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Verein VHL (von Hippel-Lindau) betroffener Familien e.V.

Forschung

Es gibt weltweit Forschung zur VHL-Erkrankung. Im Bereich der Grundlagenforschung hat es in den letzten Jahren große Fortschritte gegeben, aber viele Fragen sind noch unbeantwortet. Im Rahmen von klinischen Studien wurden Medikamente zur Behandlung bei VHL-Betroffenen – insbesondere bei Nierenkrebs – mit ersten Erfolgen eingesetzt. Eine Heilung von VHL ist aber noch Zukunftsmusik.

Eines der Satzungsziele unseres Vereins ist es, die Erforschung der Krankheit zu unterstützen. Wir sind dazu auf mehreren Ebenen aktiv:

Förderung von Medizinern und Wissenschaftlern

Der Verein VHL (von Hippel-Lindau) betroffener Familien e.V. schreibt in unregelmäßigen Abständen zur Forschungsförderung die Summe von 25.000,00 € aus.
Gefördert werden Projekte mit Fragestellung zu Grundlagen, Klinik und Versorgung aus dem Spektrum der VHL-Erkrankung.

Nähere Infos zu Ausschreibungen finden Sie hier oder unter Aktuelles.

Geförderte Projekte

Verschaffen Sie sich gerne einen Überblick über unsere aktuellen Projekte. Wir haben uns bemüht, die Projektbeschreibungen so zu erstellen, dass Sie über keine VHL- oder medizinischen Fachkenntnisse verfügen müssen.

VHL-Biobank

Für die Erforschung der Krankheit sind sowohl klinische Daten als auch Biomaterialien enorm wichtig. Wir als Verein verfügen über eine klinik- und forscherunabhängige Biobank. Unsere Biobank setzt sich dabei aus zwei Teilen zusammen:

1. Biomaterialbank

Hier werden physische Biomaterialien (z. B. DNA, Blut oder Gewebeproben) anonym gesammelt.

2. Register

Hier werden klinische Daten (z. B. wie Geschlecht, Genmutation, Krankheitsausprägung und –verlauf) der teilnehmenden Personen gesammelt.

Internationale VHL-Symposien

Alle zwei Jahre findet ein internationales VHL-Symposium für Mediziner und Forscher statt. Der VHL-Verein unterstützt die Teilnahme von Forschern an dieser Veranstaltung finanziell. Im Gegenzug erstellen diese für uns in laiengerechter Sprache Informationsmaterialien über die auf dem VHL-Symposium vorgetragenen Forschungsergebnisse.

Spenden für die VHL-Forschung

Als Selbsthilfegruppe und Verein für Seltene Erkrankungen setzen wir uns für die Informationsverbreitung und Aufklärung von Betroffenen und ihren Familien ein. Ein wesentlicher Baustein ist dabei die Zusammenarbeit mit der Forschung. Mit einer Spende helfen Sie uns, die VHL-Forschung aktiv zu unterstützen.

Über aktuelle Spendenaktionen unserer Mitglieder informieren wir hier.