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Verein VHL (von Hippel-Lindau) betroffener Familien e.V.

Aktuelles

Rundbrief März 2022 veröffentlicht

Der neue Rundbrief ist raus - viel Spaß beim Schmökern!

Petition für eine angemessene Finanzierung der Zentren für seltene Erkrankungen

Dr. Kotsis von der Uniklinik Freiburg hat uns um Unterstützung für folgende Petition gebeten:
„gerne möchte ich auf eine Initiative der Universität Tübingen aufmerksam machen, die aus Anlass des kommenden Rare Disease Day gestartet wurde.
(http://rarediseaseday.zse-tuebingen.de/)

Hierbei handelt es sich um eine Petition, die für eine angemessene Finanzierung der Zentren für seltene Erkrankungen bewirken soll. Eine solche Finanzierung gibt es erst seit ca. 3 Jahren und ist v.a. für stationäre Patienten gedacht. Dabei wurde leider übersehen, dass die Betreuung von Patient*innen mit seltenen Erkrankungen insbesondere ambulant erfolgt.

Die Petition wird auch von dem bekannt Prof. Dr. Eckhart von Hirschhausen unterstützt.

Jeder kann diese Petition unterschreiben, das link oben leitet zu den Informationen weiter. Ich wäre Ihnen sehr dankbar, wenn Sie das link und diese Informationen an Ihre Mitglieder des VHL Vereins weiterleiten könnten.

Freundliche Grüsse,
Fruzsina Kotsis"

Umfrage aus den USA

Die amerikanische Selbsthilfegruppe VHL Alliance hat uns um Unterstützung gebeten:
Das Pharmaunternehmen MSD Ltd sucht in Zusammenarbeit mit dem Forschungsunternehmen Adelphi Real World Teilnehmer für eine Forschungsstudie, um den Bedarf an nicht chirurgischer Behandlung von VHL in Deutschland sowie anderen Ländern zu ermitteln. Die Umfrage bezieht sich auf Erfahrungen von Patienten mit VHL, es werden ca. 60 Betroffene aus Deutschland gesucht.
Für einen vollständigen Abschluss der Umfrage werden den Teilnehmern 40 US-Dollar (umgerechnet ca. 35 €) als Aufwandsentschädigung angeboten, als Bearbeitungsdauer werden ca. 30 Minuten erwartet.

Die erste Seite der Online-Umfrage ist noch in Englisch verfasst, nach Auswahl des Landes im Menü schaltet die Sprache entsprechend um.

Unser wissenschaftlicher Beirat hat die Veröffentlichung dieser Umfrage befürwortet.

Frühjahrsveranstaltungen geplant

Nachdem wir im vergangenen Jahr ganz auf Präsenzveranstaltungen verzichtet
und ausschließlich digitale Treffen angeboten haben, wollen wir
im Frühjahr 2022 auf einen Mix beider Veranstaltungsarten setzen.

Weitere Informationen findet ihr im nebenstehenden Link oder unter Veranstaltungen

Vorsorgeintervalle

Mit unserem wissenschaftlichen Beirat haben wir die Empfehlung für die VHL Vorsorge aktualisiert.

Studie mit Zellen aus dem Urin am Universitätsklinikum Erlangen

Die Klinik hat eine Technik etabliert, die es erlaubt, nicht-invasiv aus dem Urin lebende Zellen zu isolieren, die bei jedem Menschen normalerweise darin vorkommen. Sie erhalten diese Zellen dann in Kulturschalen und untersuchen sie weiter auf Veränderungen im VHL-HIF Signalweg. Ziel der Studie ist es, die frühen Veränderungen in diesen Zellen besser zu verstehen, die der Funktionsverlust von VHL hervorruft. Die Forscher erhoffen sich, neben dem besseren Verständnis auch wichtige Grundlagen für möglichst frühe Therapieansätze in der Zukunft zu definieren.

Weitere Informationen und wie Ihr an dieser viel versprechenden Studie teilnehmen könnt, findet ihr in der nebenstehenden pdf.

Neue kostenlose Vereins-Telefonnummer

Wir als Verein sind jetzt kostenlos unter der Nummer
0800 - 2281200
erreichbar. Hier ist ein Anrufbeantworter geschaltet, auf dem Ihr Euer Anliegen und Eure Kontaktinformationen hinterlassen könnt. Wir leiten Euer Anliegen dann schnellstmöglich an unsere(n) zuständigen Verantwortliche(n) weiter.

Neues VHL-Zentrum in Rostock

Wir konnten ein neues VHL-Zentrum in Rostock etablieren!
Die Kontrolluntersuchungen dort finden im Rahmen eines kurzen stationären Aufenthaltes statt. Termine hierfür können entweder per E-Mail per E-Mail oder per Telefon im Sekretariat der Neurochirurgie unter der Nummer 0381-494-6439 vereinbart werden. Damit die Betreuung gerade jetzt zu Beginn sich optimal einspielen kann, möchte Herr Prof. Dr. Freiman sich gerne persönlich um die Supervision kümmern. Rufen Sie deshalb bitte vormittags (bis 12 Uhr) an, damit Sie vom Sekretariat selber betreut werden können.

Infos zu unserem Rostocker Zentrum und zu anderen Zentren findet ihr im nebenstehenden Link.

Update zu Corona-Sensibilität und Covid-19-Impfung bei VHL-Patienten

Liebe VHL-Betroffene und/oder Angehörige,

anbei ein Update durch ein Mitglied unseres wissenschaftlichen Beirates:
"Grundsätzlich ist das Risiko eines schweren Verlaufs bei einer Infektion mit dem SARS-Cov-2 Virus bei Patienten mit Vorerkrankungen erhöht. Das gilt besonders für Vorerkrankungen des Herz-Kreislauf Systems sowie der Atemwege. Beide Systeme sind bei VHL nicht speziell betroffen. Was für VHL Patienten allerdings eine Rolle spielen könnte, wären folgende Faktoren:

  • Hypertonie bei Phäochromozytom
  • Immunsuppression durch Cortison
  • Metastasierte Krebserkrankung
  • Niereninsuffizienz
  • Diabetes mellitus durch Erkrankung der Bauchspeicheldrüse

Für diejenigen VHL Patienten, die dies betrifft, besteht ein erhöhtes Risiko, im Falle einer Infektion einen schweren Verlauf zu haben. Hier wäre eine Impfung besonders dringend.

Ich kenne keine Hinweise auf ein erhöhtes Impfrisiko bei VHL Patienten. Nach meinem Verständnis bezüglich der Impfstoffe wäre auch kein Erhöhtes Impfrisiko für VHL Patienten zu erwarten."

Wir halten Euch weiter auf dem Laufenden!
Gebt auf Euch acht!