Verein VHL (von Hippel-Lindau) betroffener Familien e.V.

VHL International

Es gibt in vielen Ländern eigene Selbsthilfegruppen / Patientenvertretungen. Hier die beiden übergeordneten Verbände:

Europa

Viele europäische Gruppen sind im Dachverband VHL Europa organisiert.

USA

In den USA gibt es eine relativ große Gruppe, die VHL Alliance.