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Die von Hippel - Lindau Erkrankung (international abgekürzt VHL) ist eine seltene erbliche Tumorerkrankung, die ganz unterschiedliche Organe befallen kann. Die Schwere der Erkrankung und die betroffenen Organe können innerhalb einer Familie sehr unterschiedlich sein.

Die Erkrankung tritt am häufigsten zwischen dem zweiten und vierten Lebensjahrzehnt auf. An VHL erkrankt in etwa eine von 35.000 Personen. Auf den nachfolgenden Seiten erhalten Sie ausführliche Informationen rund um die VHL- Erkrankung und die Arbeit der Selbsthilfegruppe. Diese allgemeinen Informationen ersetzen keinen Arztbesuch!

Ausschreibung einer Forschungsförderung

Der Verein VHL (von Hippel-Lindau) betroffener Familien e.V. schreibt zur Forschungsförderung die Summe von 25.000,00 € aus.

Gefördert werden Projekte mit Fragestellung zu Grundlagen, Klinik, und Versorgung aus dem Spektrum der VHL-Erkrankung.

Anträge können Sie elektronisch bis zum 30. September 2021 (Ausschlussfrist) einreichen. Die Einzelheiten der Ausschreibung können Sie sich hier herunterladen.

Information zur Mitgliederversammlung und Informationsveranstaltung vom 08.-10.10.2021 in Münster

Im letzten Jahr sind wir davon ausgegangen, dass wir uns 2021 wieder in Präsenz treffen können. Die Reservierung der Hotelzimmer und Veranstaltungsräume in Münster wurden von 2020 auf 2021 verlegt.

Am 11.05.2021 hat der Vorstand im Rahmen seiner monatlich stattfindenden Telefonkonferenz entschieden, dass auch in diesem Jahr keine Präsenzveranstaltung stattfinden kann.

Die aktuelle Coronaschutzverordnung NRW (Stand Mai 2021) untersagt im § 7 Abs. 1 Treffen der Selbsthilfegruppen in Präsenz.

Wir gehen davon aus, dass sich der Inhalt des Paragraphen im Laufe der nächsten Monate noch verändern wird und Treffen in Präsenz wieder erlaubt sein könnten. Es könnte jedoch sein, dass die Personenzahl begrenzt wird und / oder von Inzidenzen abhängig ist. Eine für uns kostenfreie Stornierung der Veranstaltungsräume musste spätestens bis Anfang Juni 2021 erfolgen. Da absehbar war, dass auch zu diesem Zeitpunkt noch keine verlässliche Prognose über die Bedingungen im Herbst zu treffen sein wird, wollten wir hier auch kein Gesundheits- und Kostenrisiko eingehen.

So schwer es auch ist, dass wir uns wieder nicht sehen, umarmen und in den so wichtigen persönlichen Austausch gehen können, die Gesundheit hat Vorrang.

Wir werden daher wie auch im letzten Jahr eine digitale Veranstaltung als Videokonferenz durchführen. Dieses Mal aber nicht nur die Mitgliederversammlung, sondern auch die Infoveranstaltung mit wissenschaftlichen Vorträgen. Viele von Euch haben in den letzten Monaten durch unsere, berufliche oder sonstige digitalen Veranstaltungen viel Erfahrung mit dieser Art von Treffen sammeln können, so dass wir alle eine gewisse Routine entwickelt haben. Daher sind wir davon überzeugt, dass wir auch in digitaler Form ein informatives und erfolgreiches Treffen anbieten können.

Die genauen Einzelheiten erfahrt Ihr im kommenden Rundbrief.

