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Die von Hippel - Lindau Erkrankung (international abgekürzt VHL) ist eine seltene erbliche Tumorerkrankung, die ganz unterschiedliche Organe befallen kann. Die Schwere der Erkrankung und die betroffenen Organe können innerhalb einer Familie sehr unterschiedlich sein. Die Erkrankung tritt am häufigsten zwischen dem zweiten und vierten Lebensjahrzehnt auf. An VHL erkrankt in etwa eine von 35.000 Personen.
Auf den nachfolgenden Seiten erhalten Sie ausführliche Informationen rund um die VHL-Erkrankung und die Arbeit der Selbsthilfegruppe.
Diese allgemeinen Informationen ersetzen keinen Arztbesuch!
Mitgliederversammlung und Infoveranstaltung
Am Wochenende 22. bis 24. Oktober 2010 findet in Köln die diesjährige Mitgliederversammlung und Informationsveranstaltung statt.
Die Stadt Köln ist für ihre 2000-jährige Geschichte, ihr kulturelles und architektonisches Erbe sowie für ihre international bedeutenden Veranstaltungen bekannt. Mit mehr als 44.000 Studenten ist Köln eine der größten Universitätsstädte Deutschlands. Sie besitzt als Wirtschafts- und Kulturmetropole internationale Bedeutung und gilt als eines der führenden Zentren für den weltweiten Kunsthandel. Ebenso ist Köln für sein Kölsch bekannt aber auch für den sogenannten „kölschen Klüngel“.
Weitere
Informationen ...
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Organe:
Die VHL-Erkrankung kann in verschiedenen Regionen des Körpers auftreten. Am häufigsten sind die Augen
(retinales
Angiom, auch Hämangiom, angiomatosis retinae genannt), das Kleinhirn und Rückenmark
(Hämangioblastom), die Nieren
(Zysten und
Nierenzellkarzinom) und Nebennieren (Phäochromozytom) sowie die Bauchspeicheldrüse
(Zysten und pankreatischer neuroendokriner
Tumor) betroffen. Seltener sind auch Innenohrtumor (Endolymphatischer Sack Tumor, auch ELST oder Felsenbeintumor genannt) und den Fortpflanzungsorganen
(Zystadenome der breiten Mutterbänder bzw. der
Nebenhodenzystadenom) vorzufinden.
Symptome:
Ein Netzhauttumor kann zur Beeinträchtigung des Sehvermögens, zur Netzhautablösung und bis hin zur Erblindung führen.
Kleinhirntumore verursachen typischerweise Kopfschmerzen, Übelkeit und Gangstörungen.
Rückenmarkstumoren lösen Lähmungen, Taubheit in umschriebenen Hautbezirken und Schwäche in einzelnen Muskelgruppen aus. In den Nieren können Nierenzysten und
Nierentumoren entstehen. Die Nierentumoren entwickeln sich bösartig. Krankheitszeichen treten hier in der Regel erst sehr spät auf und sind dann häufig Ausdruck von Metastasen. Die
Nebennierentumoren können durch hormonelle Fehlfunktionen zu Schweißausbrüchen, Kopfschmerzen und Pulsrasen führen.
Tumoren und Zysten der Bauchspeicheldrüse führen nur in Ausnahmefällen zu Beschwerden. Diese Tumoren können jedoch bösartig sein.
Aktuelles:
Der Rundbrief
(Mai
2010) wurde an alle Mitglieder verschickt.
Termine 2010
- 18. September VHL Infoveranstaltung Schweiz in St. Gallen
- 22. bis 24. Oktober 2010 Mitgliederversammlung und Infoveranstaltung in Köln
- 23. und 24. Oktober 2010 VHL-Symposium in Rio de Janeiro/Brasilien
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