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Verein VHL (von Hippel-Lindau) betroffener Familien e.V.

Biomaterialbank

Die VHL-Biomaterialbank ist Teil der VHL-Biobank, zu der als weiterer Baustein das VHL-Register gehört. Nachfolgend haben wir die häufigsten Fragen für Sie zusammengestellt:

Eine Biobank setzt sich aus zwei Teilen zusammen. Sie besteht zum einen aus einer Biomaterialbank, der eigentlichen Sammlung von Biomaterialien (z.B. DNA, Blut oder Gewebeproben) und zum anderen aus den zugeordneten klinischen Daten der teilnehmenden Personen wie Geschlecht, Genmutation, Krankheitsausprägung und –verlauf, dem so genannten Register. Informationen hierzu finden Sie auf der Seite VHL-Register.

Wenn in einer Biobank eine ausreichende Zahl von Proben nebst zugehöriger Datensätze gesammelt wurde, können diese Daten Wissenschaftlern als Grundlage für ihre Forschung dienen. Mit ihrer Hilfe kann dann auf unterschiedlichsten Themengebieten geforscht werden, im Fall von VHL etwa warum sich die Krankheitsverläufe auch innerhalb einer Familie stark unterscheiden können, welchen Einfluss beispielsweise Umweltfaktoren auf den Verlauf nehmen können oder ob Stress das Tumorwachstum beeinflusst. So wird eine krankheitsbezogene Genomforschung ermöglicht, die im günstigsten Fall neue Erkenntnisse über die Entstehung und den Verlauf von VHL liefert und zur Entwicklung neuer therapeutischer Ansätze oder wirkungsvollerer Methoden der Vorsorge führen kann.

Eine Biobank ist ein langfristig angelegtes Projekt. Im besten Fall sollen die in ihr gesammelten Biomaterialien und Daten über Jahre und Jahrzehnte hinweg zusammengetragen und gepflegt werden. So wird eine optimale Forschungsinfrastruktur geschaffen. Dies ist aber viel Arbeit. Und damit der Nutzen, der aus diesen Informationen gezogen werden kann, so groß wie möglich ist, sollten sie vielen Forschern zur Verfügung gestellt werden. Denn je mehr Wissenschaftler ihre Zeit und ihr Wissen der VHL-Forschung widmen, desto größer ist die Wahrscheinlichkeit, dass sie für die von VHL-Betroffenen relevante Ergebnisse erzielen. Dies garantiert eine Biobank, die unabhängig von einem einzigen Forscher oder einer einzigen Klinik geführt wird.

Nein. Nur eine qualitativ hochwertige Biobank ist für die Wissenschaft von Nutzen. Dies kann der Verein alleine nicht leisten. Deshalb haben wir uns einen Partner gesucht, der uns bei der Errichtung und dem Betrieb der VHL-Biomaterialbank unterstützt. Auch das Register hat einen externen Administrator, der als Einziger Zugang zu den pseudonymisierten klinischen Daten hat. Der Verein ist der Koordinator, bei ihm laufen die Fäden zusammen.

Das Dr. Margarete Fischer-Bosch-Institut für Klinische Pharmakologie (IKP). Dies ist eine gemeinnützige Stiftung, die keine eigenen finanziellen Interessen verfolgt. Die Stiftung wurde 1973 von Frau Dr. Fischer-Bosch, einer Tochter von Robert Bosch, gegründet. Am IKP werden die Biomaterialien gelagert.

Das VHL-Register finden Sie unter www.vhl-register.org. Dort können Sie sich anmelden und finden auch Informationen über aktuelle Auswertungen der dort gesammelten Daten.

Voraussetzung ist zunächst, dass Sie selbst von VHL betroffen und mindestens 18 Jahre alt sind. (Familienmitglieder ohne VHL sollen zu einem späteren Zeitpunkt als Vergleichsgruppe hinzukommen. Gleiches gilt für minderjährige Kinder.) Wenn Sie diese Voraussetzungen erfüllen, erfolgt die Teilnahme in zwei Schritten:

  1. Für eine Teilnahme an der Biomaterialbank lesen Sie sich ein Informationsblatt durch, das Sie über alle notwendigen Umstände aufklärt. Anschließend unterschreiben Sie die dort enthaltene Einverständniserklärung und schicken Sie an den besonderen Vertreter für die VHL-Forschung des Vereins. Das Informationsblatt können Sie sich hier  herunterladen oder wir schicken es Ihnen gerne auch per Post zu.
  2. Für eine Teilnahme an dem VHL-Register benötigen Sie einen Computer mit Internetzugang, denn eine Eingabe Ihrer Daten ist nur auf diesem Weg möglich. Sie lesen sich die entsprechende Datenschutzerklärung durch, die Sie hier finden. Anschließend melden Sie sich auf der Seite www.vhl-register.org an und bestätigen, dass Sie die Datenschutzerklärung gelesen haben.

Es ist auch möglich, dass Sie sich für eine Teilnahme ausschließlich an der Biomaterialbank oder am Register entscheiden!

Dann wenden Sie sich an uns, wir helfen Ihnen gerne weiter! Am besten per Mail an ed.uadnil-leppih@knablairetamoib