Neues VHL-Zentrum in Rostock

Seit 2019 kommt es an der Charité bei der Durchführung der VHL-Kontrolluntersuchungen zu Problemen, die wir trotz einiger Anstrengungen unsererseits nicht zum Besseren wenden konnten. Daher sind wir auf die Suche nach einer anderen Lösung für die VHL-Betroffenen im Osten gegangen und haben dank der Unterstützung von Herrn Prof. Dr. Gläsker, Mitglied unseres Wissenschaftlichen Beirats, eine Alternative gefunden:

Herr Prof. Dr. Freiman, Leiter der Abteilung für Neurochirurgie der Universitätsklinik Rostock, ist ein Kollege aus Freiburger Zeiten und bereit, ein VHL-Zentrum in Rostock aufzubauen. Weitere Infos zu den Hintergründen finden sich in der aktuellen Ausgabe unseres Rundbriefs.

Die Kontrolluntersuchungen finden im Rahmen eines kurzen stationären Aufenthaltes statt. Termine hierfür können entweder per E-Mail per E-Mail oder per Telefon im Sekretariat der Neurochirurgie unter der Nummer 0381-494-6439 vereinbart werden. Damit die Betreuung gerade jetzt zu Beginn sich optimal einspielen kann, möchte Herr Prof. Dr. Freiman sich gerne persönlich um die Supervision kümmern. Rufen Sie deshalb bitte vormittags (bis 12 Uhr) an, damit Sie vom Sekretariat selber betreut werden können.

Neugierig geworden? Allgemeine Informationen über die Neurochirurgie Rostock finden Sie hier

Update zu Corona-Sensibilität und Covid-19-Impfung bei VHL-Patienten

Liebe VHL-Betroffene und/oder Angehörige,

anbei ein Update durch ein Mitglied unseres wissenschaftlichen Beirates:
"Grundsätzlich ist das Risiko eines schweren Verlaufs bei einer Infektion mit dem SARS-Cov-2 Virus bei Patienten mit Vorerkrankungen erhöht. Das gilt besonders für Vorerkrankungen des Herz-Kreislauf Systems sowie der Atemwege. Beide Systeme sind bei VHL nicht speziell betroffen. Was für VHL Patienten allerdings eine Rolle spielen könnte, wären folgende Faktoren:

    • Hypertonie bei Phäochromozytom
    • Immunsuppression durch Cortison
    • Metastasierte Krebserkrankung
    • Niereninsuffizienz
    • Diabetes mellitus durch Erkrankung der Bauchspeicheldrüse

Für diejenigen VHL Patienten, die dies betrifft, besteht ein erhöhtes Risiko, im Falle einer Infektion einen schweren Verlauf zu haben. Hier wäre eine Impfung besonders dringend.

Ich kenne keine Hinweise auf ein erhöhtes Impfrisiko bei VHL Patienten. Nach meinem Verständnis bezüglich der Impfstoffe wäre auch kein Erhöhtes Impfrisiko für VHL Patienten zu erwarten."

Wir halten Euch weiter auf dem Laufenden!

Gebt auf Euch acht!

Neue Versorgungsstruktur in Münster

Folgende tolle Info bekamen wir von PD Dr. Holling aus dem Uniklinikum Münster:

"Ab sofort bieten wir im Rahmen unseres VHL-Vorsorgeprogramms die Möglichkeit an, sämtliche MRT-Untersuchungen in einem bildgebenden Verfahren durchzuführen. Dieses Angebot ist zwar mit einer etwas längeren Liegezeit im MRT-Gerät verbunden, hat aber die weitere, sehr erfreuliche Konsequenz, dass die Untersuchung nur mit einer Kontrastmittelgabe verbunden ist.
Für Sie als Patient ändert sich weiter, dass Ihre Vorsorgeuntersuchungen nunmehr in aller Regel an einem Tag von uns organisiert werden können, es also keiner stationären Übernachtung mehr bedarf. Sie melden sich wie bisher für die Organisation einer Verlaufskontrolle bei uns per E-Mail oder telefonisch und wir vereinbaren sämtliche Termine für Sie. Sämtliche bereits vereinbarten Vorsorgetermine bleiben bestehen und wir bemühen uns, auch hier schon das neue MRT-Verfahren anbieten zu können.
Ab Januar 2021 vereinbarte Termine entsprechen diesem neuen Screening."

