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Verein VHL (von Hippel-Lindau) betroffener Familien e.V.

Psychische und soziale Aspekte

Eine VHL-Erkrankung verletzt Menschen nicht nur körperlich, sondern immer in ihrer Gesamtheit. Oft sind Vorstellungen von Ausgeliefertsein mit dieser Erkrankung assoziiert. So ist es nicht verwunderlich, dass die Diagnoseeröffnung für den betroffenen Patienten häufig einem Schock gleichkommt, dem Gefühl “als würde einem der Boden weggezogen”. Es dauert meist eine Weile, bis die Krankheit als Teil der eigenen Realität begriffen werden kann. Viele Patienten kommen im Lauf ihrer Erkrankung an einen Punkt, wo sie meinen, einfach nicht mehr weiter zu können. Der Weg „zurück zum Leben“ erschließt sich manchen Patienten im Rahmen einer psychologischen Begleitung. Aber nur aufgrund der Diagnose VHL besteht noch keine Indikation für eine psychologische Behandlung.

Um eine solche andauernde Krise wie die VHL-Erkrankung bewältigen zu können, kann es helfen, für sich selbst Kraftquellen zu identifizieren. Dann gilt es auch, eigene bewährte Ressourcen zu finden und zu aktivieren. Aufgabe ist es, das eigene Leben trotz Krankheit anzunehmen und zu gestalten und nicht wie das Kaninchen vor der Schlange zu sitzen und auf eine Verschlechterung zu warten, die ja u. U. nicht oder noch sehr lange nicht eintritt. Zusammenfassend lässt sich festhalten, dass es für die Patienten kein eindeutiges Rezept für eine gute Krankheitsbewältigung gibt, jeder Betroffene muss letztlich seinen eigenen Weg finden. Genauso wenig gibt es auch für die Angehörigen ein eindeutiges Modell des guten, richtigen Umgangs mit dem Patienten. Auch für sie kann es im Lauf der Zeit wichtig sein, sich Unterstützung zu holen, sei es in einer Beratungsstelle oder durch eine psychosoziale Begleitung.

Weitere Informationen finden Sie in unsere PKB (Patientenorientierten Krankheitsbeschreibung) sowie in unseren anderen Publikationen.