Wir haben Ende 2022 die Mitgliedschaft bei IKCC (international Kidney cancer coalition) beantragt, einer niederländischen Stiftung für Nierenkrebs mit dem Ziel, lokale Nierenkrebsgemeinschaften zu stärken. Weitere Informationen sind in der PDF-Datei aufgeführt. Wir erhoffen, mit unserer Mitgliedschaft bei IKCC zu diesen Zielen beizutragen, welche letztendlich auch für uns selbst zutreffen.
Auch eines unserer Mitglieder startet eine Aktion zur Zulassung von Belzutifan. Bitte unterstützt seine Online-Petition.
Liebe VHL-Betroffene,
VHL-Europa und das IKCC haben eine EU-weite Briefkampagne gestartet, um der Europäischen Arzneimittelagentur (EMA) mitzuteilen, dass VHL-Patienten in Europa Zugang zu Belzutifan (Welireg), dem einzigen für VHL zugelassenen Medikament, benötigen. In den USA ist es seit dem 13. August 2021 zugelassen und verfügbar, und im Vereinigten Königreich ist es zwar technisch zugelassen, wird aber erst verfügbar sein, wenn die Preisverhandlungen abgeschlossen sind.
Wir müssen der EMA laut und deutlich sagen, dass es an der Zeit ist, VHL-Patienten auch in der EU Zugang zu Belzutifan zu gewähren!
BITTE SCHREIBT EINE EMAIL AN DIE EMA und erklärt ihr, warum alle VHL-Patienten Zugang zu Belzutifan benötigen. Eine Briefvorlage (auf englisch und deutsch) haben wir dieser Mail angehängt. Gerne könnt Ihr aber auch selber etwas formulieren.
Wir haben ein E-Mail-Konto für alle Briefe aus der EU eingerichtet: VHL4belzutifan@gmail.com.
Wir werden alle diese E-Mails sammeln und sicherstellen, dass sie an die EMA geschickt werden. Gebt bitte möglichst Euren richtigen Namen an und vor allem Euer Wohnsitzland. Und bitte schreibt Eure Mail bis zum 15. März 2023! Bei Fragen helfen wir Euch gerne. Meldet Euch einfach unter info@vonhippellindau.nl!
Wir werden die Bank zum 1. Januar 2023 wechseln. Unsere neuen Bankverbindungen bei der Rheingauer Volksbank, Hauptstandort Geisenheim, Winkeler Str.64a, 65366 G!eisenheim, lauten:
Für Mitgliedsbeiträge und Spenden für die Vereinsarbeit:
IBAN: DE44 5109 1500 0000 0050 70
BIC: GENODE51RGG
Für Spenden zur VHL-Forschung:
IBAN: DE10 5109 1500 0000 0051 00
BIC: GENODE51RGG
Die 3. aktualisierte Ausgabe mit vielen Informationen zu VHL liegt vor.
Die Klinik hat eine Technik etabliert, die es erlaubt, nicht-invasiv aus dem Urin lebende Zellen zu isolieren, die bei jedem Menschen normalerweise darin vorkommen. Sie erhalten diese Zellen dann in Kulturschalen und untersuchen sie weiter auf Veränderungen im VHL-HIF Signalweg. Ziel der Studie ist es, die frühen Veränderungen in diesen Zellen besser zu verstehen, die der Funktionsverlust von VHL hervorruft. Die Forscher erhoffen sich, neben dem besseren Verständnis auch wichtige Grundlagen für möglichst frühe Therapieansätze in der Zukunft zu definieren.
Weitere Informationen und wie Ihr an dieser viel versprechenden Studie teilnehmen könnt, findet ihr in der nebenstehenden pdf.