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Verein VHL (von Hippel-Lindau) betroffener Familien e.V.

Über uns

Unser Verein wurde im Oktober 1999 gegründet und hat mittlerweile etwa 330 Mitglieder. Er wendet sich insbesondere an VHL-Betroffene und ihre Familien sowie Ärzte und Wissenschaftler, die mit der VHL-Erkrankung zu tun haben. Unser Ziel ist es, die Lebenssituation der VHL-Betroffenen zu verbessern.

Angebote und Aktivitäten des Vereins

  • Versorgung mit aktuellen Informationen rund um die VHL- Erkrankung auf dieser Homepage
  • Regionale Treffen zum Erfahrungs- und Informationsaustausch
  • Jährlich stattfindende bundesweite Informationsveranstaltung mit medizinischen Vorträgen
  • Regelmäßige Informationen in Form einer Broschüre mit Informationen über aktuelle Entwicklungen in Forschung, Diagnostik und Therapie
  • Patientenorientierte Krankheitsbeschreibung untergliedert in die Themen Krankheitsbeschreibung, soziale Themen, VHL- Selbsthilfe und VHL- Wörterbuch
  • Kindgerecht aufbereitete Informationen über die VHL- Erkrankung
  • Betrieb einer klinik- und forscherunabhängigen Biomaterialbank und eines VHL- Registers
  • Unterstützung der VHL-Forschung
  • Zusammenarbeit mit anderen Selbsthilfeorganisationen im In- und Ausland

Diese Themen werden ehrenamtlich von den Vorstands- und weiteren Vereinsmitgliedern bearbeitet. Bei wissenschaftlichen Fragestellungen unterstützt uns unser wissenschaftlicher Beirat.

Wollen auch Sie Mitglied in unserem Verein werden?

Dann laden Sie sich unsere Satzung und unseren Mitgliedsantrag als PDF-Dokumente herunter, füllen Sie die Anträge online aus und schicken Sie den Antrag an die im Dokument genannte Adresse. Sobald wir Ihren Antrag angenommen haben, erhalten Sie unseren Rundbrief, sowie die Einladungen zu unseren regionalen Treffen und zur jährlich stattfindenden Informationsveranstaltung mit vielen interessanten Vorträgen und Möglichkeiten zum Austausch mit anderen Mitgliedern.

Wir freuen uns auf Sie!