Der Austausch unter den Betroffenen und Angehörigen sowie der Kontakt zu Medizinern und anderen Wissenschaftlern ist uns sehr wichtig. Es finden jährlich verschiedene Veranstaltungen statt, um dies zu erreichen.
Einmal pro Jahr im Herbst findet unsere Mitgliederversammlung mit anschließender Informationsveranstaltung statt. Abgekürzt also MV-IV. Hier treffen wir uns in der Regel an einem Ort in Deutschland, um auch den persönlichen Austausch untereinander zu fördern. Während es im ersten Teil der Veranstaltung um Vereinsthemen geht, steht im zweiten Teil der medizinische Austausch im Vordergrund. Hier referieren Mediziner und andere Experten in laiengerechter Sprache zu den unterschiedlichen Themen bzgl. VHL und stellen sich unseren Fragen.
Die nächste Veranstaltung findet vom 09.10. – 11.10.2026 in Jena statt. Weitere Infos sind im folgenden pdf zu finden.
Im Frühjahr treffen wir uns regional an mehreren Orten in Deutschland.
Mittlerweile bieten wir entweder als Alternative oder ergänzend Online-Veranstaltungen an. Diese widmen sich unterschiedlichen Themen und Zielgruppen.
Wir freuen uns über Themenvorschläge!
Moin! Wir treffen uns am 13. Juni 2026 um 11:30 Uhr in zentraler Lage (gut mit ÖPNV zu erreichen). Wir starten mit einem entspannten Spaziergang durch die City, genießen die frische Hamburger Luft und gehen anschließend gemeinsam Mittagessen. Alle Details zu Treffpunkt und Lokal erhaltet ihr nach der Anmeldung.
Anmeldung bis zum 01.05.2026 an: m.guenther@hippel-lindau.de
Wir treffen uns am Sonntag, den 21.06.2026 in einem Mainzer Restaurant. Der genaue Ort und die Zeit wird noch zu gegebener Zeit an die Teilnehmenden kommuniziert.
Anmeldungen bis 01.06.2026 an: a.schlemmer@hippel-lindau.de