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Die von Hippel - Lindau Erkrankung (international abgekürzt VHL) ist eine seltene erbliche Tumorerkrankung, die ganz unterschiedliche Organe befallen kann. Die Schwere der Erkrankung und die betroffenen Organe können innerhalb einer Familie sehr unterschiedlich sein.

Die Erkrankung tritt am häufigsten zwischen dem zweiten und vierten Lebensjahrzehnt auf. An VHL erkrankt in etwa eine von 35.000 Personen. Auf den nachfolgenden Seiten erhalten Sie ausführliche Informationen rund um die VHL- Erkrankung und die Arbeit der Selbsthilfegruppe. Diese allgemeinen Informationen ersetzen keinen Arztbesuch!

Erstes digitales Treffen in 2021 am 6. Februar

Liebe Vereinsmitglieder,

Corona hält uns alle auf Trapp und erfordert ein für viele Menschen neues, aber auch planbares Vorgehen. Da wir im Vorstand davon ausgehen, dass Veranstaltungen mit hoher Personenzahl in der nächsten Zeit noch schwierig sein werden, und uns auch die Gesundheit jedes Einzelnen am Herzen liegt, haben wir uns dazu entschieden Online-Versammlungen anzubieten. Diese widmen sich ganz unterschiedlichen Themen, die für unterschiedliche Zielgruppen interessant sein können.

Los geht es am 6. Februar mit einer offenen Runde mit dem Vorstand. Her mit Euren Fragen und Themen! Der gesamte Vorstand wird bei diesem Online-Meeting vertreten sein und ist offen gegenüber Fragen oder Vorschlägen der Vereinsmitglieder. Schreibt die für Euch wichtigen Themen oder Fragen einfach in der Anmelde-Mail und wir bereiten uns bestmöglich darauf vor.

Anmeldungen an: dagmar.rath (at) gmx.de

Infos zu den anderen Digitalen Veranstaltungen im Frühjahr findet ihr hier

Wir freuen uns auf einen interessanten Austausch mit Euch!

Update zu Corona-Sensibilität und Covid-19-Impfung bei VHL-Patienten

Liebe VHL-Betroffene und/oder Angehörige,

anbei ein Update durch ein Mitglied unseres wissenschaftlichen Beirates:
"Grundsätzlich ist das Risiko eines schweren Verlaufs bei einer Infektion mit dem SARS-Cov-2 Virus bei Patienten mit Vorerkrankungen erhöht. Das gilt besonders für Vorerkrankungen des Herz-Kreislauf Systems sowie der Atemwege. Beide Systeme sind bei VHL nicht speziell betroffen. Was für VHL Patienten allerdings eine Rolle spielen könnte, wären folgende Faktoren:

    • Hypertonie bei Phäochromozytom
    • Immunsuppression durch Cortison
    • Metastasierte Krebserkrankung
    • Niereninsuffizienz
    • Diabetes mellitus durch Erkrankung der Bauchspeicheldrüse

Für diejenigen VHL Patienten, die dies betrifft, besteht ein erhöhtes Risiko, im Falle einer Infektion einen schweren Verlauf zu haben. Hier wäre eine Impfung besonders dringend.

Ich kenne keine Hinweise auf ein erhöhtes Impfrisiko bei VHL Patienten. Nach meinem Verständnis bezüglich der Impfstoffe wäre auch kein Erhöhtes Impfrisiko für VHL Patienten zu erwarten."

Wir halten Euch weiter auf dem Laufenden!

Gebt auf Euch acht!

Neue Versorgungsstruktur in Münster

Folgende tolle Info bekamen wir von PD Dr. Holling aus dem Uniklinikum Münster:

"Ab sofort bieten wir im Rahmen unseres VHL-Vorsorgeprogramms die Möglichkeit an, sämtliche MRT-Untersuchungen in einem bildgebenden Verfahren durchzuführen. Dieses Angebot ist zwar mit einer etwas längeren Liegezeit im MRT-Gerät verbunden, hat aber die weitere, sehr erfreuliche Konsequenz, dass die Untersuchung nur mit einer Kontrastmittelgabe verbunden ist.
Für Sie als Patient ändert sich weiter, dass Ihre Vorsorgeuntersuchungen nunmehr in aller Regel an einem Tag von uns organisiert werden können, es also keiner stationären Übernachtung mehr bedarf. Sie melden sich wie bisher für die Organisation einer Verlaufskontrolle bei uns per E-Mail oder telefonisch und wir vereinbaren sämtliche Termine für Sie. Sämtliche bereits vereinbarten Vorsorgetermine bleiben bestehen und wir bemühen uns, auch hier schon das neue MRT-Verfahren anbieten zu können.
Ab Januar 2021 vereinbarte Termine entsprechen diesem neuen Screening."

