Verein VHL (von Hippel-Lindau) betroffener Familien e.V.

Aktuelles

Einladung zum digitalem Treffen zur Namensänderung des Vereins

Wie bereits an der MV/IV angekündigt wird sich der Vorstand im Jahr 2026 um einen neuen Vereinsnamen bemühen. Gründe dafür gibt es einige. Deshalb werden wir ein Online-Treffe anbieten, in dem wir die Gründe offenlegen und ihr euch gerne mit Ideen oder Vorschlägen einbringen dürft!

Das digitale Treffen wird am 14.01.2026 um 19 Uhr stattfinden. Bei Interesse meldet euch bei Melanie an, sie schickt euch dann per Mail die online Zugangsdaten: m.guenther@hippel-lindau.de

Neuer Rundbrief Dezember 2025

Viel Freude beim Lesen

Neues Video zu unseren Leitsätzen

Dieses neue Video stellt unsere fünf zentralen Leitsätze zur VHL-Erkrankung vor – kompakt, verständlich und lebenswichtig. Es zeigt, warum regelmäßige Kontrolluntersuchungen entscheidend sind und wie spezialisierte VHL-Zentren dabei unterstützen. Schaut doch mal rein:

Neues VHL Zentrum in Köln

Neues VHL Zentrum in Köln

Neues VHL-Zentrum am Universitätsklinikum Köln, mehr dazu in unserem Rundbrief März 2025 sowie unserer Übersicht der VHL Zentren.

Neues Kinderwunschvideo

Für junge VHL Betroffene stellt sich die Frage, ob und wenn ja, wie sie ihren Wunsch nach. Kindern erfüllen können, da die Wahrscheinlichkeit einer Vererbung bei 50 % liegt. Unser Video klärt auf. 

Update bei Veranstaltungen