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Die von Hippel - Lindau Erkrankung (international abgekürzt VHL) ist eine seltene erbliche Tumorerkrankung, die ganz unterschiedliche Organe befallen kann. Die Schwere der Erkrankung und die betroffenen Organe können innerhalb einer Familie sehr unterschiedlich sein.

Die Erkrankung tritt am häufigsten zwischen dem zweiten und vierten Lebensjahrzehnt auf. An VHL erkrankt in etwa eine von 35.000 Personen. Auf den nachfolgenden Seiten erhalten Sie ausführliche Informationen rund um die VHL- Erkrankung und die Arbeit der Selbsthilfegruppe. Diese allgemeinen Informationen ersetzen keinen Arztbesuch!

Umfrage von EURORDIS Rare Barometer H-Care: Erfahrungen von Patienten mit Gesundheitsversorgung für eine seltene Erkrankung

"Unsere neue Rare Barometer H-CARE-Umfrage über die Erfahrungen von Patienten mit Gesundheitsversorgung für eine seltene Erkrankung ist jetzt live!

Wir brauchen Ihre Unterstützung, denn wir möchten möglichst viele Menschen der Gemeinschaft von Patienten mit seltenen Erkrankungen erreichen und Sie bitten, diese Umfrage zu beantworten."

So der Aufruf von EURORDIS zum Rare Barometer H-Care. Wir als Vorstand freuen uns, wenn Sie teilnehmen. So können wir die Gesundheitsversorgung mit beeinflussen!

Link zur Umfrage

Umfrage zum Thema "Vollständiger barrierefreier Ausbau des öffentlichen Nahverkehrs"

"Der 1. Januar 2022 ist der Tag der Wahrheit. Bis dahin muss im öffentlichen Personnnahverkehr (ÖPNV, also der kommunale Bus-, Straßenbahn- und U-Bahn-Verkehr) vollständig barrierefrei ausgebaut sein. Ausnahmen sind nur zulässig, wenn sie im Nahverkehrsplan benannt werden (Personenbeförderungsgesetz, § 8 Absatz 3, Satz 3).

Wir befürchten, dass dieses Datum überall in Deutschland „gerissen“ wird. Keine Kommune unternimmt aktuell die finanziellen und baulichen Anstrengungen zum Erreichen dieser Aufgabe. Auch die Vorbereitung der Nahverkehrspläne, insbesondere die Beteiligung der Verbände, scheint eher auf dem Papier zu stehen, als dass sie tatsächlich ernst genommen wird. Planfeststellungs- und Ausschreibungsverfahren sind in die Wege zu leiten, Wettbewerbe ggf. zu starten. Davon ist nach unserer Kenntnis nicht viel zu merken.

Deshalb bitten wir Sie um Mithilfe. Da niemand der Verantwortlichen eine ungefähre Vorstellung hat, wieviele Haltestellen betroffen sind, möchten wir eine Umfrage starten, die im Sinne der „Schwarmintelligenz“ Aufklärung und Überblick geben soll. Wir bitten Sie deshalb, an Ihre Mitglieder und Organisationen die Information zu unserer Umfrage zu versenden und so damit beizutragen, dass sie vielleicht nicht repräsentativ wird, aber dennoch eine Tendenz widerspiegelt.

Wir freuen uns auch über Ihr Interesse an einem inhaltlichen Austausch mit uns, inwieweit wir das Problem noch besser in die Öffentlichkeit transportieren können."

So der Aufruf des deutschen Bahnkunden-Verbands. Wir als Vorstand freuen uns, wenn ihr teilnehmt.

Link zur Umfrage

Befragung zur Belastung von Mutationsträgern und Angehörigen

Umfrage GemeinsamGEN

In Kooperation mit dem BRCA-Netzwerk e.V. (Hilfe bei familiären Krebserkrankungen) hat das Institut für Psychosomatik und Psychotherapie der Medizinischen Hochschule Hannover eine Studie entwickelt, um herauszufinden wie es sowohl Mutationsträger*innen für familiäre Krebserkrankungen, wie z.B. dem von Hippel-Lindau-Syndrom, als auch insbesondere Ihren Angehörigen geht.

Ziel der Studie ist es bestehende Versorgungsdefizite aufzeigen und in Zukunft eine bessere Begleitung und Unterstützung für Betroffenen, Angehörige und Familien anbieten zu können.

