Die VHL-Biomaterialbank ist Teil der VHL-Biobank. Nachfolgend haben wir die häufigsten Fragen für Sie zusammengestellt:
Eine Biobank besteht aus der Biomaterialbank, der eigentlichen Sammlung von Biomaterialien (z.B. DNA, Blut oder Gewebeproben).
Wenn in einer Biomaterialbank eine ausreichende Zahl von Proben gesammelt wurde, können diese Daten Wissenschaftlern als Grundlage für ihre Forschung dienen. Mit ihrer Hilfe kann dann auf unterschiedlichsten Themengebieten geforscht werden, im Fall von VHL etwa warum sich die Krankheitsverläufe auch innerhalb einer Familie stark unterscheiden können. So wird eine krankheitsbezogene Genomforschung ermöglicht, die im günstigsten Fall neue Erkenntnisse über die Entstehung und den Verlauf von VHL liefert und zur Entwicklung neuer therapeutischer Ansätze oder wirkungsvollerer Methoden der Vorsorge führen kann.
Eine Biomaterialbank ist ein langfristig angelegtes Projekt. Im besten Fall sollen die in ihr gesammelten Biomaterialien über Jahre und Jahrzehnte hinweg zusammengetragen und gepflegt werden. So wird eine optimale Forschungsinfrastruktur geschaffen. Dies ist aber viel Arbeit. Und damit der Nutzen, der aus diesen Informationen gezogen werden kann, so groß wie möglich ist, sollten sie vielen Forschern zur Verfügung gestellt werden. Denn je mehr Wissenschaftler ihre Zeit und ihr Wissen der VHL-Forschung widmen, desto größer ist die Wahrscheinlichkeit, dass sie für die von VHL-Betroffenen relevante Ergebnisse erzielen. Dies garantiert eine Biomaterialbank, die unabhängig von einem einzigen Forscher oder einer einzigen Klinik geführt wird.
Nein. Nur eine qualitativ hochwertige Biomaterialbank ist für die Wissenschaft von Nutzen. Dies kann der Verein alleine nicht leisten. Deshalb haben wir uns einen Partner gesucht, der uns bei der Errichtung und dem Betrieb der VHL-Biomaterialbank unterstützt. Der Verein ist der Koordinator, bei ihm laufen die Fäden zusammen.
Das Dr. Margarete Fischer-Bosch-Institut für Klinische Pharmakologie (IKP). Dies ist eine gemeinnützige Stiftung, die keine eigenen finanziellen Interessen verfolgt. Die Stiftung wurde 1973 von Frau Dr. Fischer-Bosch, einer Tochter von Robert Bosch, gegründet. Am IKP werden die Biomaterialien gelagert.
Voraussetzung ist zunächst, dass Sie selbst von VHL betroffen und mindestens 18 Jahre alt sind. (Familienmitglieder ohne VHL sollen zu einem späteren Zeitpunkt als Vergleichsgruppe hinzukommen. Gleiches gilt für minderjährige Kinder.) Wenn Sie diese Voraussetzungen erfüllen, erfolgt die Teilnahme wie folgt:
Für eine Teilnahme an der Biomaterialbank lesen Sie sich ein Informationsblatt durch, das Sie über alle notwendigen Umstände aufklärt. Anschließend unterschreiben Sie die dort enthaltene Einverständniserklärung und schicken Sie an den VHL- Vereins. Das Informationsblatt können Sie sich hier herunterladen oder wir schicken es Ihnen gerne auch per Post zu.
Dann wenden Sie sich an uns, wir helfen Ihnen gerne weiter! Am besten per Mail an ed.uadnil-leppih@knablairetamoib