Herzlichen Dank an das Team vom UKM für diese Erleichterung!

VHL-Screening jetzt auch am Bodensee

Folgende erfreuliche Neuigkeiten erhielten wir von Prof. Dr. Gläsker:

Nach seiner Rückkehr aus Brüssel nach Deutschland vor eineinhalb Jahren hat Prof. Gläsker nun auch an seinem neuen Tätigkeitsort in Singen das VHL-Screening-Programm etabliert. Ab sofort kann das Routinescreening einschließlich aller bildgebenden und klinischen Untersuchungen ambulant angeboten werden. Prof. Gläsker hat eine Zusammenarbeit mit ehemaligen Freiburger Kollegen im Singener Krankenhaus in der Radiologie und Nephrologie (Dialysezentrum) etabliert. Bezüglich der Augen besteht eine enge Zusammenarbeit mit einer großen Augenarztpraxis am Ort.

Anmeldungen können per E-Mail erfolgen.

Online-Seminare über VHL

Bisher fanden drei Online-Seminare zum Thema VHL von RareConnect statt:

21.09.2019: Diagnosis and treatment of retinal angiomas in VHL patients
Im Rundbrief (Dez 2019) findet ihr eine Zusammenfassung des Seminars (auf deutsch).

24.11.2018: Hemangioblastomas of the central nervous system in patients with VHL
Eine Zusammenfassung auf deutsch findet ihr im Rundbrief (März 2019).

21.04.2018: The importance of annual screening in patients with VHL
Eine Zusammenfassung haben wir Euch im Rundbrief (Juli 2018) erstellt.

Was ist die von Hippel Lindau Erkrankung VHL?

Die seltene erbliche Tumorerkrankung von Hippel Lindau (kurz VHL) kann ganz unterschiedliche Organe befallen und in verschiedenen Regionen des Körpers auftreten. Am häufigsten sind die Augen (retinales Angiom, auch Hämangiom, angiomatosis retinae genannt), das Kleinhirn und Rückenmark (Hämangioblastom), die Nieren (Zysten und Nierenzellkarzinom) und Nebennieren (Phäochromozytom) sowie die Bauchspeicheldrüse (Zysten und pankreatischer neuroendokriner Tumor) betroffen. Seltener sind auch Innenohrtumor (Endolymphatischer Sack Tumor, auch ELST oder Felsenbeintumor genannt) und den Fortpflanzungsorganen (Zystadenome der breiten Mutterbänder bzw. der Nebenhodenzystadenom) vorzufinden.

Als Symptome sind bekannt: Ein Netzhauttumor kann zur Beeinträchtigung des Sehvermögens, zur Netzhautablösung und bis hin zur Erblindung führen. Kleinhirntumore verursachen typischerweise Kopfschmerzen, Übelkeit und Gangstörungen. Rückenmarkstumoren lösen Lähmungen, Taubheit in umschriebenen Hautbezirken und Schwäche in einzelnen Muskelgruppen aus. In den Nieren können Nierenzysten und Nierentumoren entstehen. Die Nierentumoren entwickeln sich bösartig. Krankheitszeichen treten hier in der Regel erst sehr spät auf und sind dann häufig Aus- druck von Metastasen. Die Nebennierentumoren können durch hormonelle Fehlfunktionen zu Schweißausbrüchen, Kopfschmerzen und Pulsrasen führen. Tumoren und Zysten der Bauchspeicheldrüse führen nur in Ausnahmefällen zu Beschwerden. Diese Tumoren können jedoch bösartig sein.

Impressum

© 2007 - 2020
Verein VHL (von Hippel-Lindau) betroffener Familien e.V.

Der Verein ist als gemeinnützig durch das Finanzamt Lingen/Ems (St.-Nr.: 61/270/06515) anerkannt


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