Der Austausch unter den Betroffenen und Angehörigen sowie der Kontakt zu Medizinern und anderen Wissenschaftlern ist uns sehr wichtig. Es finden jährlich verschiedene Veranstaltungen statt, um dies zu erreichen.
Einmal pro Jahr im Herbst findet unsere Mitgliederversammlung mit anschließender Informationsveranstaltung statt. Abgekürzt also MV-IV. Hier treffen wir uns in der Regel an einem Ort in Deutschland, um auch den persönlichen Austausch untereinander zu fördern. Während es im ersten Teil der Veranstaltung um Vereinsthemen geht, steht im zweiten Teil der medizinische Austausch im Vordergrund. Hier referieren Mediziner und andere Experten in laiengerechter Sprache zu den unterschiedlichen Themen bzgl. VHL und stellen sich unseren Fragen.
Die nächste Veranstaltung findet vom 09.10. – 11.10.2026 in Jena statt. Weitere Infos folgen.
Im Frühjahr treffen wir uns regional an mehreren Orten in Deutschland.
Mittlerweile bieten wir entweder als Alternative oder ergänzend Online-Veranstaltungen an. Diese widmen sich unterschiedlichen Themen und Zielgruppen.
Wir freuen uns über Themenvorschläge!
Wir treffen uns wieder zu einem gemeinsamen Mittagessen ab 12 Uhr in einem Münchner Wirtshaus. Ein Raum ist noch nicht reserviert: also her mit Euren Vorschlägen!
Fragen und Anmeldungen bis zum 01.05.2026 an: d.rath@hippel-lindau.de
Wir treffen uns am Samstag, den 09. Mai 2026 um 12 Uhr zum gemeinsamen Mittagessen und/oder Kaffee trinken im Café Hermann direkt am Freiburger Hauptbahnhof.
Bei schönem Wetter bietet die Dachterrasse eine schöne Aussicht auf die Umgebung, bei Regenwetter treffen wir uns natürlich innen. Der persönliche Austausch steht dabei im Vordergrund, eventuelle Fragen und Unsicherheiten können in einem kleinen Rahmen gestellt werden.
Fragen und Anmeldungen bis zum 01.05.2026 an: l.merscher@hippel-lindau.de
Wir treffen uns am Sonntag, den 21.06.2026 in einem Mainzer Restaurant. Der genaue Ort und die Zeit wird noch zu gegebener Zeit an die Teilnehmenden kommuniziert.
Anmeldungen bis 01.06.2026 an: a.schlemmer@hippel-lindau.de