Verein VHL (von Hippel-Lindau) betroffener Familien e.V.

Aktuelles

Update bei Veranstaltungen

Die Termine für unsere regionalen Frühjahrstreffen stehen fest und es kann sich ab sofort dazu angemeldet werden.
Auch haben wir neue Infos zu unserer Mitgliederversammlung und Informationsveranstaltung.
Beides findet ihr auf der Veranstaltungsseite.

VHL Rundbrief Dezember veröffentlicht

VHL Flyer der Dekade

Mit der Nationalen Dekade gegen Krebs soll die Krebsforschung entscheidend voran gebracht werden.

Aktualisierter VHL Flyer

Ihr findet unter nebenstehenden Link den aktualisierten VHL-Flyer.

Gemeinsam für eine starke Krebsforschung - Die Nationale Dekade gegen Krebs

Anfang 2019 hat sich auf Initiative des Bundesministeriums für Bildung und Forschung (BMBF) gemeinsam mit dem Bundesministerium für Gesundheit (BMG) und weiteren Partnern die Nationale Dekade gegen Krebs (NDK) formiert:
Sie ist ein Meilenstein für die Krebsforschung. Was der VHL Verein von einer Zusammenarbeit hat finden Sie im Rundbrief Juli 2023.

Nächstes Treffen für junge Erwachsene aus ganz Europa 2024

Wir freuen uns sehr darüber, im nächsten Jahr das Treffen junger Erwachsener Europas veranstalten zu dürfen. Es wird vom 02. bis 05. Mai 2024 in München stattfinden.

Vernetzung im Bereich Nierenkrebs

Wir haben Ende 2022 die Mitgliedschaft bei IKCC (international Kidney cancer coalition) beantragt, einer niederländischen Stiftung für Nierenkrebs mit dem Ziel, lokale Nierenkrebsgemeinschaften zu stärken. Weitere Informationen sind in der PDF-Datei aufgeführt. Wir erhoffen, mit unserer Mitgliedschaft bei IKCC zu diesen Zielen beizutragen, welche letztendlich auch für uns selbst zutreffen.

Achtung – Neue Bankverbindung ab 01.01.2023

Wir werden die Bank zum 1. Januar 2023 wechseln. Unsere neuen Bankverbindungen bei der Rheingauer Volksbank, Hauptstandort Geisenheim, Winkeler Str.64a, 65366 G!eisenheim, lauten:

Für Mitgliedsbeiträge und Spenden für die Vereinsarbeit:
IBAN: DE44 5109 1500 0000 0050 70
BIC: GENODE51RGG

Für Spenden zur VHL-Forschung:
IBAN: DE10 5109 1500 0000 0051 00
BIC: GENODE51RGG

Neue Patientenorientiere Krankheitsbeschreibung veröffentlicht

Die 3. aktualisierte Ausgabe mit vielen Informationen zu VHL liegt vor.

Studie mit Zellen aus dem Urin am Universitätsklinikum Erlangen

Die Klinik hat eine Technik etabliert, die es erlaubt, nicht-invasiv aus dem Urin lebende Zellen zu isolieren, die bei jedem Menschen normalerweise darin vorkommen. Sie erhalten diese Zellen dann in Kulturschalen und untersuchen sie weiter auf Veränderungen im VHL-HIF Signalweg. Ziel der Studie ist es, die frühen Veränderungen in diesen Zellen besser zu verstehen, die der Funktionsverlust von VHL hervorruft. Die Forscher erhoffen sich, neben dem besseren Verständnis auch wichtige Grundlagen für möglichst frühe Therapieansätze in der Zukunft zu definieren.

Weitere Informationen und wie Ihr an dieser viel versprechenden Studie teilnehmen könnt, findet ihr in der nebenstehenden pdf.