Graustufen
Bilder deaktivieren
Schriftgröße
Verein VHL (von Hippel-Lindau) betroffener Familien e.V.

Dachverbände

Ohne Hilfe geht es nicht… Wir sind Mitglied bei folgenden Dachverbänden, nach deren Leitbild wir arbeiten, um unsere Vereinsziele zu verfolgen:

ACHSE

Die Achse versteht sich als die Allianz chronisch seltener Erkrankungen: „In der ACHSE unterstützen betroffene Menschen sich gegenseitig. Das Netzwerk bündelt Ressourcen sowie Know-how und verschafft den Seltenen Gehör.“

BAG Selbsthilfe

Das Selbstverständnis der BAG Selbsthilfe: „Die Bundesarbeitsgemeinschaft Selbsthilfe von Menschen mit Behinderung, chronischer Erkrankung und ihren Angehörigen (BAG SELBSTHILFE e.V.) ist die Dachorganisation von rund 120 bundesweit aktiven Selbsthilfeorganisationen behinderter und chronisch kranker Menschen und ihren Angehörigen. In der BAG SELBSTHILFE sind über 1 Million körperlich, geistig, psychisch behinderte und chronisch kranke Menschen organisiert. Selbstbestimmung, Selbstvertretung, Integration, Rehabilitation und Teilhabe behinderter und chronisch kranker Menschen sind die Grundsätze, nach denen die BAG SELBSTHILFE für die rechtliche und tatsächliche Gleichstellung behinderter und chronisch kranker Menschen eintritt.“

Eurordis

Das Selbstverständnis der EURORDIS: „EURORDIS ist eine nicht-staatliche patienten-gesteuerte Allianz von Patientenorganisationen und vertritt über 950 Patientenorganisationen aus über 70 Ländern und mehr als 4.000 seltene Krankheiten.“

Rare Connect

Die RareConnect ist eine sichere, benutzerfreundliche Plattform, auf der Patienten mit seltenen Erkrankungen, deren Familien und Patientenorganisationen Online-Communitys gründen und sich über Ländergrenzen und Sprachbarrieren hinweg austauschen können. In Zusammenarbeit mit den weltweit führenden Vereinigungen von Patienten mit seltenen Erkrankungen ermöglicht RareConnect es Betroffenen, sich in globalen Online-Communitys über alle Aspekte eines Lebens mit einer seltenen Erkrankung auszutauschen.

VHL Europa

VHL Europa ist ein Zusammenschluss von nationalen VHL Patientenorganisationen in Europa. Aktuell sind folgende Länder Mitglied bei VHL Europa: Belgien, Dänemark, Deutschland, Frankreich, Griechenland, Italien, Niederlande, Rumänien, Spanien und Ungarn.

Ziele & Aktivitäten:

  • Die Unterstützung existierender und die Gründung neuer Patientenorganisationen
  • Verbesserung der Lebenssituation von VHL-Betroffenen in ganz Europa
  • Unterstützung der Forschung
  • Webinare zu VHL-spezifischen Themen
  • Symposium für junge Erwachsene mit VHL