Im Mittelpunkt stehen. Erfahrungen mit Versorgung, Alltag und dem Umgang mit der Erkrankung sowie Herausforderungen und mögliche Verbesserungen aus Sicht der Betroffenen. Für mehr Infos siehe hier:
Der Verein VHL (von Hippel-Lindau) betroffener Familien e.V. Und die Christine-Rath-Stiftung schreiben zur Forschungsförderung eine Summe von 30.000 Euro aus. Gefördert werden Projekte mit Fragestellung zu Grundlagen, Klinik und Versorgung aus dem Spektrum der VHL-Erkrankung. Weitere Infos finden Sie hier:
Viel Freude beim Lesen
Dieses neue Video stellt unsere fünf zentralen Leitsätze zur VHL-Erkrankung vor – kompakt, verständlich und lebenswichtig. Es zeigt, warum regelmäßige Kontrolluntersuchungen entscheidend sind und wie spezialisierte VHL-Zentren dabei unterstützen. Schaut doch mal rein:
Für junge VHL Betroffene stellt sich die Frage, ob und wenn ja, wie sie ihren Wunsch nach. Kindern erfüllen können, da die Wahrscheinlichkeit einer Vererbung bei 50 % liegt. Unser Video klärt auf.