Herzlichen Dank an das Team vom UKM für diese Erleichterung!

VHL-Screening jetzt auch am Bodensee

Folgende erfreuliche Neuigkeiten erhielten wir von Prof. Dr. Gläsker:

Nach seiner Rückkehr aus Brüssel nach Deutschland vor eineinhalb Jahren hat Prof. Gläsker nun auch an seinem neuen Tätigkeitsort in Singen das VHL-Screening-Programm etabliert. Ab sofort kann das Routinescreening einschließlich aller bildgebenden und klinischen Untersuchungen ambulant angeboten werden. Prof. Gläsker hat eine Zusammenarbeit mit ehemaligen Freiburger Kollegen im Singener Krankenhaus in der Radiologie und Nephrologie (Dialysezentrum) etabliert. Bezüglich der Augen besteht eine enge Zusammenarbeit mit einer großen Augenarztpraxis am Ort.

Anmeldungen können per E-Mail erfolgen.

Online-Seminare über VHL

Bisher fanden drei Online-Seminare zum Thema VHL von RareConnect statt:

21.09.2019: Diagnosis and treatment of retinal angiomas in VHL patients
Im Rundbrief (Dez 2019) findet ihr eine Zusammenfassung des Seminars (auf deutsch).

24.11.2018: Hemangioblastomas of the central nervous system in patients with VHL
Eine Zusammenfassung auf deutsch findet ihr im Rundbrief (März 2019).

21.04.2018: The importance of annual screening in patients with VHL
Eine Zusammenfassung haben wir Euch im Rundbrief (Juli 2018) erstellt.

Was ist die von Hippel Lindau Erkrankung VHL?

Die seltene erbliche Tumorerkrankung von Hippel Lindau (kurz VHL) kann ganz unterschiedliche Organe befallen und in verschiedenen Regionen des Körpers auftreten. Am häufigsten sind die Augen (retinales Angiom, auch Hämangiom, angiomatosis retinae genannt), das Kleinhirn und Rückenmark (Hämangioblastom), die Nieren (Zysten und Nierenzellkarzinom) und Nebennieren (Phäochromozytom) sowie die Bauchspeicheldrüse (Zysten und pankreatischer neuroendokriner Tumor) betroffen. Seltener sind auch Innenohrtumor (Endolymphatischer Sack Tumor, auch ELST oder Felsenbeintumor genannt) und den Fortpflanzungsorganen (Zystadenome der breiten Mutterbänder bzw. der Nebenhodenzystadenom) vorzufinden.

Als Symptome sind bekannt: Ein Netzhauttumor kann zur Beeinträchtigung des Sehvermögens, zur Netzhautablösung und bis hin zur Erblindung führen. Kleinhirntumore verursachen typischerweise Kopfschmerzen, Übelkeit und Gangstörungen. Rückenmarkstumoren lösen Lähmungen, Taubheit in umschriebenen Hautbezirken und Schwäche in einzelnen Muskelgruppen aus. In den Nieren können Nierenzysten und Nierentumoren entstehen. Die Nierentumoren entwickeln sich bösartig. Krankheitszeichen treten hier in der Regel erst sehr spät auf und sind dann häufig Aus- druck von Metastasen. Die Nebennierentumoren können durch hormonelle Fehlfunktionen zu Schweißausbrüchen, Kopfschmerzen und Pulsrasen führen. Tumoren und Zysten der Bauchspeicheldrüse führen nur in Ausnahmefällen zu Beschwerden. Diese Tumoren können jedoch bösartig sein.

Impressum

© 2007 - 2020
Verein VHL (von Hippel-Lindau) betroffener Familien e.V.

Der Verein ist als gemeinnützig durch das Finanzamt Lingen/Ems (St.-Nr.: 61/270/06515) anerkannt


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