Für junge VHL Betroffene stellt sich die Frage, ob und wenn ja, wie sie ihren Wunsch nach. Kindern erfüllen können, da die Wahrscheinlichkeit einer Vererbung bei 50 % liegt. Unser Video klärt auf.
Mehr dazu in unserem Rundbrief.
Es gibt neue Infos zu unserer Mitgliederversammlung und Informationsveranstaltung im Oktober - zu finden auf der Veranstaltungsseite.
Mit der Nationalen Dekade gegen Krebs soll die Krebsforschung entscheidend voran gebracht werden.
Ihr findet unter nebenstehenden Link den aktualisierten VHL-Flyer.
Anfang 2019 hat sich auf Initiative des Bundesministeriums für Bildung und Forschung (BMBF) gemeinsam mit dem Bundesministerium für Gesundheit (BMG) und weiteren Partnern die Nationale Dekade gegen Krebs (NDK) formiert:
Sie ist ein Meilenstein für die Krebsforschung. Was der VHL Verein von einer Zusammenarbeit hat finden Sie im Rundbrief Juli 2023.
Wir haben Ende 2022 die Mitgliedschaft bei IKCC (international Kidney cancer coalition) beantragt, einer niederländischen Stiftung für Nierenkrebs mit dem Ziel, lokale Nierenkrebsgemeinschaften zu stärken. Weitere Informationen sind in der PDF-Datei aufgeführt. Wir erhoffen, mit unserer Mitgliedschaft bei IKCC zu diesen Zielen beizutragen, welche letztendlich auch für uns selbst zutreffen.
Die 3. aktualisierte Ausgabe mit vielen Informationen zu VHL liegt vor.
Die Klinik hat eine Technik etabliert, die es erlaubt, nicht-invasiv aus dem Urin lebende Zellen zu isolieren, die bei jedem Menschen normalerweise darin vorkommen. Sie erhalten diese Zellen dann in Kulturschalen und untersuchen sie weiter auf Veränderungen im VHL-HIF Signalweg. Ziel der Studie ist es, die frühen Veränderungen in diesen Zellen besser zu verstehen, die der Funktionsverlust von VHL hervorruft. Die Forscher erhoffen sich, neben dem besseren Verständnis auch wichtige Grundlagen für möglichst frühe Therapieansätze in der Zukunft zu definieren.
Weitere Informationen und wie Ihr an dieser viel versprechenden Studie teilnehmen könnt, findet ihr in der nebenstehenden pdf.