere Medizin IV, Universitätsklinik Freiburg

I. SESSION CELL BIOLOGY AND SIGNALING (Zellbiologie und Steuerung der Zelle durch spezifische Signale)

Targeted Eding of the Genome - Gezielte Veränderung des Genoms (JD)
J. Keith Joung, MD
, PhD Professor of Pathology, Harvard Medical School; Associate Pathologist, Associate Chief for Research, The Jim and Ann Orr MGH Research Scholar, Massachusetts General Hospital
Dieser Eröffnungsvortrag war eine exzellente Einführung in die, in letzter Zeit zur großen Aufmerksamkeit gekommenen molekulargenetischen Technologie der gezielten Veränderung der Erbinformation mittels der so 
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Allgemeine Informationen und weiteren Fragen und Antworten zur Anschlussheilbehandlung (AHB)
Autoren: Constanze Bauß, Patientenkoordination, Robert-Bosch-Krankenhaus und Dr. Maike Sonnenberg, Stuttgart

Eine AHB ist
eine stationäre Rehabilitationsmaßnahme, die innerhalb von 2 Wochen nach der Krankenhausentlassung angetreten werden muss. Aus ärztlicher Sicht sollten Sie nur wenige Tage nach Hause. Ob sich das verwirklichen lässt, hängt von Ihrem Kostenträger und von den Aufnahmekapazitäten der Rehabilitationskliniken ab.

Ziel einer AHB ist
eine umfassende Weiterbehandlung unter medizinischen, therapeutischen und psychosozialen Aspekten, damit Sie Ihren Alltag (und Ihr Berufsleben) besser bewältigen können.

Voraussetzungen
Allgemein: Es muss eine bestimmte Erkrankung vorliegen, die eine Weiterbehandlung erforderlich macht bzw. es muss ein großer chirurgischer Eingriff erfolgt sein.
Zudem sollten Sie zur selbstständigen Versorgung …

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Bericht Mitgliederversammlung VHL-Europa

Am Mittwochmorgen machte ich mich schon früh auf den Weg nach Edinburgh/Schottland. Gerlinde fuhr mich über die niederländische Grenze zum nächstgelegenen Bahnhof, von dort ging es mit dem Zug nach Schiphol/Amsterdam. Dort traf ich den niederländischen Vertreter, Ronald Westerlaken, der auch Vorsitzender von VHL-Europa ist. Gemeinsam flogen wir nach Edinburgh. Die Fahrt verlief gut, nur das letzte Teilstück der "Luftstraße" war ein wenig holprig, so dass der Taxifahrer auf dem Weg in unser gemeinsames Apartment öfters anhalten musste. Kurz darauf kam die dritte Mitbewohnerin …

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Europäische Konferenz über seltene Krankheiten und Orphan-Produkte

Vom 26. - 28. Mai fand die achte europäische Konferenz über seltene Krankheiten und Orphan-Produkte (abgekürzt ECRD) in Edinburgh/Schottland statt.

Die ECRD ist eine einzigartige Plattform, die alle seltenen Krankheiten in allen europäischen Ländern thematisiert und alle Interessenvertreter - Patientenvertreter, Wissenschaftler, Beschäftigte des Gesundheitswesens, Vertreter der Industrie, Träger der Regulierungsbehörden und politische Entscheidungsträger - zusammenbringt. Dieses Mal nahmen ca. 750 Personen an der Veranstaltung teil.

Die alle zwei Jahre stattfindende Veranstaltung informiert über den aktuellen Stand in Forschung, Entwicklung neuer Therapien, Gesundheitsversorgung, soziale Betreuung, Zugang zu Informationen, öffentliches Gesundheitswesen sowie die Unterstützung auf …

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Termine

14. bis 16. Oktober 2016: Mitgliederversammlung und Informationsveranstaltung sowie Treffen für junge Erwachsene in Frankfurt am Main

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Impressum: 
Verein VHL (von Hippel-Lindau) betroffener Familien e.V.
Gerhard Alsmeier
Rembrandtstraße 2
D-49716 Meppen
Deutschland
Telefon: (+49) 05931 / 929552
E-Mail: info@hippel-lindau.de
Internet: www.hippel-lindau.de
Vereinsregister-Nr.: VR 120590 beim Amtsgericht Osnabrück
als gemeinnützig durch das Finanzamt Lingen/Ems (St.-Nr. 61/270/06515) anerkannt.
Realisierung und Betreuung durch Andreas Beisel

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