VHL ist eine seltene erbliche Tumorerkrankung, an der etwa eine von 35.000 Personen erkrankt. An unterschiedlichen Organen des Körpers können sich Tumoren entwickeln, wobei typischerweise die Augen, das Zentralnervensystem, die Nieren, die Nebennieren sowie die Bauchspeicheldrüse betroffen sind, seltener auch der Innenohrbereich, die Nebenhoden oder die breiten Mutterbänder.
Die Schwere der Erkrankung und die betroffenen Organe können sehr unterschiedlich sein, selbst innerhalb einer Familie. Die Erkrankung tritt am häufigsten im Alter von 20 bis 40 Jahren auf.
Eine VHL-Diagnose ist kein Grund zur Panik und Sie sollten sich in Ruhe mit der Erkrankung VHL auseinandersetzen. Informieren Sie sich auf unseren Seiten und tauschen Sie sich mit anderen Betroffenen in unserem Verein aus. Sprechen Sie mit Ihrem Arzt über die Symptome und über die Behandlungsmöglichkeiten. So lässt sich am einfachsten Ihr eigener Weg im Umgang mit der VHL-Erkrankung finden.
Je nachdem, welche Organe betroffen sind, können die Tumoren folgende Symptome auslösen: starke Kopfschmerzen, Übelkeit, Gangstörungen, Haut-Taubheitsgefühl, geschwächte Muskulatur, Beeinträchtigung des Sehvermögens (bis hin zur Erblindung), Schweißausbrüche und Pulsrasen. Einige Tumoren können bösartig sein und sich erst sehr spät bemerkbar machen, daher erstellen die auf VHL-spezialisierten Ärzte einen individuellen Vorsorge-Plan für die Betroffenen.
Wir pflegen zu unseren Verbandskollegen aus dem In- und Ausland ein sehr partnerschaftliches Verhältnis und engagieren uns für internationalen Erfahrungsaustausch, gemeinsame Richtlinien, Forschung und Aktionen.
Selbsthilfegruppen leben vom Ehrenamt. Ohne sie wäre es nicht möglich, die vielfältigen Informationen aus Forschung und von Studien zu sichten und daraus Verhaltensempfehlungen für unsere Mitglieder abzuleiten.
Doch unsere Mitglieder engagieren sich weit über den Erfahrungsaustausch und die Informationsaufbereitung hinaus. Sie starten eigene Kampagnen, um auf die von Hippel-Lindau-Erkrankung aufmerksam zu machen, den Bekanntheitsgrad zu steigern und Geld für die VHL-bezogene Forschung und Entwicklung von Behandlungen zu sammeln. Informieren Sie sich hier über laufende Kampagnen und erfahren Sie, wie vielleicht auch Sie unterstützen können.
Als Selbsthilfegruppen sind wir auf die Zusammenarbeit mit anderen Verbänden angewiesen. So kooperieren wir nicht nur mit der Achse, dem Dachverband für die Selbsthilfegruppen für Seltene Erkrankungen, sondern auch mit anderen Verbänden und Vereinen rund um die Themen VHL und Selbsthilfe.
