Graustufen
Bilder deaktivieren
Schriftgröße
Verein VHL (von Hippel-Lindau) betroffener Familien e.V.

Aktuelles

MV-IV 2022 in Rostock

Alle Infos zu unserer diesjährigen Informations- und Mitgliederversammlung findet ihr unter dem nebenstehenden Link.

Rundbrief Juli 2022 veröffentlicht

Unser neuer Rundbrief ist verschickt und veröffentlicht. Viel Spaß beim Lesen!

Neue Patientenorientiere Krankheitsbeschreibung veröffentlicht

Die 3. aktualisierte Ausgabe mit vielen Informationen zu VHL liegt vor.

Studie mit Zellen aus dem Urin am Universitätsklinikum Erlangen

Die Klinik hat eine Technik etabliert, die es erlaubt, nicht-invasiv aus dem Urin lebende Zellen zu isolieren, die bei jedem Menschen normalerweise darin vorkommen. Sie erhalten diese Zellen dann in Kulturschalen und untersuchen sie weiter auf Veränderungen im VHL-HIF Signalweg. Ziel der Studie ist es, die frühen Veränderungen in diesen Zellen besser zu verstehen, die der Funktionsverlust von VHL hervorruft. Die Forscher erhoffen sich, neben dem besseren Verständnis auch wichtige Grundlagen für möglichst frühe Therapieansätze in der Zukunft zu definieren.

Weitere Informationen und wie Ihr an dieser viel versprechenden Studie teilnehmen könnt, findet ihr in der nebenstehenden pdf.

Update zu Corona-Sensibilität und Covid-19-Impfung bei VHL-Patienten

Liebe VHL-Betroffene und/oder Angehörige,

anbei ein Update durch ein Mitglied unseres wissenschaftlichen Beirates:
"Grundsätzlich ist das Risiko eines schweren Verlaufs bei einer Infektion mit dem SARS-Cov-2 Virus bei Patienten mit Vorerkrankungen erhöht. Das gilt besonders für Vorerkrankungen des Herz-Kreislauf Systems sowie der Atemwege. Beide Systeme sind bei VHL nicht speziell betroffen. Was für VHL Patienten allerdings eine Rolle spielen könnte, wären folgende Faktoren:

  • Hypertonie bei Phäochromozytom
  • Immunsuppression durch Cortison
  • Metastasierte Krebserkrankung
  • Niereninsuffizienz
  • Diabetes mellitus durch Erkrankung der Bauchspeicheldrüse

Für diejenigen VHL Patienten, die dies betrifft, besteht ein erhöhtes Risiko, im Falle einer Infektion einen schweren Verlauf zu haben. Hier wäre eine Impfung besonders dringend.

Ich kenne keine Hinweise auf ein erhöhtes Impfrisiko bei VHL Patienten. Nach meinem Verständnis bezüglich der Impfstoffe wäre auch kein Erhöhtes Impfrisiko für VHL Patienten zu erwarten."

Wir halten Euch weiter auf dem Laufenden!
Gebt auf Euch acht!