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Verein VHL (von Hippel-Lindau) betroffener Familien e.V.

Kontrolluntersuchungen & Screening-Zentren in Deutschland

Regelmäßige Kontrolluntersuchungen an einem spezialisierten Zentrum sind für Betroffene von großer Wichtigkeit. Nur so können medizinische Komplikationen durch das Tumorwachstum frühzeitig erkannt und nach Möglichkeit verhindert werden. Da immer wieder neue Tumoren entstehen können, müssen die Entscheidung zu einer Behandlung, der Zeitraum und die Art der Behandlung gut abgewogen werden.

Im Frühjahr 2021 haben sich Mitglieder des Wissenschaftlichen Beirats, die Leitenden der VHL-Zentren sowie weitere VHL-Experten auf einheitliche Empfehlungen zur Durchführung der VHL-Kontrolluntersuchungen verständigt. Es handelt sich dabei um eine allgemeine Rahmenvorgabe, die an die individuellen Bedürfnisse einzelner Betroffener angepasst werden kann.

Augen

  • ab 5 Jahren
  • Fluoreszenzangiographie und
    Retinoskopie
  • jährlich, je nach Befund*

ZNS

  • ab 12 Jahren
  • MRT der gesamten Neuroachse mit Kontrastmittel
  • jährlich, je nach Befund*

Nieren

  • ab 15 Jahren
  • MRT des Abdomens mit Kontrastmittel
  • jährlich, je nach Befund*

Nebennieren

  • ab 5 Jahren
  • Plasma-Metanephrine
  • jährlich, je nach Befund*

sowie

  • ab 15 Jahren
  • MRT des Abdomens mit Kontrastmittel
  • jährlich, je nach Befund*

Bauchspeicheldrüse

  • ab 15 Jahren
  • MRT des Abdomens mit Kontrastmittel
  • jährlich, je nach Befund*

Innenohr

Nicht zwingend notwendig

ggf. BERA Untersuchung (Hirnstammaudiographie)

*„je nach Befund“ meint: Finden sich bei den Erstaufnahmen der Kinder keine Veränderungen, sollte über eine Verlängerung des Untersuchungsintervalls auf zwei Jahre nachgedacht werden. Finden sich bei einem Erwachsenen über mehrere Jahre keine Veränderungen oder sind vorhandene Veränderungen über mehrere Jahre stabil, kann über eine Verlängerung des Untersuchungszeitraums auf zwei Jahre nachgedacht werden. Zeigt sich hingegen ein deutliches Wachstum, so ist über eine Verkürzung des Untersuchungsintervalls nachzudenken.

Screening-Zentren

Eine Patientenanlaufstelle im Sinne einer Spezialsprechstunde muss die komplexen Probleme der Erkrankung erfassen und steht hierfür unter hohem Zeitdruck, weil die Patienten teilweise einen langen Anfahrweg haben und sich außerdem diesen Tag freinehmen müssen. Um diesen Gegebenheiten Rechnung zu tragen, benötigt die Spezialsprechstunde eine Koordination und Kooperation mit diversen Disziplinen. Aus diesem Grund gibt es nur wenige Zentren in Deutschland, die eine Spezialsprechstunde für Betroffene des VHL-Syndroms anbieten. Die untenstehende Liste zeigt die Zentren, die die diese Kriterien zumindest teilweise erfüllen und wird von uns – soweit es uns möglich ist – immer aktuell gehalten.

Freiburg

In Freiburg wird das Kontrolluntersuchungsprogramm in der Regel an einem Tag angeboten und erfolgt dort prästationär.

Universitätsklinikum Freiburg, Klinik für Innere Medizin IV, Nephrologie und Allgemeinmedizin
Hugstetter Straße 55 • 79106 Freiburg


Leitung: Prof. Dr. Neumann-Haefelin
Koordinator: Herr Berisha


Tel: 0761 270-34560
liaMe

Münster

In Münster wird das Kontrolluntersuchungsprogramm in der Regel an einem Tag angeboten und erfolgt dort ambulant.

Universitätsklinikum Münster, Klinik für Neurochirurgie
Albert-Schweitzer-Campus 1A • 48149 Münster


Leitung: PD Dr. Holling (stellvertretender Direktor der Klinik)


Tel: 0251 83-47489
liaMe

Rostock

In Rostock wird das Kontrolluntersuchungsprogramm ambulant an 1-2 Tagen durchgeführt. Das Programm startet dort jetzt neu bei Prof. Freiman.

Perioperatives Zentrum (POZ) • Schillingallee 35 • 18057 Rostock


Leitung: Prof. Dr. Freiman


Tel: 0381-494-6439
liaMe

Eine Zusammenfassung der Untersuchungen und VHL-Zentren finden Sie als Flyer in unseren Publikationen zum Download.