Es gibt weltweit Forschung zur VHL-Erkrankung. Im Bereich der Grundlagenforschung hat es in den letzten Jahren große Fortschritte gegeben, aber viele Fragen sind noch unbeantwortet. Im Rahmen von klinischen Studien wurden Medikamente zur Behandlung bei VHL-Betroffenen – insbesondere bei Nierenkrebs – mit ersten Erfolgen eingesetzt. Eine Heilung von VHL ist aber noch Zukunftsmusik.
Eines der Satzungsziele unseres Vereins ist es, die Erforschung der Krankheit zu unterstützen. Wir sind dazu auf mehreren Ebenen aktiv:
Wir fördern in Zusammenarbeit mit der Christine-Rath-Stiftung Projekte mit Fragestellung zu Grundlagen, Klinik und Versorgung aus dem Spektrum der VHL-Erkrankung.
Aktuell fokussieren wir unsere Fördermittel auf die zweijährliche Ausschreibung einer Forschungsförderung in Höhe von 30.000 Euro. Weiter unterstützen wir kleinere Forschungsvorhaben in einer Höhe von bis zu 5.000 €. Mittel für die Förderung von VHL-Forschung außerhalb der vorgenannten Bedingungen vergeben wir nur in Ausnahmefällen.
Weitere Informationen finden Sie in unseren Förderungsrichtlinien.
Verschaffen Sie sich gerne einen Überblick über unsere aktuellen Projekte. Wir haben uns bemüht, die Projektbeschreibungen so zu erstellen, dass Sie über keine VHL- oder medizinischen Fachkenntnisse verfügen müssen.
Für die Erforschung der Krankheit sind klinische Biomaterialien enorm wichtig. Wir als Verein verfügen über eine klinik- und forscherunabhängige Biobank. In der Biomaterialbank werden physische Biomaterialien (z.B. DNA, Blut oder Gewebeproben) anonym gesammelt.
Alle zwei Jahre findet ein internationales VHL-Symposium für Mediziner und Forscher statt. Der VHL-Verein unterstützt die Teilnahme von Forschern an dieser Veranstaltung finanziell. Im Gegenzug erstellen diese für uns in laiengerechter Sprache Informationsmaterialien über die auf dem VHL-Symposium vorgetragenen Forschungsergebnisse.
Als Selbsthilfegruppe und Verein für Seltene Erkrankungen setzen wir uns für die Informationsverbreitung und Aufklärung von Betroffenen und ihren Familien ein. Ein wesentlicher Baustein ist dabei die Zusammenarbeit mit der Forschung. Mit einer Spende helfen Sie uns, die VHL-Forschung aktiv zu unterstützen.
Über aktuelle Spendenaktionen unserer Mitglieder informieren wir hier.