Die Online-Befragung dauert nur ca. 20 Minuten. Bei Fragen oder der Suche nach ausführlicheren Informationen wenden Sie sch an Kastner.Anna@mh-hannover.de oder telefonisch unter 0511/ 532 8198

Link für Mutationsträger*innen

Link für Angehörige

Teilnehmer für eine Propranolol-Studie gesucht!

Herr PD Dr. Holling, Leiter des VHL-Zentrums an der Uniklinik Münster, bittet um Unterstützung für eine Studie zum Thema Propranolol:

Angesprochen sind alle VHL-Patienten, die einen oder mehrere Tumoren im Kleinhirn und/oder Rückenmark haben und bereits heute Propranolol einnehmen. Interessant sind auch Betroffene, die zwischenzeitlich Propranolol eingenommen haben, dies aber nun nicht mehr tun.

Ausführliche Informationen und die Kontaktdaten von Herrn Dr. Holling befinden sich hier.

Neue Leitung der VHL-Ambulanz in Freiburg ab Juni

Ab Juni diesen Jahres wird Frau PD Dr. Elke Neumann-Haefelin die Leitung der VHL-Ambulanz in Freiburg übernehmen. Sie ist die Nachfolgerin von Herrn PD Dr. Stefan Zschiedrich, der sich entschieden hat, eine neue Stelle als Chefarzt der Nephrologie am Bürgerspital Solothurn/Schweiz anzunehmen.

Elke Neumann-Haefelin ist geschäftsführende Oberärztin der Inneren Medizin IV (Nephrologie und Allgemeinmedizin), hat sich seit vielen Jahren intensiv auf dem Feld der VHL-Grundlagenforschung engagiert und leitet eine eigene Arbeitsgruppe in der Abteilung.

Im Übrigen soll die Besetzung der VHL-Ambulanz mit zwei zusätzlichen Fachärzten und Herrn Berisha als Koordinator erhalten bleiben. Auch die Anmeldemodalitäten über Herrn Berisha per E-Mail: med-vhl@uniklinik-freiburg.de oder Telefon: 0761-270-34560 bleiben unverändert.

Was ist die von Hippel Lindau Erkrankung VHL?

Die seltene erbliche Tumorerkrankung von Hippel Lindau (kurz VHL) kann ganz unterschiedliche Organe befallen und in verschiedenen Regionen des Körpers auftreten. Am häufigsten sind die Augen (retinales Angiom, auch Hämangiom, angiomatosis retinae genannt), das Kleinhirn und Rückenmark (Hämangioblastom), die Nieren (Zysten und Nierenzellkarzinom) und Nebennieren (Phäochromozytom) sowie die Bauchspeicheldrüse (Zysten und pankreatischer neuroendokriner Tumor) betroffen. Seltener sind auch Innenohrtumor (Endolymphatischer Sack Tumor, auch ELST oder Felsenbeintumor genannt) und den Fortpflanzungsorganen (Zystadenome der breiten Mutterbänder bzw. der Nebenhodenzystadenom) vorzufinden.

Als Symptome sind bekannt: Ein Netzhauttumor kann zur Beeinträchtigung des Sehvermögens, zur Netzhautablösung und bis hin zur Erblindung führen. Kleinhirntumore verursachen typischerweise Kopfschmerzen, Übelkeit und Gangstörungen. Rückenmarkstumoren lösen Lähmungen, Taubheit in umschriebenen Hautbezirken und Schwäche in einzelnen Muskelgruppen aus. In den Nieren können Nierenzysten und Nierentumoren entstehen. Die Nierentumoren entwickeln sich bösartig. Krankheitszeichen treten hier in der Regel erst sehr spät auf und sind dann häufig Aus- druck von Metastasen. Die Nebennierentumoren können durch hormonelle Fehlfunktionen zu Schweißausbrüchen, Kopfschmerzen und Pulsrasen führen. Tumoren und Zysten der Bauchspeicheldrüse führen nur in Ausnahmefällen zu Beschwerden. Diese Tumoren können jedoch bösartig sein.

Impressum

© 2007 - 2020
Verein VHL (von Hippel-Lindau) betroffener Familien e.V.

Der Verein ist als gemeinnützig durch das Finanzamt Lingen/Ems (St.-Nr.: 61/270/06515) anerkannt


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